Hybrid Closed Loop: Warum ich immer noch nicht loope! (DBW2018)
Heutiges Thema der Diabetes Blog Woche: Warum ich loope oder nicht loope? Muss ich noch erklären, was loopen überhaupt ist, bzw. ein Hybrid Closed Loop System? Nein, die DIY-Bewegung ist in der Diabetes-Szene längst angekommen. Ich hatte dazu schon vor geraumer Zeit mal ein Interview mit einem erfahrenen Looper und Technik-Nerd (der anonym bleiben wollte) geführt: #WeAreNotWaiting: Hybrid Closed Loop – wenn Diabetiker ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen.
Nun hat sich mittlerweile schon wieder so viel getan, verändert, verbessert. Die DIY-Community ist einfach unglaublich! Aber ich möchte direkt zum Punkt kommen, warum ich eben noch nicht loope. Diejenigen, die mehr übers (Hybrid) Closed Loop aus erster Hand erfahren möchten, sind bei Martin an der richtigen Adresse: https://zehn.be/. Oder auch bei Sascha: https://sugartweaks.de/
Warum ich noch nicht loope…
Für uns klingt es erst mal genial, wenn ein System es schafft, einen zu hohen oder einen zu niedrigen Glukosespiegel „abzufangen“, eben automatisch vorausschauend die Insulin-Basalabgabe reduziert, stoppt oder erhöht. Blutzuckerwerte also immer in den Zielbereich manövriert. Ahoi! Nie wieder Hypo oder Hyper?!? Ich muss mich um nichts mehr kümmern und alles läuft perfekt, immer beste Werte? Also Komponenten für das Closed Loop kaufen, anschließen und fertig. Haha! So naiv sollte natürlich niemand an die Sache gehen.
(Wobei an dieser Stelle auch nicht von einem Closed Loop sondern Hybrid Closed Loop gesprochen werden sollte. Ein Closed Loop würde neben Insulin auch Glukagon bereitstellen.)
1. Zeit und Aufwand
Nun, wer nicht bereit ist, viel Zeit und Arbeit zu investieren, sich nicht etwa auf Basalratentests noch und nöcher einlassen möchte und sich nicht ausgiebig mit Dingen wie ISF, IOB und Co. auseinandersetzen mag, der sollte auch nicht loopen.
Gut, das habe ich soweit verstanden und ja, dazu bin ich auch bereit und ich habe auch schon viel analysiert, gerechnet, getestet, dokumentiert. Aber ich bin eben immer noch ohne loopfähige Komponenten unterwegs ;). Warum?
2. Loopfähige Komponenten
Ich habe keine Dana-, Medtronic- oder AccuChek Combo-Insulinpumpe hier. Gut, die könnte man sich beschaffen, ebenso die anderen notwendigen Komponenten, die es braucht. Hier könnt ihr nachlesen, welche das sind: DIY Closed Loop – welches System passt zu mir ?
Leider ist aber genau die Pumpenauswahl einer der Hauptgründe warum ich nicht loope. Korrigiert mich, wenn ich falsch liege, doch leider ist der OmniPod bisher nicht loopfähig…Neben dem OmniPod gibt es leider keine weitere PatchPump, die es bisher in Deutschland auf dem Markt geschafft hat. Für mich kommt es jedoch nicht mehr in Frage zu einer Schlauchpumpe zu wechseln. Zahlreiche Versuche scheiterten.
So floss nach jeder meiner Trainingseinheiten Blut in den Schlauch, so dass das Insulin nicht ankam und ich ständig den Katheter wechseln musste. Problem dabei ist, dass ich fast jeden Tag mehrmals trainiere oder wenn nur einmal, dann meist mehrere Stunden. Zumal ich auch freiberuflich als Trainer tätig bin. Ich kann die Insulinpumpe also nicht einfach ablegen. Hinzu kommt, dass die Insulinpumpe mit Schlauch mich bei einigen Sportarten auch extrem gestört hat.
Neben der Pumpe ist auch die Kombination aus Messsystem und Smartphone ein Problem für mich. Ich nutze zum Messen bekanntlich das FreeStyle Libre. Um dieses FGMS fürs Loopen nutzen zu können, benötigte ich ein Android-Smartphone. Ich bin aber iPhone-Nutzer. Mit iPhone wiederum wäre das Dexcom nutzbar. Hier wäre natürlich die Bereitschaft da, mir ein Zweitphone zu organisieren, wenn dies die letzte Hürde wäre.
3. Die rechtliche Grauzone
Neben dem Insulinpumpen-Problem existiert da noch das Problem mit den haftungsrechtlichen Konsequenzen. Wenn ich auf Grund des Loopens in ein Koma falle, haftet weder der Pumpenhersteller, noch der Messsystem-Hersteller oder die Software-Entwickler. Alles geschieht auf eigene Verantwortung. Und Ärzte dürfen einen auch nicht beim Verwenden eines solchen Systems unterstützen, so gerne sie es manchmal wollen.
4. Support und Service: Wo bekomme ich Hilfe her?
In Sachen Support und Service habe ich wenig Sorge, dass man hier jemanden der loopt, im Regen stehen lässt. Die DIY-Community funktioniert besser als der Service vieler Insulinpumpen- und CGM-Hersteller. Unter den Loopern hilft man sich aus, rund um die Uhr, wann immer Probleme auftauchen. Das erlebe ich in vielen Foren und Facebook-Gruppen der Looper tagtäglich mit.
Tacheles: Hybrid Closed Loop, ja oder nein?
Ich wäre fürs Loopen bereit! Ja! Für das Herumtüfteln und Anpassen, Optimieren des Algorithmus mit aktuellen Basalraten, Korrekturfaktoren und Bolusfaktoren würde ich Zeit und Aufwand investieren, wenn ich damit meine Blutzuckerwerte weiter perfektionieren könnte. Denn Gesundheit hat für mich Prio 1! ABER leider ist das Problem mit der Insulinpumpe noch gegeben. Ich hoffe jedoch, dass der Markt der PatchPumpen in naher Zukunft aufblüht :). Man munkelt, man munkelt… (zu) viel.
Was denkt ihr übers Loopen? Wärd ihr bereit dafür? Falls nein, warum nicht?
