Diabetiker und (Insulinpumpen-)Entwickler an einem Tisch: So muss Insulintherapie!

Zunächst einmal möchte ich mich bei Accu-Chek ganz herzlich dafür bedanken, dass sie es mir ermöglicht haben, vor Ort bei Roche in Mannheim vor etwa 50 Entwicklern aus meinem Leben mit dem Diabetes, der Insulinpumpe und den CGM- und FGM-Messmethoden zu berichten. Thema waren bei der Veranstaltung „Engineer meets Customer: ‚Sorgenfreie Insulintherapie im Alltag möglich?'“ insbesondere die „Probleme“, die uns Diabetiker täglich mit dem Diabetes/der Insulintherapie begegnen und die Optimierungswünsche, die sich daraus herleiten.

Da ich in meinem Alltag sehr aktiv bin, sei es beruflich, als Spinning-Trainer oder mit Aktionen wie 24-Stunden-Lauf, Paragliding, Schwimmen/Aqua-Running, Treppenlauf, Trampolin, (aktuell) Mountainbike und Co, habe ich natürlich immens hohe Anforderungen an neue medizinische Geräte, die mich bei all dem unterstützen müssen.

Zudem habe ich viele Schwierigkeiten/Ärgernisse/Unzuverlässigkeiten erlebt, die nicht hätten passieren müssen/dürfen, etwa Batterie-Panne beim Marathon, Aufenthalt Intensivstation durch Anzeige eines falschen Messwertes, keine Meldung meiner Insulinpumpe bei Unterbrechung der Insulinzufuhr mit bösen Folgen, etc. pp.

Die optimale Insulintherapie: mein Vortrag bei AkkuChek

Mein Vortrag „Die optimale Insulinpumpe / Insulintherapie“ hatte Überlänge…

Im Vorfeld hatte ich mit einem Blog-Beitrag bereits eine Liste erstellt und euch darum gebeten, diese zu ergänzen, damit ich eure „Schwierigkeiten“ und Wünsche im Bezug auf Insulinpumpen ebenfalls mit nach Mannheim nehmen konnte. In diesem Sinne ein dickes DANKE für eure zahlreichen Kommentare, Mails, Nachrichten und Shares. Ich habe wie versprochen alles geordnet, zusammengefasst, „eingepackt“ und zur Sprache gebracht, was dazu führte, dass meine Folien bis zum unteren Rand hin „vollgestopft“ 😉 waren und der Vortrag Überlänge hatte ;-P (mindestens doppelt so lang wie vorgesehen, obwohl ich sehr schnell spreche ;)).

Interessierte Entwickler löcherten uns Diabetiker mit Fragen zu ihrer Diabetes-Therapie…

Es kamen viele interessante Fragen und Lösungsvorschläge seitens der Insulinpumpen-/CGMS-Entwickler auf. Bereits beim gemeinsamen Mittagessen diskutieren wir Alltags-Situationen/Aktivitäten, welche die Entwickler, auch wenn einige selbst Diabetiker waren, ganz anders handhaben bzw. in Funktionen einbeziehen würden als man selbst.

Das verdeutlichte nochmals wie nötig eine individuelle Diabetes-Therapie ist: Sport bedeutet nicht für Jedermann „Basalrate absenken“, für KH-arme Lebensmittel geben nicht alle Diabetiker Bolus ab und die Blutzucker-Zielbereiche können beispielsweise berufs-, sport- und gesundheitsbedingt weit auseinander klaffen.

Einen gemeinsamen „Diabetes-Nenner“ finden, ist schier unmöglich!?

Auch Hormone (etwa Dawn-Phänomen) und „Umstände“ jedes einzelnen Diabetikers, die schwer unter Kontrolle zu bekommen sind, können nicht einfach auf einen gemeinsamen Diabetes-Nenner gebracht werden. Diabetes ist eben eine Wissenschaft für sich. Für Außenstehende unbegreiflich, was mitunter, meiner Meinung nach, auch der Grund für viele Vorurteile ist (das ist aber ein anderes Thema!).

Neben mir waren 11 weitere Diabetiker vor Ort, die in verschiedenen kleinen Workshops nach meinem Vortrag von ihrem (Er-)Leben mit Diabetes berichteten. Etwa warum sie von der Insulinpumpe zurück zum Pen gewechselt sind,  sich für oder gegen eine Patch-Pumpe entschieden haben oder noch kein CGMS/FGM nutzen, etc. pp. SEHR INTERESSANT!

Ich denke, wir müssen priorisieren: Was ist wirklich wichtig für uns Diabetiker, um bessere Blutzuckerwerte erzielen, noch besser mit Diabetes leben, Folgeschäden vermeiden und Depressionen/Verzweiflung besser vorbeugen/verhindern zu können?

