Unwort 2012: Diabetes – und warum meiner ’nen eigenen Blog hat

Mein Unwort des Jahres 2012 lautet definitiv „Diabetes“: vor 15 Jahren selbst „eingefangen“, Beruf (Update: heute nicht mehr!), „Hobby“: Blog. Diabetes ist überall, verfolgt mich regelrecht. Kürzlich habe ich mit Typ-1ern gesprochen, die meinten, dass ihre Blutzuckerwerte immer dann besser ausfallen, wenn sie weniger darüber nachdenken, quasi den Diabetes mal Diabetes sein lassen. Keine leichte Aufgabe!

Hmm, da mache ich gewaltig was falsch, meinem Diabetes ist ja sogar ne eigene Homepage im WWW gewidmet. Da kommt dann so ein Quatsch zustande wie „Wie viel Insulin spritze ich nur für 100g Termiten„, Schuldeingeständnisse meines Diabetes oder auf was für „dumme Ideen“ der Diabetes einen bringen kann, beispielsweise „Insulin-Purging“ oder eben sowas in die Richtung wie „Aussortierte Supermarktware Diabetiker„. Der bekommt wohl zu viel Aufmerksamkeit (siehe auch „Mein Diabetes hat ADS! Verschnaufpause ist angesagt…„), was? Vielleicht wären meine Blutzuckerwerte besser ohne meinen Blog? Hmm, lasst mich kurz nachdenken… Nein!

Hat dein Diabetes auch ne eigene Homepage?

Hat dein Diabetes auch ne eigene Homepage?

Ohne Blog würde mir die Motivation für die „Krankheit“ noch mehr flöten gehen und irgendwie ist es regelrecht eine Art „Medizin“ geworden über den Alltag mit Diabetes zu schreiben. Es macht mir unheimlich viel Spaß, lerne nette Leute kennen und  freue mich immer sehr über Kommentare und Mails. Das hilft mir ungemein. Und wo soll ich denn meinen Blutzucker-Frust ablassen, wenn nicht in meinem Blog? Der muss doch raus! Die Family bekommt ja trotzdem noch zu viel davon ab. Kann nämlich ganz schön aufbrausend werden und das nicht nur im Rausche einer Unterzuckerung. Auch zu hohe Werte, die sich partout nicht senken lassen tangieren unterbewusst und lassen mich laut werden. Also ganz ehrlich, ich möchte nicht mit mir verheiratet/verfamilyt sein.

Moppi und Miaule sind deshalb auch ganz froh, dass ich diesen Blog habe, denn somit ist ihnen an Diabetes-Ärger dieses Jahr ein bisschen was erspart geblieben, die Katheter-Nerverein, Pumpenausfall, zu hohe Werte, schwierige Entscheidungen, … lief vieles kreuz und quer irgendwie… Den Ärger habt ihr dann ja hier gelesen ;D. Na ja über schöne Dinge schreibe ich ja auch, beispielsweise wie nahezu perfekt es im Urlaub mit meinen Blutzuckerwerten lief. Diabetiker brauchen Urlaub eigentlich 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche, 365 Tage im Jahr… Das ist doch die Therapie! Hey nicht nur meine Meinung und nicht von weit hergeholt, oder? Nee, aber mal ehrlich, wer will das schon? Na ja apropos Meinung, eure interessiert mich sehr! Und wenn ihr vielleicht denkt, euer Diabetes hätte keine eigene Homepage verdient, würde ich mich dennoch freuen, in welcher Form, über welches Medium auch immer, aus Betroffenensicht zu lesen!

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  • Anonymous

    Liebe Steff,

    ich bin sehr froh, daß es diesen Blog gibt, gewährt er mir als Mama einer 8-jährigen „Diabetigerin“ doch Ein- und Ausblick auf den „ausgewachsenen“ Diabetes.
    Die Stimmungsabhängigkeit von den Werten kenne ich auch als „Co-Diabetiker“. Ich merke immer wieder, wie mich schlechte Werte unserer Lütten beschäftigen und runterziehen. GsD gibt es Freundinnen, die mir immer noch zuhören, zum Blogschreiben habe ich nämlich überhaupt kein Talent :o))

    Außerdem mag ich Deine Schreibe :o))

