Ein/Unser Leitfaden für Patienten mit Typ 1 Diabetes (Buch)

Tja nun ist es daaahaaa. DAS/Unser Buch ;). Das Buch trägt den Titel: Ein/Unser Leitfaden für Patienten mit Typ 1 Diabetes…

Geduld zahlt sich eben aus ;). Jan und ich sind noch im Freudenrausch. Wollen uns demnächst auch noch mal treffen, um (nicht nur) über das Projekt und das Buch zu quatschen. Ist ja schon ganz cool, wenn man die Titelseite eines wahrhaftig brauchbaren mit tollen Bildern beschmückten Diabetes (Typ 1)-Buchs „zieren“ und das Endprodukt in den Händen halten darf ;-D. Könnt ihr euch noch erinnern, ich berichtete bereits vor geraumer Zeit folgendes: „Das Leben mit Diabetes in sieben Stunden offengelegt…

Ja und vorgestern erreichte mich dann endlich das Ergebnis dieses Projekts. Was soll ich sagen: ich bin schon ein wenig stolz drauf, auch wenn ich im Nachhinein schon drüber nachdenke, ob ich nicht zu viel von mir preisgegeben habe? Denn in dem Buch kann man auch über die sehr emotionalen Momente meines Lebens mit Diabetes lesen, so berichte ich auch über eine Essstörung, die ich durchlebt habe, eine Verhaltenstherapie, die ich gemacht habe und wie der Sport, vor allem aber auch mein Mann, meine Familie und Freunde mir aus der „Diabetes-Burnout-Krise“ rausgeholfen haben. An dieser Stelle auch noch mal großen Dank an meinen Mann, Familie, Freunde und ja auch und nicht zuletzt: Miaule ;). Ihr seid die Besten :)!!!

Die „Arbeit“ am Buch hat mir super viel Spaß bereitet, wir haben viel gelacht. Selten so einen angenehme, konstruktive und unkomplizierte Zusammenarbeit erlebt! Ich bin froh, neben Jan auch die Redakteurin Stella Dammbach und Fotografin Katrin Denkewitz kennengelernt zu haben. Wir „AOK-Buch-Diabetiker“ hätten sicherlich nicht jedem so viel Vertrauen geschenkt wie euch beiden. So viel es uns auch nicht schwer euch im Interview Rede und Antwort zu stehen und nicht nur für Fotos in die Kamera zu lächeln. Tausend Dank auch an Christian Pohl für die Orga und die interessanten, teils auch sehr persönlichen und hilfreichen Telefongespräche.

 

In diesem Sinne wünsche ich euch allen ein schönes Wochenende. Ich bin dann mal weg, mit dem AOK-Buch in die nicht vorhandene Sonne verschwunden ;). Falls ihr auch Lust habt einen Blick in das Diabetes-Buch zu riskieren ;), findet ihr das Buch als PDF hier: http://www.aok.de/assets/media/bundesweit/DiabetesbuchMaster.pdf . Das Buch ist ansonsten erstmal für Teilnehmer am „DMP Diabetes“ vorgesehen, die bei der AOK versichert sind.

Ich hoffe es gefällt euch und (nicht nur) ich würde mich wirklich riesig über euer Feedback freuen :).

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  • Sieht toll aus. So auf den ersten Blick! Coole Sache

    • Danke! Hat auch viel Spaß gemacht. Fänds super wenn das andere Krankenkassen mit den unterschiedlichsten Patienten auch machen würden. Ich lese immer gern von anderen Betroffenen und suche nach Parallelen ;).

  • Ich hätte das auch gerne :(( Also in gedruckter Form. Kann leider nicht so viel am PC lesen momentan 🙁

    Aber sobald ich lesen kann schau ichs mir an =)

    • Immer noch nicht besser? Schreibe dir auch noch über WA. Und wenn du es dir in Großbuchstaben ausdruckst? Aber du bekommst ja eh wie versprochen noch Post :). Habs nicht vergessen!!!

  • Anonymous

    Liebe Steff, ich habe mir das Buch tatsächlich komplett durchgelesen. Eure Offenheit und Ehrlichkeit finde ich wirklich spitze. So ein buch hat es noch nicht gegeben. Toll! Wahnsin!
    Viele Grüße aus Berlin, Dana

    • Na das freut mich sehr zu hören ;). Danke :). Vielleicht hast du dich bei Jan, Elisabeth oder mir sogar ein wenig „wiedergefunden“?
      Viele Grüße nach Berlin

  • wolpacchiotto

    Hi Steffi,
    ist es ok wenn ich die Tage zur AOK hingehe und mir ein Exemplar bestellen oder aushändigen lasse? Habe mal reingeguckt und fand es echt sehr interessant, nur das ich lange Texte doch lieber auf Papier lese.
    P.s. Ich finde es echt mutig von dir dich persönlich so zu exponieren. Ich weiss nicht ob ich mich an deiner Stelle getraut hätte

    • Hi wolpacchiotto,
      danke und klar ist das okay, allerdings weiß ich nicht, ob die das bei der AOK vorätig haben ;). Ansonsten ausdrucken :), dazu ist ein PDF ja schließlich auch da :).

