Insas „Mukoviszidose-Diabetes“ Typ 3c (CFTR)

Heute hier im Diabetes-Blog: Gastbeitrag von Insa. Sie schildert ihr Leben mit Mukoviszidose und Diabetes Typ 3c (CFTR), warum es beispielsweise für sie eine Erleichterung war, Insulin spritzen zu können und… ach lest doch selbst ;-P. Finde es ist super spannend, zu erfahren, wie sich so’n Typ 3c im Vergleich zum Typ 1 aufführt und vor allem, wie Insa ihren „Mitbewohner“ sieht! DANKE für die offenen Worte, Insa!

Zweimal die Woche hatte ich Krankengymnastik – u. a. zur Lockerung und Dehnung des Brustkorbs, damit der Oberkörper noch seine minimale Flexibilität erhält und die OP gut übersteht. Foto: www.joanna.nottebrock.de

Was ist Mukoviszidose?

Hallo! Mein Name ist Insa und ich betreibe mit Miriam, einer sehr guten Freundin, den Blog „Mukomania“. Heute darf ich nun als Gastblogger für Diabetes-leben schreiben, während sich Steff auf unserer Seite versucht. Miriam und ich haben Mukoviszidose – inzwischen sind wir beide lungentransplantiert, ich vor ca. sieben Monaten. Mukoviszidose ist eine nicht heilbare Erbkrankheit, die hauptsächlich die Lunge, die Bauchspeicheldrüse oder auch die Leber betrifft. Ganz einfach formuliert funktioniert bei uns in den Zellen der Salz-Wasser-Transport nicht richtig. Dies führt dazu, dass die Organe durch einen zähen Schleim verkleben und die Funktion dadurch mehr und mehr eingeschränkt wird. Bei der Lunge bedeutet dies: viel Husten, schlecht Luft bekommen, irgendwann Sauerstoff und früher oder später steht dann die Frage nach einer Listung für eine Lungentransplantation im Raum.

Mukoviszidose und nebenbei Diabetes

Bei der Bauchspeicheldrüse ist zuerst die Produktion von Enzymen eingeschränkt, so dass die Verdauung nicht richtig funktioniert. Das bedeutet: Zu jedem Essen müssen Enzym-Kapseln genommen werden. Und irgendwann kommt dann auch der Diabetes dazu, weil nicht mehr genug Insulin abgegeben werden kann.

Mukoviszidose-Lauf (der von mir organisiert wird) 2014: Während ich 2013 nur am Rand sitzen konnte, war ich diesmal mittendrin und habe zusammen mit einigen Läufern eine Ehrenrunde gedreht. Steff war natürlich auch dabei. Foto: www.joanna.nottebrock.de

Auch wenn man weiß, wohin die Reise geht und man weiß, dass irgendwann Diabetes diagnostiziert wird, ist die endgültige Diagnose natürlich ein Schock. Man hofft doch immer, dass solche Nackenschläge erst irgendwann in der Zukunft einschlagen mögen. Allerdings war ich damals in gewisser Weise auch froh (ich weiß das hört sich jetzt seltsam an). Der Glucosetoleranztest, war schon sein ein paar Jahren nicht mehr in der Norm – der HbA1c aber schon. Dementsprechend versucht man über die Ernährung die Lage stabil zu halten. Was natürlich nicht so einfach ist, da man sich als Muko-Patient grundsätzlich hochkalorisch ernähren soll… Da war es dann schon eine Erleichterung, als ich Insulin spritzen konnte und ich essenstechnisch nicht mehr auf so viele Sachen achten musste.

Diabetes war immer nur ein leiser Mitbewohner

Spaziergang mit meinem Mann: das drei Kilo schwere Sauerstoffgerät immer mit dabei. Bildquelle: www.joanna.nottebrock.de

Nach anfänglichen Schwierigkeiten, die wahrscheinlich jeder hat, wenn er zum ersten Mal die BEs errechnen und spritzen muss, lief der Diabetes eigentlich immer relativ problemlos mit. Schwieriger wird es meistens dann, wenn man das Antibiotikum wechseln muss (unsereins bekommt eine Dauer-Antibiose, um die Keime in der Lunge in Schach zu halten) oder bei Erhöhungen vom Kortison (bei vielen bei fortgeschrittener Krankheit auch Dauergabe) oder wenn der regelmäßige zweiwöchige Krankenhausaufenthalt anstand (denn im Krankenhaus hat man nur sehr wenig Bewegung und sitzt oder liegt oft nur rum). Miriam pflegt dazu zu sagen: wir haben tausend Baustellen im Körper, das was zuerst laut „hier“ schreit, wird beachtet. So einfach ist das. Und Diabetes war glücklicherweise immer ein leiser Mitbewohner.