    LG Heike

    • Hey Co-Diabetikerin ;),
      ich freue mich sehr über deinen Kommentar und dein Kompliment :). Als Mama ist man wohl mindestens genauso „betroffen“. Gerade heute habe ich mit einem Vater telefoniert, bei dessen Tochter am Montag Diabetes Typ 1 diagnostiziert wurde. Er hat gefragt, was es für Heilungschancen gibt. Leider musste ich ihm die Hoffnung ein wenig nehmen… das war nicht so schön :/. Er war total verzweifelt. Konnte ihm immerhin ein wenig Mut machen, dass man trotz Diabetes ne Menge schaffen/erreichen kann und nach vorne schauen sollte… Wie lange hat deine Tochter denn schon Diabetes? Ich glaube, du hättest dem besorgten Papa am Telefon heute wohl eher weiterhelfen können. Kennst seine Situation besser als ich…
      Ich wünsch dir was.
      LG Steff

    • Anonymous

      Hi Steff,

      Lili ist seit 2 Jahren dabei und seit August mit der Combo.
      Ob ich dem Papa wohl besser hätte Mut machen können? Ich weiß nicht, ich finde den Diabetes sehr besitzergreifend und anstrengend, merke, wie schwer es fällt, nicht nur über den Frust zu reden.

      Da bietet Dein Blog wesentlich bessere Aussichten eben weil er mir zeigt, daß Diabetes zwar immer ein großes Thema sein wird, aber das Leben nicht zwangsläufig davon „beherrscht“ sein muß.

      Ich wünsch Dir auch was :o))
      LG Heike

    • Liebe Heike,
      hatte sie vor der Combo ICT oder schon immer ne Pumpe? Läuft es mit der Pumpe besser als vorher? Würde mich mal interessieren.

      Also ich sage immer „Diabetes nervt“ und das schlimmste daran sind die Folgeschäden. Ich ertappe mich auch oft frustiert und jammerig. Irgendwie habe ich immer Hochs und Tiefs, liege selten dazwischen. Ist auch sehr Werte-abhängig muss ich sagen. Auch wenn ich mir das nicht eingestehen will.

      Ich kann anderen oft besser Mut machen als mir selbst ;).

      Lieben Gruß
      Steff

      PS: Bist du Samstag zufällig in Hannover auf dem Deutschen Diabetiker Tag? Oder wohnst du zu weit weg? Vielleicht lernt man sich ja mal persönlich kennen. Würde mich freuen.

    • Anonymous

      Hallo Steff,

      Hannover ist leider zu weit für uns, wir wohnen in der Nähe von Stuttgart.

      Da Du fragst, könnte aber lang werden :o)
      Wir haben mit ICT angefangen, aber die hohen Werte waren mit Actrapid eigentlich nicht abzufangen, da sie wg. glutenfreier Ernährung immer hoch geschossen ist. Es gab nur hoch oder auf dem Weg in die Hypo, aber niemals einen stabilen Wert über eine längere Zeit. Abendlicher Anstieg bis 250 (jetzt weiß ich, daß es am Eiweiß liegt) war normal und nicht mit Basalinsulin aufzuhalten. Da blieb nur Wecker stellen und ab 1h mit Novorapid runterspritzen und wieder Wecker stellen und kontrollieren bzw. Hypo abfangen sonst waren die Morgenwerte entsprechend dem abendlichen Anstieg…
      „Diabetiger“-Mütter erkennt man häufig auch an den sääähr dunklen Ringen unter den sääähr kleinen Augen ;o)

      Folgeschäden? Kriegen wir hier gefälligst nicht PUNKT
      Das versuche ich zu verdrängen (sonst würde ich glaube ich verrückt werden), indem ich mir sage, daß die Voraussetzungen mit den heutigen Insulinen und Pumpe einfach besser sind als noch vor einigen Jahren, als CT und Diät noch Standard waren und sicher zu viel Therapiefrust geführt haben.
      Welch große Rolle das gemeinsame (und auch ständige) Essen im Alltag spielt, merkt man doch erst richtig, wenn man aufgrund von Unverträglichkeit oder Krankheit davon ausgeschlossen ist!

      Jetzt gerade läuft es jedenfalls richtig gut (ichsachnur: 6,1 *freu*) und ich freu mich jeden Tag einfach nur, daß das Kind mit der Pumpe soviel mehr an Energie hat und endlich wie ihre Altersgenossen unterwegs sein kann!

      Unsere Diabetesberaterin pflegt zu sagen „Mit Pumpe haben auch die Mütter wieder ein Leben“ und da kann ich nur zustimmen :o)
      *Romanende* sonst könnt ich ja doch noch selber bloggen ;o))

      LG Heike

    • Liebe Heike,
      schade, dass du Sa nicht in Hannover dabei bist, aber klar Stuttgart liegt nicht gerade um die Ecke. Aber hey, du solltest bloggen ;), ehrlich :). Hehe, vielleicht nimmt das deine Tochter sonst bald lieber selbst in die Hand ;). Insulinpumpe kann ich auch immer nur jeden raten. Zunächst sträubt man sich und wenn man erst mal in den „Genuss“ kommt, will man nicht mehr ohne sein! Na und der HbA1c bereitet Freude, kann ich gut nachvollziehen!