      Kannst die AOK ja auch erstmal anrufen oder nachfragen. Bist du dort versichert? Falls ja auch im DMP eingeschrieben? Dann bekommst du das soweiso :).

      Freu mich jedenfalls sehr über dein Feedback :).

  • Hannah

    Hi Steff,
    wow, das ist echt mal ein differenziertes und hilfreiches Handbuch für eine Krankenkasse! Kompliment! O.k., die Analoginsuline kommen nicht sooo gut weg, auch wenn sie für die meisten „Süßen“ unschätzbar wertvoll sind (oder?).
    Insgesamt bin ich echt begeistert und möchte dir und den anderen ein großes Kompliment für eure Offenheit aussprechen! Ein solches Handbuch zu Beginn meiner „Karriere“ hätte mir sicher vieles erspart und ich bin sicher, dass es vielen Neulingen echt helfen wird!
    Besonders schön finde ich, dass auch die Schattenseiten dargestellt werden und dass deutlich wird, dass es immer die eigene Entscheidung ist, wie man seinen Diabetes managt.
    Was für einen völlig o.k. ist, ist für einen anderen eine große Einschränkung seiner persönlichen Freiheit. Ich finde, das kommt sehr gut raus.
    Also, nochmal ein Riesenkompliment und Dank für diese Arbeit! Ihr helft vielen Betroffenen und deren Angehörigen damit, da bin ich sicher!
    Viele Grüße, Hannah

    • Liebe Hannah, daaaanke :)))! Freue mich richtig doll über deinen sehr HILFREICHEN Kommentar! Ja und unbedingt sind Analoginsuline „unschätzbar wertvoll“ für uns. Mag sein, dass das in dem Buch anders rüber kommt. Werde ich nachher auch noch mal lesen.

      Ich muss sagen, dass es mir sehr schwer fällt über manche Dinge zu sprechen, aber Redakteurin, Fotografin und alle anderen Mitarbeiter haben es mir echt leicht gemacht und es hat sogar gut getan, ein paar Dinge aus der Vergangenheit loszuwerden.

      DANKE DANKE DANKE in jedem Fall für deine lobenden Worte. ich freue mich sehr darüber :).

      Lieben Gruß
      Steff

  • Hannah

    Liebe Steff,
    dass das schwer fällt oder gefallen ist, über solche persönlichen Dinge zu sprechen, kann ich mir sehr sehr gut vorstellen 🙂 Aber ich glaube, genau das ist unschätzbar wertvoll für andere / neue Betroffene. Man denkt ja gerne, nur man selbst sei der Belastung durch den Diabetes nicht (immer ganz) gewachsen und alle anderen schaffen das scheinbar perfekt. Und der Blick in manche Foren im Internet macht einem da auch nicht gerade Mut (so von wegen „waaaas, ein Wert von 150 nach dem Essen?? Wäre für mich absolut inakzeptabel!!!“ Da verschweigt man dann lieber, dass man so einen Wert auch schonmal morgens nüchtern gemessen hat und das nicht der höchste war…)
    Krisen einzugestehen und durchzustehen finde ich viel viel glaubwürdiger und darüber zu lesen, macht dann wieder Hoffnung!

    Soo schlecht kommen die Analoginsuline glaub ich auch nicht weg, es steht halt irgendwo drin, dass Normalinsuline das Mittel der Wahl sind.

    Viele Grüße, Hannah

    • Liebe Hannah, wie Recht du hast! Es gibt in Foren und Gruppen ja auch immer diese Beiträge „Wie war dein BZ-Wert heute früh/Mittag/Abend…“ und darunter findest du ne Millionen Werte, die nicht höher liegen als 180mg/dl. Schon klar ;). Und wenn sich dann jemand mal traut ehrlich zu sein und seinen Wert von 250mg/dl veröffentlicht, kommt gleich ein: „Solltest wohl mal deine Basalrate testen oder zu viel gegessen?…???“… Das habe ich mittlerweile schon öfters erlebt. Oft wird direkt von der Sachebene auf die Beziehungsebene gewechselt. Das Beispiel ist ja noch harmlos, teilweise echt richtig mies, wies da zur Sache geht. Na ja aber ich muss sagen, es hat mir auch schon weitergeholfen… Zwiespalt ;).

