Nutzen wir die Chance, die Insulinpumpen zu optimieren!

Ein Pharmaunternehmen gibt mir die Chance, vor 50 Insulinpumpen-Entwicklern darüber zu berichten, welchen Problemen man als Diabetiker mit Insulinpumpe im Alltag und beim Sport begegnet. Ich halte ungern Vorträge, dennoch werde ich diese Chance für uns alle sehr gerne nutzen, versteht sich. Wann hat man schon mal die Gelegenheit, sich selbst an der Entwicklung eines wichtigen medizinischen Gerätes zu beteiligen, auf das man zudem selbst angewiesen ist? Ich brauche dazu nun aber eure Hilfe.

Viele Schwierigkeiten, die mit der Insulinpumpe im Alltag bei Diabetikern auftreten, sind uns allen nicht unbekannt, einige sind jedoch auch sehr spezifisch und treten nicht bei jedem auf. Nun hoffe ich, genau diese spezifischen noch von euch zu erfahren, damit ich auch davon in meinem Vortrag vor den Insulinpumpen-Entwicklern berichten kann. Außerdem wäre es mir sehr wichtig, zu wissen, was ihr euch als Sahnehäubchen euer Insulinpumpe wünschen würdet (hier sollten wir nicht utopisch werden). Helft ihr mit?

Insulinpumpen optimieren

Anforderungen an Insulinpumpen

Ich habe schon mal ein paar Punkte zusammengetragen, mir fällt da so einiges ein, denn ich habe verdammt hohe Anforderungen an meine Insulinpumpe, ob Ultraläufe bei 35 Grad, Paragliding, Trampolin oder 24-Stunden-Schwimm- oder Spinningwettkämpfe, da muss die Insulinpumpe mit durch. Diabetes-Freunde von mir spielen Tennis, sind Karate-/Kampfsportprofis oder Verbiegungskünstler. Einige fahren Radrennen, Downhill oder betreiben Hürdenlauf, andere fahren Ski oder Snowboard und gehen hinterher in die Sauna oder Therme. Auch diesen Sportarten muss eine Insulinpumpe standhalten.

Wobei bei extremer Hitze und Kälte weniger die Insulinpumpe als das Insulin Schwierigkeiten bereiten könnte. (In diesem Fall: Nasses Handtuch über die Pumpe/Pod gewickelt, funktioniert wunderbar)

Soweit so gut.

Ganz klar erwarte ich von meiner Insulinpumpe (mehr oder weniger) Standards wie:

  • Zuverlässigkeit in jeglicher Hinsicht: Beispielsweise, dass Fehler bei der Insulinabgabe sofort gemeldet werden, ebenso Störungen jeglicher Art, die Einfluss auf den Blutzucker haben könnten (abgeknickter Katheter etc. pp.). Sie muss aber auch rechtzeitig ankündigen, dass (in meinem Fall) der Pod gewechselt werden muss, die Batterie oder sämtliche andere Bedienteile ausgetauscht werden müssen.
  • Robustheit, dass sie nicht bei einem Zusammenprall, beispielsweise mit dem Türrahmen abfällt, der Schlauch reißt, wenn ich an der Türklinke hängenbleibe. Selbstverständlich sollte sie auch wasserdicht/wasserfest sein, denn ich möchte sie nicht jedes Mal beim Duschen/Baden/Schwimmen ablegen müssen.
  • einfache und schnelle Bedienung,
  • geringe Müllproduktion und Einfachheit beim Setzen der Katheter/Pods und beim Insulin aufziehen/bei, Patronenwechsel
  • Pflaster des Pods/Katheters sollte Hitze, Wasser, Schweiß Stand halten und auf mögliche Allergene geprüft sein,
  • Funktionen wie
    • etwa 10 programmierbare Basalratenprofile,
    • temporäre Basalrate erhöhen/senken,
    • verzögerter Bolus“ (Bolus wird verzögert in kleinen Mengen über einen freiwählbaren Zeotraum abgegeben),
    • Multiwave-Bolus = Dualer Bolus“ (eine Kombination aus direkter Bolusgabe und verzögertem Bolus),
    • Erinnerungsfunktionen, Automatischer Speicher, verschiedene Warntöne für automatische Warnfunktionen, die auch lautlos/auf Vibration gestellt werden können (etwa über Akkuzustand, Insulinpatrone, Systemfehler <- am besten die treten erst gar nicht auf ;), etc. pp.)
    • beleuchtetes Display
    • langanhaltender Akku/Aufladekabel

So, ich hoffe, ich habe nichts vergessen? Habt ihr Ergänzungen, die würde ich sehr gerne mit aufnehmen und in meinem Vortrag mit aufführen. Bringt uns alle nur weiter :).

