„Hoffnung wecken“ nervt oft mehr als der Diabetes selbst!

Falsche Hoffnung wecken… es nervt! Folgende Schlagzeilen zum Thema Diabetes nerven:

„Erstmals ist es Forschern gelungen, defekte Betazellen zu ersetzen“… „Insulinspritzen werden für Typ-1-Diabetiker bald überflüssig“… „Zuckermessen nun durchs Auge möglich“… „Bald erhältlich: eine Hightechnadel, die wie ein Moskito sticht“…

Stopp! Wie schön, das freut uns, was Forschern alles so gelingt. Aber gesehen habe ich von den Forschungsergebnissen noch nicht wirklich viel, geschweige denn angewendet. Hauptsache aber erst mal groß in den Medien ankündigen, was uns BALD alles erwartet und schön falsche Hoffnungen wecken.

Diabetes-Revolutionen: ja unbedingt, falsche Hoffnung wecken: nein!

Zu den „Diabetes-Revolutionen“ zähle ich bis dato die Entdeckung des Insulins, die Insulinanaloga, die Blutzuckermessgeräte, die Einwegspritzen, die Pens, die Insulinpumpen und die CGM-Systeme. Ja und auch meinen OmniPod (bzw. die Patch-Pumpe generell) ist für mich persönlich eine kleine Diabetes-Revolution.

Wenn Diabetiker wüssten, was ich hier züchte ;): OmniPod im Aquarium

Wenn Diabetiker wüssten, was ich hier züchte ;): OmniPod im Aquarium

Es hat sich sicherlich einiges in den letzten Jahren am Diabetes-Markt getan: Wir können selbst mehrmals am Tag unseren Blutzucker messen und müssen auch längst nicht mehr mit Monster-Nadel-Spritzen hantieren. Dafür sind wir natürlich alle SEHR dankbar. Dennoch denke ich, dass wir in einer Zeit leben, in der sich noch viel mehr bewegen könnte, jetzt mal von zahlreichen neuen Diabetes-Apps und sonstigen Modernisierungen, an bereist längst auf dem Markt befindlichen Medizingerätschaften, abgesehen. Nein, ich meine wirklich „Heilung“, zumindest große Schritte in diese Richtung.

Wo sind die Weltklasse-Ideen auf dem Markt zu finden?

Doch häufig wird einfach nur Hoffnung geweckt, in den Medien veröffentlicht, was alles möglich ist. Das nervt mich tierisch, oft mehr als der Diabetes selbst! Seit Jahren werden uns die Weltklasse-Ideen „verkauft“, welche für uns Diabetiker nahezu eine „Heilung“ bedeuten könnten. Tja eben nur „könnten“:…

Theoretisch sind wir Diabetiker längst geheilt

Theoretisch sind wir laut Medienberichten (hier mal ein Überblick, Dank an Diabetes-Kids: Diabetes-Forschung) schon nahezu geheilt, praktisch sieht das aber alles ganz anders aus.

So erhalte ich über meinen Blog oft Mails von Diabetikern, die mich fragen, wann es endlich soweit sei, sie das“ intelligente Insulin“ testen oder invasiv ihren Blutzucker messen können.

Familienvater weint…

Mich hat sogar mal ein Familienvater angerufen und mich weinend (!) angefleht: „Sagen Sie mir, ob meine Tochter je wieder gesund wird oder wie sie dieses Closed-Loop-System bekommt… es MUSS doch eine Möglichkeit geben“.

Spätestens jetzt wird deutlich, was diese Hoffnungmacherei verursacht. Insbesondere bei betroffenen Eltern und „Diabetes-Frischlingen“ weckt das Diabetes-Innovations-Tammtamm nur falsche Hoffnungen. Ideen, Forschungsansätze, erfolgreiche Studientests… schön und gut, aber bitte erst dann so plakativ darüber berichten, wenn wir wirklich auch in deren Genuss kommen dürfen und das bitte nicht erst in 100 Jahren!

Auch wenn sich viele Diabetiker nicht von ihrem Diabetes unterkriegen lassen, wäre Heilung, bzw. ein großer Schritt in diese Richtung doch etwas völlig Wahnsinniges, Weltbewegendes, Befreiendes für uns!