      Man muss ja nicht alles preisgeben und manche Dinge gehören auch nicht in die Öffentlichkeit. Dann sollte man allerdings lieber Schweigen statt Perfektionismus zu schauspielern… Oft sind die anderen dann verzweifelt und denken sich „Warum bin ich nur kein ‚Vorzeigediabetiker'“. Na ja… Letzteren gibt es DEFINITv nicht! Genauso wenig wie „Perfekt sein“.

      Ich finde es immer super von Tipps im Alltag zu lesen, so nach dem Motto: die Katheterstelle habe ich mal ausgetestet oder das Aufstehinsulin hat bei mir Wunder gewirkt… Natürlich heißt es selbst dann nicht, dass es bei einem selbst funktioniert, aber immerhin hat man wieder neue Anregungen und Mut/Motivation es auch auszutesten…

      Liebe Grüße und nochmals DANKE!!!
      Steff

  • wolpacchiotto

    Hi Steff,

    ich bin gerade mit dem Lesen fertig geworden und muss sagen RESPEKT!

    Ich fand das Buch sehr interessant vor allem das man sich selbst und seine Ängste im Buch wiederfindet. Im Buch wird vor allem auf die Sorgen von uns Typ 1 Diabetikern eingegangen.

    Insbesondere das du auf sehr persönliche und schmerzhafte Aspekte deiner Biographie eingegangen bist finde ich sehr hilfreich und gleichzeitig mutig.
    Es ist immer sehr schwer über seine eigenen Ängste und schmerzlichen Erfahrungen zu reden. Häufig baut man eigene „Mauern“ um sich herum auf um sein Umfeld oder sich selbst zu schützen. Da wieder rauszukommen finde und fand ich immer schwer.

    Daher dir und deinen beiden Koautoren ein GROßES LOB.

    LG wolpacchiotto

    P.s. Jetzt wo ich etwas mehr über deine Lebensgeschichte gelesen habe wundere ich mich das du kein CGMS genehmigt bekommen hast. Eigentlich stehen die Chancen gar nicht so schlecht das es klappen könnte mit einer Genehmigung seitens der KK. Aber darüber können wir uns ja wannanders unterhalten 😉

    • Lieben Dank für die Worte :). Nach und nach beantworten sich wahrscheinlich auch deine Fragen, die du mir per Mail geschickt hast. Im Buch stehen wirklich viele Infos drin. Können sonst auch gern mal telefonieren.

  • Timm

    Ein interessantes Buch, in dem ich auch einige Parallelen gefunden habe.
    Ich habe mir allerdings noch nie so wirklich Gedanken darüber gemacht, wie ich eigentlich zu „meinem“ Diabetes stehe – da ich seit meinem 6. Geburtstag Diabetiker bin (das war so vor 27 Jahren…) kenne ich das eigentlich nicht anders und hatte nie eine Umstellung von „vorher“ zu „nachher“ – wahrscheinlich hatte ich aber auch einfach das Glück, dass ich durch den Diabetes keine wirklichen Einschränkungen erlebt (oder es zumindest nicht so wahrgenommen) habe.
    Meinen Führerschein habe ich ohne Hinweis auf den Diabetes (mit 18) gemacht, nachdem ich gerade von einem Austauschjahr aus den USA zurückgekommen war; irgendwelche regelmäßigen Nachweise blieben mir daher erspart…
    Den Punkt mit anderen Diabetikern in der eigenen Altersklasse kenne ich auch – „früher“ (so zwischen 6 und 16) gab es über meinen Diabetologen/Kinderarzt regelmäßige Treffen in Gruppen von 10-20 Leuten – aber das wahr wohl gleichzeitig als Selbshilfegruppe für die Eltern gedacht. Seitdem bin ich mit meinem Dia allerdings so gut wie nur beim Hausarzt, der (wenn er lieb war) alle halbe Jahre mal den HbA1c testen darf – Kontakte zu Diabetologen hatte ich eigentlich immer nur dann, wenn ich eine Folgeverordnung für die Pumpe benötigt habe: der Umstand, dass ich dann erstmal erklären musste, wie das mit einer Pumpe eigentlich funktioniert hat mein Vertrauen da auch nicht gerade gestärkt – manchmal kommt es mir echt vor, als ob es nurnoch Typ 2 Diabetiker gibt (und mein Hausarzt wollte mich dann als das aufkahm auch gleich erstmal in das entsprechende DMP stecken…).