      Dann hat deine Tochter Zöliakie? Oder warum die glutenfreie Ernährung? Hat sie auch ein Dawn-Phänomen? Mit ICT hab ich das nicht in den Griff bekommen. Mit Pumpe schon. Nur leider habe ich ja immer diese „Katheter-Insulin-kommt-nicht-an-Probleme“. Das nervt mich sehr! Aber bevor ich jetzt doch noch ins Jammern verfalle, bin ich jetzt auch still ;).

      Grüß mir deine große Kleine und macht euch nen schönen Abend. Btw managet sie schon viel alleine?

    • Hi zusammen.

      Boah, das ist jetzt ein Thema wo es mir schwer fällt was zu schreiben und ich eigentlich nur zusammenhangslos drüber reden kann 🙂

      Aber egal, ich versuchs mal.
      Je jünger die Kinder sind, desto stressiger ist es für die Eltern.
      Maxine war ja fast zwei als Sie den DM erworben hat. Und versuch mal einem zwei oder dreijährigen Kind klar zu machen warum Du Ihm zig mal am Tag eine Nadel in den Körper jagst.

      Und es gibt viele Stressfaktoren im Laufe der Jahre. Die erste Eigenveranwortung wie bolen, das eigenständige Berechnen des Bolus, alleine mit Freunden unterwegst usw. usf.
      Wir sind gerade beim eigenständigen Berechnen angekommen. Praktisch, wenn Kind sich ganz entspannt keinen Kopf um Faktoren oder sowas macht.( So wie bei uns ) Aber das kommt noch.

      Maxine sagt auch immer, Diabetes ist doof, kann ich nur bestätigen 🙂

      Aber Kopf hoch, 2014 habe ich zwei Jubiläen. 40 Jahre Diabetes und 25 Jahre Pumpe. Ich bin einmal gelasert und habe einen grauen Star. That´s it.

      Für Deinen verzweifelten Papa:
      http://www.diabetes-kids.de
      und er soll sich eine SHG für Eltern diabetischer Kinder suchen. Auch wenn es nur zum Ausheulen ist.

      So, genug zusammenhangsloses Zeug 🙂

      Gruß

      André

    • Hi André,
      danke super hilfreicher Kommentar und ich gebe Maxine völlig recht „Diabetes ist doof“ ;). Aber sie erfindet ja bald die „Anti-Diabetes-Pille“, richtig ;D? Ja dem Papa habe ich Diabetes-Kids auch empfohlen. Momentan „klammert“ er noch an der Hoffnung auf Heilung. So war es bei meinen Eltern und mir damals aber auch, wenn ich mich noch so recht entsinnen kann…
      Lieben Gruß
      Steff

  • Anonymous

    Hallo nochmal Steff,

    nee nee, gesträubt haben wir uns nicht, im Gegenteil!
    Nadel ist eben Nadel und dieses ständige Gespritze und Gepieke ist wie André schon schreibt für ein Kind eben doch einfach nur *piep*.
    Wir sind mit der Pumpe jetzt beim selbstständigen Bolen angekommen, Berechnen sehe ich noch nicht, sie lernt grade erst den Zahlenraum bis 100 :o)
    Gemessen hat sie von Anfang an selbst. In der Klinik gab es für sie altersangepaßte Schulung, z. B. wo sind Kohlenhydrate drin? Was darf ich so essen und wo muß ich nachfragen? Das hat sie auch von Anfang an gut gemacht.
    Achja, Spitzenfrage unserer 2.Klasse-Lehrerin als sie ihr die Pumpe und den Katheter gezeigt hat: „Nervt das denn nicht?“ Neeeee! Wie kommt sie denn darauf… *augenverdreh*
    Und ja, die Zöliakie wurde 7 Monate nach dem DM diagnostiziert, Schilddrüse hatte sie schon vorher.
    Zuerst dachte ich auch an ein Dawn-Phänomen wg. der hohen Morgenwerte, aber Durchmessen und Erfahrung haben uns gezeigt, daß der Anstieg bereits abends stattfindet und essensabhängig ist. Die Renner-Kurve paßt bei ihr (bis jetzt) überhaupt nicht :o)

    Deine „Insulin-kommt-nicht-an-Probleme“ bekommst Du bestimmt bald mit der Patchpump in Griff *doofdas*
    Nichts kot*** doch mehr an, als hohe Werte, die sich nicht korrigieren lassen… (selbst wenn ich mir das nur von außen angucken muß und nicht selbst im Körper stecke)

    Bis bald und LG
    Heike

    • Hi Heike,
      danke für deinen ausführlichen Antworten. Die Frage der Lehrerin… man man man… Bombe ;). Muss demnächst auch nen Zöliakie-Test machen, bzw. generell wieder zur Magen-/Darmspieglung hin, da stimmt was nicht :/. Aber abwarten… man hat zwar nen Verdacht, aber wollen wir nicht vorher den Teufel an die Wand malen.