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  • Rebecca

    Ja, das nervt wirklich inständig mit diesen „Hoffnungsflauten“. Man findet wirklich viel „Müll“ in jeglichen Zeitungen und Fachzeitschriften.
    Leider werden solche Forschungsprojekte gestartet, aber zwischendrin ruhen diese Projekte für Jahre…Und in dieser Zeit wandern die Forscher oftmals von deren Einrichtungen ab. Und wie dies für „altgediente“ wie zugleich junge Diabetiker in deren Alltagsleben auswirkt, braucht man nicht zu erzählen. Insbesondere für Kleinkinder und deren Angehörige ist dies alles andere als eine angenehme Zeit.
    Dennoch glaube ich, dass es nicht mehr als 5 Jahre dauert bis sich ein weltbewegender Schritt auf dem Gebiet der Diabetologie tut.
    VG
    Rebecca

  • Janine

    Also ich hab mir abgewöhnt, irgendwas zu glauben was diesbezüglich in den Medien steht. Ich glaub‘ es erst, wenn es wirklich da ist. Ich hab‘ mich lange gegen eine Pumpe gesträubt aber seit dem es die OmniPod-Pumpe gibt und ich sie auch seit Nov ’13 habe, bin ich mit meinem Diabetes nicht mehr auf Kriegsfuß. Also es lohnt sich auf jeden Fall zu warten und geduldig zu sein. Irgendwann gibt es schon das passende für jeden.

  • Rebecca

    @janine
    Ich seh das auf jeden Fall recht ähnlich wie du. Sag mal wie lange hast du deinen Diabetes schon? Hast du neben der ICT auch die CT-Zeit zuvor mitgemacht? Also die Therapieschemen der CT waren wirklich grausam vor allem in der Kinderzeit. Aber aufgrund der herrvoragenden Kameraden im Kindergarten und in der Schule eine schöne Zeit.

    Eine gewöhnlich Pumpe hätte bei mir nichts gebracht. Ich wechsle nachts häufiger die Schlafposition und das Dilemma wäre mehr als vorhersehbar.

    Der Omnipod ist echt top. Die Werte haben sich grandios verbessert. Es ist wirklich ein wunderbares Gefühl, den Bauch nicht mehr mit einer Spritze zu durchstechen. Manchmal habe ich mir schon öfter gedacht, warum konnte der nicht schon zu Kinderzeiten da sein. So wäre mir so manches schmerzhaftes Erlebnis erspart geblieben.

    Setzen wir also auf die Zukunft, die uns in den nächsten Jahren so einiges an Veränderungen bringen wird.

  • rainer

    Als Diabetiker weiß ich die Euphorie-Berichte inzwischen auch richtig einzuschätzen und erwarte realistische und echte Fortschritte nur sehr langsam. Aber genauso nervig kann es sein, wenn dann Bekannte, Kollegen o.ä. auf einen zukommen mit einem „Ich hab da in der Zeitung gelesen….“. Ist ja grundsätzlich nett, dass sie einen auch auf den Diabetes ansprechen und auch keine Manschetten haben. Aber man fängt dann meistens wieder bei der Unterscheidung Typ 1/2 an und erklärt und erklärt, warum die Presse wieder nicht ganz der Realität entspricht; oder man gibt einen kurzen Kommentar, der dann vielleicht auch nicht richtig ankommt.

  • Hey Janine, ja Geduld zahlt sich aus und die Hoffnung stirbt zu letzt. Insbesondere was die Folgeschäden betrifft, bzw. die Heilung des Diabetes würde ich mir wünschen, dass wir nicht meht allzu lange warten müssen. Dass wir noch große Fortschritte in den nächsten Jahren miterleben und vor allem auch erfahren dürfen. Der OmniPod war für mich auch eine kleine Diabetes-Revolution. Rebecca hat mich überzeugt 😉 und dafür bin ich ihr auch sehr dankbar :).

  • Oh ja Rainer, das kenne ich auch zu gut: „Steff, hast du schon mal über Closed-Loop nachgedacht, warum hast du das noch nicht?“. Grundsätzlich definitiv nett einen darauf aufmerksam und sich Gedanken zu machen, ABER… wie du schon sagst man fängt dann von vorne an und der Diabetes und seine Behandlung ist einfach zu komplex, um sie in zwei Sätze zu fassen.

  • Rebecca

    @Steff
    was für eine Ehre….Aber ich glaube wir wissen beide, wem wir dankbar sein können. Ich zähl auf dich bei der nächsten Aktion;)