    Zurück zum Thema: Ich glaube, das Buch wird eine gute Hilfe und Einführung für neu-Diabetiker sein; die persönliche Einstellung zum eigenen Diabetes ist wohl auch sehr davon geprägt, wie er einem selbst in der Anfangszeit dargestellt wurde. Von daher kann ich eigentlich jedem nur wünschen möglichst mit Menschen und behandlern zusammenzukommen, die den Diabetes als „normal“ ansehen und nicht als schreckliche Einschränkung der Lebensqualität verstehen.

    • Lieber Timm, auch dir danke ich sehr für dein Feedback. Auch die AOK/der Compart-Verlag sind dankbar über jede eurer Rückmeldungen!

      Ich finde es äußerst interessant, was du schreibst und wie du das siehst/empfindest. Ich denke es gibt einige Paralellen, allerdings erkennt man auch immer wieder, dass wir dennoch oft unterschiedliche Meinungen über den „Doofen“ haben 😉 und jeder den Diabetes dennoch anders „erlebt“.

      Umso wichtiger finde ich es, dass man sich gegenseitig Mut macht, Tipps gibt oder einfach Erfahrungen austauscht.

      Mittlerweile kenne ich eine Reihe von Diabetikern, auch Typ-1er, die ich damals schon gern um mich gehabt hätte.

      Manchmal muss ich heute schon schauen, dass ich mich nicht zu viel mit Diabetes beschäftige… auch hier gilt es das gute Mittelmaß zu finden ;).

      DANKE!

  • Info, für die die das Buch gern gedruckt lesen möchten: Der Compart-Verlag hat entschieden, eine kleine Auflage an interessierte Leser außerhalb des AOK-Systems des Buches zu verkaufen, da das Interesse sehr groß ist. Hier kann man es bestellen (auf der Seite etwas nach unten scrollen): AOK Diabetes Buch. Aber es steht auch weiterhin hier als PDF zur Verfügung, wie oben gepostet.

  • Stefan Z.

    DAS BUCH IST DER HAMMER!!!

  • bimei

    Liebe Steff,

    jetzt muss ich hier auch nochmal ein paar Worte loswerden, auch wenn das schon etwas älter ist. Aber ich schaffe es heute erst an einen Rechner, der auch beim Antworten gehorcht (die I-Geräte sträuben sich immer etwas).

    Inzwischen hast Du auch schon so viel Lob bekommen, soll ich da noch? Hm, *grübel*, doch, doch, doch. 😉

    Das Buch ist wirklich gelungen und zeigt eben, dass Diabetes viele Seiten, Ecken und Kanten hat, die ein Nicht-Diabetiker nie wahrnehmen wird, wenn er nicht im direkten Umfeld ist. Das „Verstehen“ und Nachvollziehenkönnen steht dann noch dazu auf einem anderen Blatt.

    Dass Du Bedenken hast, vielleicht zu viel preis gegeben zu haben kann ich verstehen. Macht man eben nicht so gerne, vor allem nicht so öffentlich. Aber weißt Du was, auf das Preisgeben kannst Du auch unheimlich stolz sein. Es gibt verschiedenen Arten von „zu viel preisgeben“:

    – Man ist eine Sabbeltasche
    – Man will angeben und/oder im Mittelpunkt stehen
    – Man hat den Mut zu sich und zu den Dingen zu stehen, die auch mal nicht perfekt waren

    Tja, wozu gehörst Du wohl? 😉

    Das ist nicht nur mutig, Du stehst zu Schwächen, doofen Phasen, die viele andere nie zugeben würden. Das ist Stärke. Und ganz nebenbei hilfst Du mit Deiner Stärke so auch anderen stärker zu werden, indem sie Schwächen erkennen und vielleicht auch aussprechen, oder zumindest vor sich selbst zugeben.

    Und wenn Du Bedenken hast, jemand sieht das als Jammern oder es ist Dir unangenehm – Quatsch mit Zuckersosse. Es zeigt, Du bist ein Mensch wie wir alle. – Ok, nicht ganz, iiich z.B. werde niemals so sportlich werden wir Du. *lach*

    Ehrlich, ich finde das richtig, richtig gelungen und fühlte mich nach dem Lesen besser, verstandener, weniger allein.

    Also: Respekt und vor allem: Danke!

    LG
    bimei

    • Woooah bimei, du hast es soeben geschafft mich stumm zu schalten. Da kullern mir fast schon die Freudentränen über die Wangen. Mir fehlen die Worte. DAAAAAANKE :-***

      Freue mich ja auch immer so sehr von dir zu lesen. Und dein Humor ist KLASSE ;D.

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