Zuverlässigkeit und Robustheit der Systeme hat für mich einen größeren Stellenwert als Schnick-Schnack-Funktionen. Wie sieht es aus mit der Steuerbarkeit/Verwaltung aller für die Insulintherapie notwendigen Werte, etwa Insulinabgabe und Blutzucker-/Glukosemessung via Smartphone? Wie wichtig ist die Datenverwaltung, sind motivierende Apps und die Auswertungen der Daten? Wie entscheidend ist die Optik der medizinischen Geräte? Und wie viel und in welcher Form sind Motivation und „Arschtritte“ (sorry ;)) nötig, damit das Diabetes-Management besser „läuft“? Gar nicht so einfach für die Entwickler/die Pharma hierbei alle Diabetiker auch nur halbwegs zufrieden zu stellen.

Mehr Geduld und Fairness unsererseits gegenüber der Pharmaindustrie

Deutlich wurde auch, dass die Sache, mal von der komplexen Entwicklung abgesehen, mit der Zulassung neuer medizinischer Geräte/Produkte mehr als „recht aufwändig und teuer“ ist. Ich denke, hier sollten wir Diabetiker mehr Geduld aufbringen und Fairness an den Tag legen. Nicht nur motzen, sondern mitarbeiten. Tun die meisten Diabetiker auch gerne, oder?

Pharma und Diabetiker gehören an einen Tisch

Dieser mega coole Tag bei Roche hat uns Diabetikern eine Mitarbeit an der Entwicklung der Diabetes-Therapie ermöglicht und das rechne ich dem Unternehmen sehr hoch an. Ich habe erleben dürfen, wie viel Herzblut, Interesse, Liebe zum Detail, … Entwickler (mit und ohne Diabetes) tagtäglich aufbringen und was für großartige Arbeit und Überstunden sie für uns leisten, um die bestmögliche Insulintherapie schnellstmöglich für uns umzusetzen. KLASSE!

Außerdem ist mir wieder einmal klar geworden, dass man mehr mit dem zufrieden sein sollte, was man hat, weniger auf die Pharmaindustrie und Entwicklung schimpfen, sondern ihr vielmehr danken sollte. In diesem Sinne: DANKE!!! DANKE!!! DANKE!!!

Ich (und ich spreche wohl im Namen aller Diabetiker) bin mehr als nur froh darüber, ausreichend Insulin zur Verfügung zu haben, eine schlauchlose Insulinpumpe zu besitzen und mir ein FGM leisten zu können (Selbstzahler). Denn ohne all das wären Marathon-Läufe, Paragliding, MTB-Sport, Arbeiten, ein buntes, glückliches, gar überhaupt ein Leben nicht möglich!

PS: In Sachen News zu Insulinpumpen- und CGMS/FGM-Entwicklung kann ich nur so viel verraten: Es bleibt DEFINITIV spannend ;)… Lassen wir uns überraschen.

Geteilte Freude ist doppelte Freude!Share on Google+Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on Pinterest
  • Janette

    Ich finde das toll, dass du das für uns machst und zur Pharmaindustrie mit deinen und unseren Wünschen hinfährst. Das ist eine gute Idee von AkkuCheck und es sollten ihnen andere Unternehmen nachkommen. Weiß doch keiner besser als die Diabetiker selbst, was wir benötigen. Lg Janette

  • Nun ja. Auf der einen Seite ist es toll zu sehen, dass immer mehr Pharma bzw. Medizintechnik-Firmen auf den Trichter kommen mal die Anwender zu fragen, was denn ihre Bedürfnisse sind. Bisher hatte man dort ja vorwiegend ein offenes Ohr für Ärzte und Dia Beraterinnen. Von daher ist es schon toll das mittlerweile jede Company solche Events veranstaltet. Roche ist da sicherlich nicht das was man einen Early Adopter nennt. Da waren andere schon früher aktiv. Aber immerhin bewegt sich mittlerweile auch bei Roche etwas in die Richtung. Die Frage ist halt immer, was am Ende dabei herauskommt bzw. ob deine Ideen und Anregungen sich später tatsächlich auch in den Produkten wiederfinden. Gespannt zuhören tun die in der Regel immer. Vor allen die Entwickler. Man bekommt nur leider kaum Feedback was nun tatsächlich umgesetzt wurde. Wirklich in die Entwicklung mit einbezogen wird man selten. Ein Beispiel wie das auch anders gehen kann ist zum Beispiel das #mylifeDN von Ypsomed. Ich hoffe wir sehen uns bald mal wieder auf einem dieser Events. Falls nicht sehen wir uns am Maschsee. LG von der Wupper.