  • Marcel

    Prognose: in zehn Jahren ist Diabetes heilbar. Die stammt weder von mir, noch ist sie aktuell, sondern aus meiner „Anfangszeit“ nach ’93 und wurde als hübsche Zahl auf Vorträgen, bei Diabetikertagen und sogar vereinzelt von Diabetologen genannt. Nur wurde die Zahl über die Jahre nicht kleiner sondern blieb komischerweise auf 10 stehen, bis der Riss in der Glaskugel auffiel und sie lieber nichts mehr prognostiziert haben. Das spiegelt genau deine Schilderungen wieder, dass die Entwicklungen langsamer passieren als es Meldungen über neue Entdeckungen vermuten lassen. Und damals glaubten sogar Fachleute dran.
    Verschwörungstheoretiker munkeln dass die Pharmaindustrie uns Diabetiker als Goldesel behalten wollen – denn die laufenden Kosten sind ja nicht gering – und so die finanzielle Unterstützung für die Erforschung einer endgültigen Heilung geringer ist als sie sein könnte. Glaubt ihr da könnte was dran sein? Ginge es schneller, wenn wir erfolgsversprechende Forschungen crowdfunden würden?

    p.s.: toller Blog, hoffentlich kommt die Heilung nicht ganz so bald sonst gibt’s hier ja nix mehr zu lesen 😉

  • Stefanie Blockus

    Hey Marcel, danke für deinen hilfreichen Beitrag und auch das Blog-Kompliment :). Zur Zahl 10 ;)… die du sicherlich nicht magst ;): bei mir war es die Zahl 30, 1997. Na ja, dann bleibt ja noch ein bisschen Zeit. Ähhhm ja. Ich bin übrigens auch manchmal so ein bisschen „Verschwörungstheoretiker“ und habe über das Thema auch schon mal gebloggt, weil ich mir durchaus vorstellen kann, dass da etwas dran ist. Über Crowdfunding habe ich in dem Zusammenhang noch nicht nachgedacht. Könnte mir aber vorstellen, dass es sinnvoll wäre. Glaub mir, ich würde meine Energie lieber in Forschungsprojekte stecken als in diesen Blog ;), wenn ich nur das Zeug dazu hätte. In jedem Fall wäre es verdammt mies, wenn es in der Forschungswelt versteckt eine Heilung gibt und wir sie nie erfahren werden, damit die Pharma sich weiter dumm und dusselig verdient…

  • Stefanie Blockus

    Hi Rebecca, ganz ehrlich, ich glaube nicht mehr daran, dass ich noch „Heilung“ bzw. einen großen Schritt in diese Richtung miterleben werde. Ich bin mittlerweile wirklich verdammt wütend auf diese SUPER-Meldungen mit ihren Versprechungen… Über Forschungsansätze diskutiere ich gerne, aber nicht wenn mir versprochen wird, dass es nicht mehr lange dauert… wobei „lange dauert“ natürlich Interpretationssache ist. Für manche bedeutet „lange dauert“ allerdings auch „nie“… Liebe Grüße und danke für deine Kommentare

  • tinkengil

    Toller Artikel, der auch meinen Eindruck der Diabetesforschung stärkt: Es ist doch spannend, was dort geforscht und publiziert wird. Und natürlich muss das ganze durchaus schillernd und blumig dargestellt werden, damit weiterhin Forschungsgelder fließen (so ist das leider nunmal in der Wissenschaft – ich erlebe das jeden Tag hautnah mit, wenn auch nicht in der Medizinforschung).

    Dennoch: Wie du schön schreibst, sind in den letzten 20 – 30 Jahren wirklich massive Fortschritte erzielt worden, die den Alltag mit Typ 1 Diabetes erheblich erleichtern. Ich sehe das für mich selbst auch sehr positiv: Es ist zwar doof, überhaupt damit konfrontiert zu sein, aber HEY – es passierte im Jahr 2013 und nicht 1983! Mittlerweile habe ich schon viele Menschen kennengelernt, die mir noch „vom Krieg“ erzählt haben („damals, als ich noch Spritzen abkochen musste…“). Und dann blicke ich auf meinen Pen mit seinen 300 Insulineinheiten vorgeladen, wo ich nur mal die Nadel tauschen muss, und denke – eigentlich habe ich es schon ganz gut erwischt.

    Das ganz große – die Heilung – werden wir alle nicht mehr erleben; aber die kleinen Schritte (wie den Omnipod) werden wir feiern. Und jetzt will ich ein CGM.

  • Stefanie Blockus

    Danke tinkengil! Und ja, diese Berichte vom Auskochen der Glasspritzen und Monster-Blutzuckermessgeräten, bzw. das Messen nur einmal wöchentlich beim Arzt möglich ist, kenne ich auch zu Genüge. Da denke ich mir auch, dass wir uns wirklich nicht beklagen dürfen, dennoch denkt man sich, es könnte auch noch schneller voranschreiten, wenn…

    Ja, die Heilung werden wir wohl nicht mehr erfahren, ich denke allerdings, dass es in erster Linie wirklich wirtschaftliche Gründe sind. Die Forschung könnte längst soweit sein, meinst du nicht?

    Und wie sieht das aus mit deinem CGM? Hast du schon eins?