      Die Ärzte haben mich auch schon mal mit Verdacht auf Leberzirrhose in die MHH Hannover geschickt und dann war alles halb so wild… und vorher hatte ich echt nen Nervenzusammenbruch, kannst dir vorstellen, oder? Und dann haben die meine Leber nicht gefunden ;D und meine Nieren auch nicht…Diagnose: Alien! Nee, aber im Ernst, das war ne Aktion, sag ich dir. Bin irgendwie etwas komisch angeordnet, was die Organe betrifft. Sind auch teils etwas zu groß.

      Ich freue mich jetzt jedenfalls erst mal auf die Patch, hoffe das Rezept rutscht bei der Krankenkasse so durch. Der Kostenvoranschlag durch diaexpert sollte nun in Kürze an die AOK gehen. Jetzt heißt es also beeeeten :).

      Wünsche euch was und finds übrigens super, dass ihr eure kleine Große von vornerein so mit in das Diabetesmanagement einbindet :).

      LG Steff

  • bimei

    Boah Steff,

    beim Satz „Vielleicht wären meine Blutzuckerwerte besser ohne meinen Blog?“ hab ich fast einen Herzkasper bekommen und dachte, das kannste doch nicht machen, nein, nein. Was sollen wir ohne Steffs Blog machen? Aber zum Glück hat bei Dir dann ja kurzes Überlegen sofort Gedankenheilung gebracht. Puuuh, das war ein Schreck für MEINEN Blutzucker. 😉

    Du weißt ja, der Blutzucker ist oft eine Atom-Zicke, aber zusammen zicken wir zurück. 🙂

    An dieser Stelle mal danke, danke für Deine vielen Gedanken, an denen Du uns teilhaben lässt.

    LG, bimei (die ;-))

    P.S. Jetzt gucke ich, ob Du auch schonmal über die böse Zeitumstellung geschrieben hast. Ich glaube, die hat bei mir alles durcheinander gewirbelt, vor allem da, wo etwas größere Sprünge in der Basal-Ratte … äh … Rate sind.

    • Liebe bimei,
      schlechte BZ-Werte wollte ich durch diesen Post natürlich nicht hervorrufen ;). Oh je…

      Aber hast mir heute echt den Tag gerettet mit deinen lieben Worten! Echt mal! Heute war nämlich nicht so mein Tag ;). Manchmal stellt man sowas schon um 0:00:01 fest, kennst du das ;)?

      Die Atomzicke ;D hat da auch ihren Teil zu beigetragen. Die mischt sich überall ein. Frech!

      Mit der Zeitumstellung habe ich gar nicht solche Probleme. Du schon, ja? Aber das ist wahrhaftig ein interessantes Thema… aber ich komm damit irgendwie nicht klar ;), also mit der Rechnerei. Erschließt sich mir nicht logisch ;). Auch im Urlaub verwirrt mich das.

      Na ja Steff und Zahlen und Logik… passt nicht zusammen ;D.

      Lieben gruß zu dir und DANKE fürs Aufheitern

  • Anonymous

    Da muss ich bimei recht geben! ich dachte auch: Oh nein!

    Bin nämlich auf deinem Blog schon im Krankenhaus gelandet! Bei mir wurde am 15.Juni diesen Jahres Diabetes festgestellt und deine Seite hilft mir einige Fragen zu klären, z.B. Werte beim Sport etc. Und ich muss auch zugeben, muntert sie mich des öfteren auf, wenn ich gerne mit dem Kopf gegen die Wand rennen möchte. Also schreib bitte bloß weiter! Liebe Grüße, Käthe

  • Liebe Käthe,
    auch dir sag ich DANKE für die lieben Worte. Hast meinen Tag damit auch aufgemuntert/gerettet. Freu mich ganz doll :). Wirklich!

    Oh 15. Juni 2012 liegt noch nicht wirklich lange zurück :/. Therapie: Ict oder Insulinpumpe? In welchem KH warst du denn? Gut aufgehoben oder eher nicht so?

    Würde mich freuen öfter von dir zu lesen :).
    Lieben Gruß und schönen Abend
    Steff