2019 Hybrid Closed Loop, weil ich den Diabetes leid bin!
Halb Mensch, halb Maschine, das sagt man uns Diaborgs bereits nach. 2019 bin ich dann voraussichtlich noch ein bisschen mehr Maschine. Und das ist keiner dieser komischen Neujahrsvorsätze. Ich rede nicht, ich mache – und das lieber heute als morgen! Denn #wearenotwaiting! Mein Ziel: Hybrid Closed Loop (momentanes Stadium: Open Loop)…
Aber von vorn: Weihnachten war die Hölle und das lag weder am Weihnachtsessen noch an meiner Familie, im Gegenteil: Mein Mann und meine Familie sind einfach die besten und haben mir die Weihnachtszeit gerettet. Schaut euch den verrückten Haufen an:
Warum Hybrid Closed Loop?
Was war aber Weihnachten los? Sage ich euch gerne. Wenn ich etwas nicht abkann, dann das, typische Situation: Ich laufe Weihnachten, also Heilig Abend, den 24.12. meinen 24,12 Kilometer-Traditionslauf, betreibe auch weiterhin intensiv gewohnt meinen Sport, stehe dafür sogar Stunden eher auf, um alles andere pünktlich zu schaffen… verzichte (generell) auf vieles, was meine Blutzuckerwerte durcheinander bringen könnte, etwa sehr Zuckerhaltiges, Alkohol (ich weiß, das muss ich nicht)… berechne jeden Bissen genau, plane den gesamten Tag, rechne alles durch und als Dank? Richtig! Blutzucker macht, trotzdem was er will (und er will nichts Gutes, das ist klar). Viele sagen, ich müsse ruhiger werden, mir doch mal ne Sportpause gönnen, nicht immer so stressen, alles etwas gelassener sehen… Leider funktioniert das nicht so einfach! (Nicht nur) Der Diabetes stresst mich und mein Alltag ist auch hektisch. Na und ich bin so wie ich bin. Wie dem auch sei: Der Diabetes bestimmt momentan mein Leben und das sollte nicht so sein! Das kam Weihnachten irgendwie alles hoch, vermutlich, weil ein wenig Ruhe einkehren sollte. Und ich dachte nur so: Ich kann heute nicht Diabetes!!!
Ich kann heute nicht Diabetes!!!
Jetzt während ich diese Zeilen hier schreibe, ist mir wieder zum Heulen zu Mute, weil ich es einfach Leid bin, keine Kraft mehr habe. Aber hey „Type 1 strong“… Natürlich! Es ist ja nicht die erste „Diabetes-Krise“. Aber wie hier schon angedeutet, ist es entschieden: Ich warte nicht mehr und bin mit dem Loopen gestartet. Denn ich bin nicht der Typ der redet, sondern der auch direkt macht, wenn er sich für etwas entschieden hat.
Nun mein HbA1c liegt im 6er-Bereich und das mit wenig Unterzuckerungen… Kann man da nicht zufrieden sein? Nein, ich bin gestresst und unzufrieden, so wie es gerade läuft! Ein Beispiel: Bei jedem Blick auf die Smartwatch, die mir rund um die Uhr das Blutzuckervehalten anzeigt, sehe ich die Tendenz der Werte. Nach 2-3 Stunden hartem Training, folgt etwa der Pfeil nach oben, trotz zusätzlich gespritzen Insulins – und auch nach erneuter Korrektur… Also weiter Sport machen? Muss ja… Egal wie Sch… kaputt ich bin. Das stresst mich, meinen Körper und ist keine Option mehr! Ich habe mich bereits sehr viel mit meiner Basalrate, ISF (insulin sensitve factor), iOB und Co. auseinander gesetzt und (aktuell) im Open Loop bereits gemerkt, dass die Vorschläge, welcher der Loop mir macht, über meine Insulinpumpe nicht umsetzbar wären.
Halb Mensch, halb Maschine: Ziel 2 von 7 fast erreicht!
Mein Mann hat mir zu Weihnachten das niedliche Android-Smartphone Jelly Pro geschenkt, also eine weitere Komponente zum Loopen (die erste war Libre/MiaoMiao/Spike). Er hat mir ermöglicht, dass ich die ersten von der App vorgegebenen kleinen Zielsetzungen relativ zügig erreichen konnte, dazu gehörte etwa: Einrichten des Basalratenprofils, Verbindung mit Nightscout herstellen, Anzeige der aktuellen Blutzuckerwerte, Reaktion auf Empfehlungen des Systems (z. B. Basalrate hochsetzen).
Jetzt läuft der Open Loop („Open“ deshalb, weil man in diesem Modus noch sämtliche Behandlungen manuell vornimmt). Unglaublich! Erste Schritte sind getan!
Diabetes Community: Nehmen und GEBEN!
Wir waren kürzlich auch bei einem Looper-Treffen und ich bekam zusätzlich sehr viel Hilfe aus der Community. Fetten Dank an Matthias, Julia, Udo, Jürgen, Beate!!! Und Martin (zehn.be), Adrian, zahlreichen Entwicklern und Saskia sowieso. Es ist ein Nehmen und ein Geben. Ich selbst konnte auch dazu beitragen und das ist mir auch wichtig. Ich gebe (auch international), nehme aber auch gerne Hilfe in Anspruch. Es fühlt sich großartig an, auch helfen und beitragen zu können. Wir Diabetiker sitzen schließlich alle in einem Boot, sollten zumindest in Sachen Diabetes 😉 zusammenhalten. Na und jeder kann in irgendeiner Weise, in welcher Form auch immer aushelfen!
Wie geht es hier weiter? Hürden auf dem Weg zum Hybrid Closed Loop
Nächste Schritte… Nun ich bin an der Insulinpumpe dran. Was, wie, welche genau etc. berichte ich, wenn es soweit ist. Etwas Sorge hatte ich zunächst, ob ich nach 7 Jahren OmniPod wieder mit einer Schlauchpumpe klarkomme. Ich hatte getestet und hier berichtet.
Ärger und Hürden habe ich wieder mal mit der Krankenkasse. Letztere übernimmt die Kosten für das Libre 2, nicht aber mehr für das erste FreeStyle Libre. Das Libre 2 ist noch (!) nicht entschlüsselt, sprich funktioniert nicht mit MiaoMiao und Spike. Damit habe ich auf keine Werte auf meiner Uhr!!! Aber eine Lösung ist auch hier in Anmarsch ;). Man weiß sich zu helfen. Ich halte euch auf dem Laufenden.
Die Technik, die Technik… Für mich war diese neben der Möglichkeit mit OmniPod zu loopen auch ein Grund, warum ich mich noch nicht längst fürs Loopen entschieden hatte. Aber es gibt wirklich gute Anleitungen im Netz, die Community steht einem zur Seite… Na und last but not least, ist da noch MEIN MANN. Ich weiß, … aber ich kann mich nicht oft genug bei ihm bedanken!
Auch wenn ich mich derzeit noch mehr mit dem Diabetes auseinander setze, noch mehr Zeit investiere, weiß ich, wofür ich das tue!