Ich benötige nur wenig Insulin

Seit ich von meinem Diabetologen eingestellt wurde ist es so, dass ich Berlinsulin zu den Mahlzeiten spritze und Berlinsulin Basal zur Nacht (16 Einheiten). Das sind, wie ich von Steff erfahren habe, wohl eher wenig Einheiten, was daran liegt, dass meine Bauchspeicheldrüse noch eigenes Insulin produziert – und einige Teile davon auch noch abgegeben werden. Eigentlich hatte ich erwartet, dass ich weniger Insulin nach der Transplantation brauche, weil ich mich jetzt viel mehr bewege und unterwegs bin. Dem ist aber nicht so. Allerdings verteilen sich die Einheiten jetzt anders über den Tag. Vor der Transplantation brauchte ich morgens sehr wenig Insulin (4 Einheiten) und abends viel (8 Einheiten) – nach der Transplantation ist es genau anders herum. Warum auch immer.

Ich kenne keinen Muko der eine Insulinpumpe hat

Ich spritze mit Pen (keine Pumpe) und zugegebenermaßen kenne ich auch keinen Muko, der eine Pumpe besitzt. Meistens kommt der Diabetes ja erst im Erwachsenenalter dazu. Blutzuckerwerte von 300 bis 400 kommen durchaus mal vor – allerdings merke ich davon überhaupt nichts. Hypos bemerke ich recht schnell und kann gegensteuern. Natürlich erlebt man mit dem Muko-Diabetes auch einige Highlights. Da dieser spezielle Diabetes Typ 3c doch eher unbekannt ist, haben wir schon in diversen Praxen bei Ärzten gesessen, die uns erklärt haben, dass es diesen speziellen Typ nicht gibt. „Ja, aber….“ Manchmal hilft in diesen Fällen der Hinweis auf die zweite Bezeichnung – cystic fibrosis related diabetes, CFRD. Aber oft kommt man auch damit nicht weiter – und dann wird’s anstrengend…

Mit Steff beim entspannten Kaffee-Schnack (nach der Lungentransplantation)

Vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass ich ein durch und durch pragmatischer Typ bin. Ein Auto soll fahren und mich von A nach B bringen (die Farbe ist mir dabei egal); mein Blutzuckermessgerät soll den Blutzucker messen (egal wer nun der Hersteller ist); mein Asthmamonitor soll meine Lungenfunktion messen. Fertig.

Ich sollte nicht älter als 12 -15 Jahre werden

Mukoviszidose ist eine Krankheit mit niedriger Lebenserwartung. Als ich noch klein war, hieß es, dass ich wahrscheinlich nicht älter als 12 oder 15 Jahre werden würde. Aber in den letzten Jahrzehnten haben sich die medizinische Versorgung und die Therapie immer weiter verbessert, so dass heute viele Betroffene das Erwachsenenalter erreichen und, so wie ich, verheiratet sind. Man kann sagen, dass so etwas wie Normalität in kleinen Bereichen durchaus möglich ist. Das Leben mit Mukoviszidose hat mich in vielen Bereichen stark geprägt. Es ist ganz klar so,  dass ich bestimmte Sachen anders gewichte. Man muss versuchen auch in schwierigen Zeiten noch die schönen Momente wahrzunehmen. Und am allerwichtigsten war es für mich immer, mich nicht über die Krankheit zu definieren und auch noch ein Leben neben der Mukoviszidose und der ganzen Therapie zu führen.  Es ist und war nie einfach – aber das ist es doch nie, oder?

Wer noch mehr über mich wissen will: In der Chrismon (STEFF SAGT: UNBEDINGT LESEN) gab es im November 2013 einen Artikel über mein Leben auf der Warteliste. Und wer noch mehr Fotos aus dieser Zeit sehen will, die gibt es bei Joanna.Nottebrock zu sehen, die mich in den letzten Jahren fotografisch begleitet hat.

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  • rebecca

    Liebe Insa,

    dein Beitrag bewegt mich sehr über dein Leben mit Muco und dem zusätzlichen Anhängsel. Aber erst mal herzlichen Glückwunsch zu deiner erfolgreichen Transplantation.