  • Franzi, diese Franzi ;)

    Schön dich zu kennen, Staeff :-). Ein cooler Beitrag: Spitze, dass du meine Wünsche und email berücksichtigt und so ausführlich beantwortest und eingebunden hast. Dein Blog, dein Leben und die Berichte machen mir Mut. Du bist ehrlich herzlich, nicht egoistisch und denkst für uns alle mit, weißt auf wem du zählen kannst ;-P. Lass dich bloß nie von den Kritikern aus der Bahn werfen, sondern bleibe du selbst. Ich habe dir erzählt, nur dir Staeff, wie es mir ergangen ist, du hast mir zugehört, auch wenn du keine Zeit hattest, weil du auf der Durchreise warst. Ich danke dir sehr für dein Vertrauen. Ich verstehe dich jetzt noch besser, warum du das hier alles tust und deine Denke. OK, ich komme besser zum eigentlichen Thema ;‘-D. Sorry, du kennst mich ja. Wenn ich erstmal loslege, dann finde ich kein Ende.

    Für den Vortrag hat sich Roche mit dir wohl die Rosine gepickt. Es gibt wohl keine Funktion, die du nicht nutzt und berufliche dipl. Technische Redakteurin. Solltest dort fest anfangen zu arbeiten, dann wird das was. Hahaha! Ernsfhaft. (Danke übrigens denn: Mit der OmniPod bin ich zufrieden, das libre nutze ich dazu nun auch. Deine Schuld, dass mein HbA1c besser geworden ist!)

    Hattest du die Sache mit dem Display und die fehlenden Funktionen, die wir mit Mell diskutiert hatten, auch eingereicht?
    Jetzt bin ich schon wieder weg vom Thema, was ich eigentlich nur sagen wollte; klasse Job, danke und jetzt hoffen wir, dass wir bald die Früchte ernten können.

    Liebe Grüße nach Hannover oder wo du schon wieder steckst.

  • Kathy

    Hallo Steff,

    was ich als Mutter richtig toll fände, wenn auch mal die Kinder und Eltern in die Entwicklung mit einbezogen werden würden. Kinder haben wieder etwas andere Bedürfnisse. So ist schon das Geräusch des Katheters von enormer Wichtigkeit. Ein zu lautes Knallen verschreckt Kinder und macht Ihnen einfach Angst. (Eigene Erfahrung). Aber Kinder haben häufig auch keine Geduld und Zeit durch lange Menüs zu klicken oder zu warten bis nach 10 Sekunden endlich die Fernbedienung funktioniert. Da wird dann lieber auf den Bolus verzichtet und die Werte sind dann leider dementsprechend. (Auch eigene Erfahrung)

    Ich finde es toll, dass endlich auch Betroffene mit einbezogen werden – wurde ja auch mal Zeit. Aber vielleicht wären die Kids ja auch mal interessant.

    Liebe Grüße
    Kathy
    http://www.kinder-mit-typ1-diabetes.de

    • Stefanie Blockus

      Liebe Kathy, auch daran hatte Roche gedacht. Ein Elternpaar war beispielsweise mit Sohn dort, der auch Typ1er war und in den Workshops berichtet und Fragen seitens der Entwickler beantwortet hat. Die Altersgruppen waren gut vertreten, alles dabei. Ebenso die unterschiedlichen Ansichten, Wünsche und Prioritäten. Mir sind Apps beispielsweise weniger wichtig, ein anderer Diabetiker vor Ort schwört da drauf. Thema war auch Pumpengeräusche, -größe, Insulindosierung und Co.
      Liebe Grüße und Danke für deinen Kommentar :).

  • rebecca

    Ergänzend hierzu muss vor allem die Finanzierung dieser High-Tech-Produkte gesichert sein. Ansonsten sind die Hersteller nicht in der Lage solche Produkte anzubieten. Hierzu sollte die Auswahl eines klassischen/sensorbasierten Messgerätes nach individuellen Bedürfnissen sowie die individuelle Insulinverabreichung (PatchPump, klassische Pumpe, Pen,,,) in die Grundsicherung gehören.

    Wichtig ist es vor allem hierzu Betroffene in ihrer individuellen Situation zu unterstützen und nicht auszubremsen. Warten wir doch einfach mal ab, was die Regierung hierzu noch bietet. Es wäre aber schon mal ein Prozess der Gleichstellung nach all den Jahren der Abstinenz,

    • jana

      Da hast du recht. Abwarten und Tee trinken lautet die devise und ich kann das nicht mehr.

      • rebecca

        Der Freestyle Libre wird doch seit kurzem für Kinder, nach Vorlage eines Antrages, genehmigt. Angeblich soll dieser bis 2017 vollständig in das Hilfsmittelverzeichnis aufgenommen werden. Innerhalb der nächsten 4-5 Jahre wird sich medizin-technisch so einiges tun, wenn nicht bis zur Weltsensation.

        Ja, es sind mittlerweile so viele die am Ende ihrer Kräfte sind und z. T. richtig verbittert sind. Die Politik hat in der Vergangenheit die Betroffenen leider im Dauerregen stehen lassen und so vieles versäumt.

  • Pingback: Individuelle Diabetes-Therapie! Zu viel Gepampe statt Gepumpe!? – Staeffs (er)Leben mit Diabetes()