Staeffs (er)Leben mit Diabetes

Neujahr! Ich wünsche euch ein frohes neues Jahr 2018! Wie habt ihr Silvester „überstanden“? Habt ihr mit einem Feuerwerk die bösen Geister vertrieben und mit voller Vorfreude das neue Jahr begrüßt? Sicherlich traf wenig Schlaf auf gutes Essen und das ein oder andere Gläschen Sekt, Bier und/oder Wein? Jedes Jahr kurz vor Silvester überlegt man sich: Lust auf ein gemütliche Runde, wo sich kaum jemand bewegt und reichhaltige Speisen serviert werden oder besser eine Silvesterparty mit Alkohol und viel Tanzerei und so. Ersteres bescherte mir in der Vergangenheit meistens höhere Blutzuckerwerte, letzteres zog meistens zu niedrige Blutzuckerwerte nach sich (nicht selten mit Filmriss ;)). Also egal wie, beides im Endeffekt very unschön ;). Es war früher, noch mit Pen und ständiger Blutzuckermesserei tatsächlich nicht so einfach gegen das ständige Auf und Ab anzusteuern.

Diaborg und was wir Diabetes-Manager noch leisten müssen

Heutztage ist vieles so viel einfacher geworden. Mit Insulinpumpe und CGMS erspart Diabetiker sich echt ne Menge Arbeit, Ärger und Zeit. So habe ich meine Glukosewerte kontinuierlich auf dem Display, mein Insulin in einem Pod am Körper kleben, die Fernbedienung stets parat in der Tasche und ganz wichtig meinen Berechnungsplan im Kopf. Sprich, ich weiß, wie viel ich für mein Essen an Bolus morgens, mittags und abends abgeben muss. Hierbei steht mir auch der Bolusrechner meiner Insulinpumpe zur Seite.

Die Kohlenhydratmengen der einzelnen Lebensmittel habe ich fast alle im Kopf. Das Basalinsulin, sprich der Insulin-Grundbedarf, gibt meine Insulinpumpe in regelmäßigen Abständen ab. Ich muss ihr nur sagen, wieviel Basal-Insulin ich benötige. Das unterscheidet sich nach Jahreszeit, nach meinen Aktivitäten und/oder ob ich arbeite oder Urlaub habe, etc. pp. So ganz von alleine läuft es nicht.

Ich weiß aber theoretisch genau, mit wie viel Einheiten Insulin oder Sport (oder beides in vorsichtiger Kombi) ich meine Blutzuckerwerte absenken kann und wie viele Broteinheiten ich essen muss, um meinen Blutzucker in die Höhe zu treiben. Auch weiß ich, wie viel Spritz-Ess-Abstand ich einhalten sollte, um einen postprandialen Blutzuckeranstieg zu verhindern. Ich bin ein Genie, haha ;)! Es rattert noch so viel mehr in den Köpfen eines Diabetikers, der an seiner Seite CGMS und Insulinpumpe nie wieder missen möchte, oder?

6 aus 49, Diabetes ein Glücksspiel?

Manchmal bin echt erstaunt darüber, was wir da alles leisten, dann wieder enttäuscht, wenn es nicht hinhaut. Denn auch der beste Plan, die beste Rechnung kann durch die unphysiologische Verteilung des Insulins, durch technische Fehler, durch Luftblasen in der Insulinpatrone/Ampulle, durch Hormone, durch „what ever“ mal oder auch öfters mal nicht aufgehen. Manchmal erinnert mich das Ganze an die Ziehung der Lottozahlen. 6 aus 49, ein Glücksspiel.

Auch wenn Insulinpumpe und CGMS uns schon viel Arbeit im Alltag ersparen, wir anhand der Kurven und Trendpfeile vieles kalkulieren können, wissen wir: Es könnte noch besser laufen. Und damit möchte ich zu meinen Neujahrswünschen überleiten. Denn wie immer habe ich für das neue Jahr keine neuen Vorsätze, sondern „nur“ Wünsche und das in Sachen Gesundheit jede Menge! Die in Sachen Diabetes sind wohl die, die euch interessieren könnten ;).

Was wünsche ich uns?

Ich will mich keineswegs beschweren oder rumjammern, denn wir sind verdammt gut versorgt hier in Deutschland, während Menschen in anderen Ländern wirklich Grund hätten zu jammern. Dennoch könnten wir mit den Mitteln die uns zur Verfügung stehem, den Möglichkeiten, die wir haben, viel mehr erreichen.

Pharmaunternehmen… Dana hoch im Kurs?!

Pharmaunternehmen sollten offener werden für Neues, sich beispielsweise auf CGM/FGM und die SUP-Therapie konzentrieren, statt auf Teststreifen, Lanzetten und Blutzuckermesssysteme, die nur punktuelle Blutzuckerwerte liefern. Insbesondere die Pharma-Riesen haben mich dahingehend enttäuscht. Sie haben die Manpower und finanziellen Mittel, bewegen sich aber kaum vom Fleck. Die #Wearenotwaiting-Community wächst und wächst… Dazu hatte ich bereits ein spannendes Interview führen dürfen. Also liebe Pharma: Lasst uns nicht warten.