    Leider gibt die Wissenschaft oftmals vor, dass Betroffene der Erkrankung Mucoviszidose oftmals das junge Erwachsenenalter erreichen. Allerdings hat mich in der Wirklichkeit der ein oder andere Fall vom Gegenteil überzeugt…

    Deine Odysee bei den Ärzten kann ich nachempfinden: Typ-I Diabetes habe ich selbst so früh bekommen, dass in der Tat ein Arztbesuch ein „unverwechselbares“ Erlebnis für mich war…Die Erkrankung Diabetes bzw. Behandlungsform wurde erst 1985 in die Leistungskataloge deutscher Gesundheitseinrichtungen aufgenommen. Tja, und dann noch Typ-3c macht die Besuche bei den Ärzten in der heutigen Zeit auch nicht gerade einfach…Aber nach einer gewissen Zeit findet man die richtigen Leute…

    Bewundernswert finde ich deine Haltung zum Diabetes. Und zudem: Ein Wert von 300 oder 400 zwischendrin ist zudem kein Weltuntergang. Allerdings weiss ich aus eigener Erfahrung, dass es nicht viel dazu braucht solch einen Wert zu erzielen…Leider…

    Ich finde es zudem schön, dass du einen so liebenvollen Partner bzw. Ehemann an deiner Seite hast, der dich so umfassend unterstützt.

    Man weiss nie was im Leben kommen wird. Und hat man noch ein so „gezeichnetes“ Leben…Ich wünsche mir für dich, dass auf dem Gebiet der Mucoviszidose in absehbarer Zeit optimale Therapieanwendungen vorliegen. Es wäre doch schön, wenn du deine gesteckten Lebensziele einfach erreichen könntest und deine innigsten Träume verwirklichen könntest.

    Ich wünsche Dir noch ein langes und glückliches Leben.

  • Andrea

    Liebe Insa, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht und dafür, dass du uns einen Blick in dein Leben gewährst! Ehrlich gesagt fehlen mir im Moment die Worte… Ich habe mir deinen Blog, die Fotos und weiteren Spuren im Netz angeschaut bzw. durchgelesen, und jetzt bin ich beeindruckt, überwältigt, sprachlos. Gut, dass es das Internet gibt, so werde ich dich nicht aus den Augen verlieren :). Ich wünsche dir das Allerbeste!!! Liebe Grüße, Andrea

  • Gerri

    Hallo Insa

    ich bin einigermassen sprachlos, was bei mir was heissen will :-).
    Mein DM kommt mir im Vergleich zu deinem „Leidensweg“ als Kinkerlitzchen vor.

    Ich bewundere deinen Mut, deine positive Einstellung (auch wenn es sicher nicht immer leicht ist) und dass du anderen hilfst mit ihrem Schicksal umzugehen.

    Ich bin mir sicher, du willst kein Mitleid aber ich leide, quasi solidarisch eben doch ein bisschen mit. Ich hoffe du erlaubst das… 😉

    Ich wünsche dir weiterhin soviel Kraft, Mut, Optimismus und darauf, dass dein Leben dich positiv überrascht!

    Liebe Grüsse aus Zürich

    gerri

    PS: Gruss an Steff!

  • Insa

    Hallo!
    Vielen Dank für die lieben Kommentare. Diese Rückmeldungen freuen mich sehr – man selbst betrachtet sein Leben ja eher immer etwas kritisch.
    Laßt es Euch auch gut gehen,
    viele Grüße
    Insa

  • Stefanie Blockus

    Danke für deinen Kommentar und die Grüße. Hat Insa ausgerichtet ;-P

  • Stefanie Blockus

    Danke Andrea! mir haben auch die Worte gefehlt… Ich bin total froh, Insa persönlich kennengelernt zu haben. Selten so einen lebensbejahenden, fröhlichen und liebenswerten Menschen getroffen… um jetzt nicht sagen zu wollen TROTZ Mukovoszidose… Danke Insa!!!

  • Stefanie Blockus

    Danke auch dir für deinen Kommentar, Rebecca. Ich denke auch, dass es verdammt wichtig ist, einen liebenswerten Partner an der Seite zu haben. Ohne meinen Moppi ;), hätte ich mich manchmal wohl auch schon aufgegeben und das obwohl ich nicht Mukoviszidose, sondern eben „nur“ so anderen Mist… der mich manchmal dennoch wütend/traurig macht.

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