Diabetiker und (Insulinpumpen-)Entwickler an einem Tisch: So muss Insulintherapie!

Zunächst einmal möchte ich mich bei Accu-Chek ganz herzlich dafür bedanken, dass sie es mir ermöglicht haben, vor Ort bei Roche in Mannheim vor etwa 50 Entwicklern aus meinem Leben mit dem Diabetes, der Insulinpumpe und den CGM- und FGM-Messmethoden zu berichten. Thema waren bei der Veranstaltung „Engineer meets Customer: ‚Sorgenfreie Insulintherapie im Alltag möglich?'“ insbesondere die „Probleme“, die uns Diabetiker täglich mit dem Diabetes/der Insulintherapie begegnen und die Optimierungswünsche, die sich daraus herleiten.

Da ich in meinem Alltag sehr aktiv bin, sei es beruflich, als Spinning-Trainer oder mit Aktionen wie 24-Stunden-Lauf, Paragliding, Schwimmen/Aqua-Running, Treppenlauf, Trampolin, (aktuell) Mountainbike und Co, habe ich natürlich immens hohe Anforderungen an neue medizinische Geräte, die mich bei all dem unterstützen müssen.

Zudem habe ich viele Schwierigkeiten/Ärgernisse/Unzuverlässigkeiten erlebt, die nicht hätten passieren müssen/dürfen, etwa Batterie-Panne beim Marathon, Aufenthalt Intensivstation durch Anzeige eines falschen Messwertes, keine Meldung meiner Insulinpumpe bei Unterbrechung der Insulinzufuhr mit bösen Folgen, etc. pp.

Die optimale Insulintherapie: mein Vortrag bei AkkuChek

Mein Vortrag „Die optimale Insulinpumpe / Insulintherapie“ hatte Überlänge…

Im Vorfeld hatte ich mit einem Blog-Beitrag bereits eine Liste erstellt und euch darum gebeten, diese zu ergänzen, damit ich eure „Schwierigkeiten“ und Wünsche im Bezug auf Insulinpumpen ebenfalls mit nach Mannheim nehmen konnte. In diesem Sinne ein dickes DANKE für eure zahlreichen Kommentare, Mails, Nachrichten und Shares. Ich habe wie versprochen alles geordnet, zusammengefasst, „eingepackt“ und zur Sprache gebracht, was dazu führte, dass meine Folien bis zum unteren Rand hin „vollgestopft“ 😉 waren und der Vortrag Überlänge hatte ;-P (mindestens doppelt so lang wie vorgesehen, obwohl ich sehr schnell spreche ;)).

Interessierte Entwickler löcherten uns Diabetiker mit Fragen zu ihrer Diabetes-Therapie…

Es kamen viele interessante Fragen und Lösungsvorschläge seitens der Insulinpumpen-/CGMS-Entwickler auf. Bereits beim gemeinsamen Mittagessen diskutieren wir Alltags-Situationen/Aktivitäten, welche die Entwickler, auch wenn einige selbst Diabetiker waren, ganz anders handhaben bzw. in Funktionen einbeziehen würden als man selbst.

Das verdeutlichte nochmals wie nötig eine individuelle Diabetes-Therapie ist: Sport bedeutet nicht für Jedermann „Basalrate absenken“, für KH-arme Lebensmittel geben nicht alle Diabetiker Bolus ab und die Blutzucker-Zielbereiche können beispielsweise berufs-, sport- und gesundheitsbedingt weit auseinander klaffen.

Einen gemeinsamen „Diabetes-Nenner“ finden, ist schier unmöglich!?

Auch Hormone (etwa Dawn-Phänomen) und „Umstände“ jedes einzelnen Diabetikers, die schwer unter Kontrolle zu bekommen sind, können nicht einfach auf einen gemeinsamen Diabetes-Nenner gebracht werden. Diabetes ist eben eine Wissenschaft für sich. Für Außenstehende unbegreiflich, was mitunter, meiner Meinung nach, auch der Grund für viele Vorurteile ist (das ist aber ein anderes Thema!).

Neben mir waren 11 weitere Diabetiker vor Ort, die in verschiedenen kleinen Workshops nach meinem Vortrag von ihrem (Er-)Leben mit Diabetes berichteten. Etwa warum sie von der Insulinpumpe zurück zum Pen gewechselt sind,  sich für oder gegen eine Patch-Pumpe entschieden haben oder noch kein CGMS/FGM nutzen, etc. pp. SEHR INTERESSANT!

Ich denke, wir müssen priorisieren: Was ist wirklich wichtig für uns Diabetiker, um bessere Blutzuckerwerte erzielen, noch besser mit Diabetes leben, Folgeschäden vermeiden und Depressionen/Verzweiflung besser vorbeugen/verhindern zu können?

Zuverlässigkeit und Robustheit der Systeme hat für mich einen größeren Stellenwert als Schnick-Schnack-Funktionen. Wie sieht es aus mit der Steuerbarkeit/Verwaltung aller für die Insulintherapie notwendigen Werte, etwa Insulinabgabe und Blutzucker-/Glukosemessung via Smartphone? Wie wichtig ist die Datenverwaltung, sind motivierende Apps und die Auswertungen der Daten? Wie entscheidend ist die Optik der medizinischen Geräte? Und wie viel und in welcher Form sind Motivation und „Arschtritte“ (sorry ;)) nötig, damit das Diabetes-Management besser „läuft“? Gar nicht so einfach für die Entwickler/die Pharma hierbei alle Diabetiker auch nur halbwegs zufrieden zu stellen.

Mehr Geduld und Fairness unsererseits gegenüber der Pharmaindustrie

Deutlich wurde auch, dass die Sache, mal von der komplexen Entwicklung abgesehen, mit der Zulassung neuer medizinischer Geräte/Produkte mehr als „recht aufwändig und teuer“ ist. Ich denke, hier sollten wir Diabetiker mehr Geduld aufbringen und Fairness an den Tag legen. Nicht nur motzen, sondern mitarbeiten. Tun die meisten Diabetiker auch gerne, oder?

Pharma und Diabetiker gehören an einen Tisch

Dieser mega coole Tag bei Roche hat uns Diabetikern eine Mitarbeit an der Entwicklung der Diabetes-Therapie ermöglicht und das rechne ich dem Unternehmen sehr hoch an. Ich habe erleben dürfen, wie viel Herzblut, Interesse, Liebe zum Detail, … Entwickler (mit und ohne Diabetes) tagtäglich aufbringen und was für großartige Arbeit und Überstunden sie für uns leisten, um die bestmögliche Insulintherapie schnellstmöglich für uns umzusetzen. KLASSE!

Außerdem ist mir wieder einmal klar geworden, dass man mehr mit dem zufrieden sein sollte, was man hat, weniger auf die Pharmaindustrie und Entwicklung schimpfen, sondern ihr vielmehr danken sollte. In diesem Sinne: DANKE!!! DANKE!!! DANKE!!!

Ich (und ich spreche wohl im Namen aller Diabetiker) bin mehr als nur froh darüber, ausreichend Insulin zur Verfügung zu haben, eine schlauchlose Insulinpumpe zu besitzen und mir ein FGM leisten zu können (Selbstzahler). Denn ohne all das wären Marathon-Läufe, Paragliding, MTB-Sport, Arbeiten, ein buntes, glückliches, gar überhaupt ein Leben nicht möglich!

PS: In Sachen News zu Insulinpumpen- und CGMS/FGM-Entwicklung kann ich nur so viel verraten: Es bleibt DEFINITIV spannend ;)… Lassen wir uns überraschen.

Geteilte Freude ist doppelte Freude!Share on Google+Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on Pinterest