Aber auch mal ein positives Beispiel dazu? Der Hersteller SOOIL hat bei der Entwicklung seiner Insulinpumpe DANA RS die Open-Source-Community mit ins Boot geholt! Hierzu möchte ich auf einen Nachbar-Blog verweisen: Dana RS-Hersteller geht neue Wege

Ärzte, Beratung, Schulung und Versorgung

Stellt den Patienten, unsere Gesundheit, unsere Versorgung in den Mittelpunkt. Punkt!  Dies benötigt einen extra Artikel, der zu viel unternehmerische statt medizinische Absichten, fehlende und falsche Beratung, mangelnde, unzureichende Schulung und seltsame Versorgung (etwa das gleich drei Anlaufstellen für die Quartalsversorgung (Diabetes-Fachhandel, Apotheke und Hersteller) nötig sind) und vieles mehr anprangern würde.

Krankenkassen und Gesetze

Oh du bürokratisches Deutschland! Krankenkassen und Gestze erschweren uns oftmals den Weg. Vieles könnte für uns besser laufen und dennoch Geldersparnisse mit sich bringen. Siehe hierzu: Kostenübernahme statt Schwarzmarkt. Krankenkassen sollten und könnten viel wirtschaftlicher arbeiten. Konkretes Beispiel: Mir wurde ein Messystem nicht erstattet, mit dem ich gut klarkomme und bessere Werte erziele; das deutlich teurere, für mich aber weniger optimale System hätte ich mir hingegen erstatten lassen können.

Ich wünsche mir, dass man hier individueller handelt, die Entscheidungsträger sich tiefer in die Materie einarbeiten. Etwas weniger Bürokratie wäre in diesem Zusammenhang wohl auch angebracht!

Forschung, Hoffnung und Medien

Aus der Forschung hört man von vielen interessanten Ansätzen, mit denen Diabetes verhindert oder gar geheilt werden könnte. Die Berichte, die ich dazu lese, erschrecken mich aber teilweise auch. Liegt mitunter daran, dass sie so verfasst sind, dass insbesondere Neu-Diagnostizierte sich an die Heilungsansätze klammern und glauben, dass Diabetes bald wieder geheilt werdem kann. Teils stecken die Ansätze aber noch in den Kinderschuhen, haben sich gerade mal in den Tierversuchen bewährt. Wie lange es aber dauert, bis wir davon profitieren, ist vielen nicht bewusst. Siehe: Wie es ein neues Medikament zum Patienten schafft

Ich wünsche mir, dass diese Artikel künftig „vorsichtiger“ verfasst und besser recherchiert werden und damit weniger faslche Hoffnungen wecken lassen. Bessere Recherche-Arbeit wünsche ich mir generell in Sachen Diabetes. Die Unterschiede zwischen Typ 1 und Typ 2 sind vielen immer noch nicht bekannt und die Vorurteile halten sich hartnäckig. Zu viel gefährliches Halbwissen ist noch im Umlauf, auch wenn mittlerweile zahlreiche Diabetes-Blogger, die Fachpresse etc. pp dahingehend aufräumen. Bezieht uns Betroffene doch stärker mit ein, wir wissen doch am besten, wie es ist, mit Diabetes zu leben.

Die Diabetes-Community

Unheimlich dankbar bin ich für die Diabetes-Community. Es hilft ungemein, sich erfahrungsbasiert auszutauschen, sprich, nicht ausschließlich mit Ärzten und Diabetesberaterinnen über den Diabetes, die Alltagsprobleme zu reden, sondern mit anderen Betroffenen. Warum? Weil dich wohl kaum jemand besser verstehen und deine „Probleme“ mit dem Diabetes nachempfinden kann. Weil du neue, andere Erkenntnisse und Wissen dazu gewinnst. Es tut verdammt gut, sich voll und ganz verstanden zu fühlen. Von Gleichgesinnten bekommst du die besten Insider-Tipps und -Tricks. Wir können als Betroffene gemeinsam etwas bewegen, auch in Hinblick unserer Therapie, der Medizinforschung, wenn wir uns alle dafür starkmachen!

Ich würde mir wünschen, dass man (wir untereinander) noch respektvoller miteinander umgeht. Wir sind Individuen mit individuellem Diabetes und individueller Lebensgeschichte, das wird manchmal leider vergessen, siehe: Verurteile andere Diabetiker nicht, ohne ihre Geschichte zu kennen!

In diesem Sinne, bin ich gespannt, was uns 2018 erwartet. Vielleicht erfüllen sich ein paar Wünsche? Eins ist jedenfalls sicher, es wird 2018 wieder Höhen und Tiefen nicht nur in Sachen Blutzucker geben ;).