Optimierungswünsche an Insulinpumpen

Wenn mich nun jemand fragt, was ich mir für die Insulinpumpe wünsche, was noch verbesserungswürdig ist, dann gehört dazu in jedem Fall folgendes (und das ist nicht utopisch!):

  • kleinere Technik, am besten über Smartphone steuerbar,
  • Notstrom„, damit mir „Batteriepannen“, wie ich sie bei meinem ersten Marathon erlebt habe, künftig erspart bleiben.
  • verlässliche Kommunikation mit CGMS, automatisches Abschalten bei Hypo, Insulinabgabe bei Hyper
  •  In Bezug auf schlauchlose Insulinpumpen, die meiner Meinung nach alle Pharmaunternehmen im Sortiment haben sollten, hatte ich hier (OmniPod genial, aber noch nicht ganz optimal) schon eine Auflistung zusammengetragen, was ich mir noch wünsche.
  •  …

Auch an dieser Stelle, hoffe ich auf eure Ergänzungen, gerne in Form von Kommentaren zu diesen Beitrag!

Insulinpumpe nach Baukastenprinzip: mein Traum!

Mein Traum wäre eine Insulinpumpe nach dem „Baukastenprinzip“. Quasi eine schlauchlose Insulinpumpe, die jederzeit in eine Halterung am Arm einsetz- und abnehmbar ist. Im Prinzip hätte man dann drei Bauteile: Halterung, Nadel/Kanüle und Insulinkanister (mehrfach verwendbar). Steuerbar wäre das ganze über ein Smartphone, welches auch die Sammelstelle für alle Daten ist. Klar kommuniziert das auch mit einem CGMS-Sensor. Die Insulinpumpe schaltet sich bei Hypo automatisch aus und gibt bei Hyper zusätzliches Insulin ab.

Ein Mangel jeder Pumpe ist natürlich noch, dass sie nicht vorhersehen kann, ob ich gerade was essen oder Sport treiben möchte. Das könnte allerdings mit der künstlichen Bauchspeicheldrüse möglich werden. Deshalb hoffe ich auch weiterhin auf eure Unterstützung für dieses Projekt: „Diabetes läuft.“ FÜR UNS ALLE!!! Wir sehen uns?

Geteilte Freude ist doppelte Freude!Share on Google+Share on FacebookTweet about this on TwitterPin on Pinterest
  • Peter T.

    Eine extra Bolus Abgabe die man vorher einprogrammieren kann!
    Zum beispiel brauch ich morgens zum aufstehen einen extra Schuss möchte ihn aber nicht ins Basalratenprofil mit einprogrammieren da ich unterschiedliche Aufstehzeiten habe. Da ich meine Weckzeit aber am vortag schon weis wäre es schön diesen Schuss schon abends zu programmieren!
    Praktisch auch beim Essengehen (wenn man schon vorher weiß was man isst und man einen guten stabilen Ausgangswert hat) man bräuchte seine Pumpe nicht erst hervorkramen!
    Eine optische Aufwertung wäre auch nicht schlecht. Ich habe den Omni Pod und finde ihn schon ziemlich knarzig und unstylisch (möchte ihn trotzdem nicht mehr missen)!

    Liebe Grüße: Peter!

    • Stefanie Blockus

      Herzlichen Dank, Peter. Nehme ich mit auf. Sehe ich ganz genauso. Dem habe ich nichts hinzuzufügen. Immer her mit den Anregungen :).

  • Julia

    Die Pumpen müssen kleiner und leichter werden! Die aktuelle Entwicklung in Größe und Gewicht ist leider ein Rückschritt – man sehe sich nur mal die 640g an … 🙁

    • Stefanie Blockus

      Definitiv! Danke Julia. „All in one“ würde auch schon einiges erleichtern. Über Smartphone bedienbar, das wäre ein „Nice to have“, oder?

  • Peter T.

    Eine Idee wäre noch eine einfache Öse mit Bändchen wie man sie von einigen Handys kennt!
    Zumindest für Fernbedienung von z.B. des Omni Pod PDM oder anderen. Wäre eine einfache Lösung des Mitführens ohne gleich Taschen usw zu benutzen!

  • Barbara Glaum

    mh, wie immer ein sehr guter Text von dir! Ein Punkt wäre vielleicht noch vorgefüllte Patronen für die Pumpen? Damit man nicht immer selber füllen muss mit allen Unwägbarkeiten wie Luftblasen u.ä.? Die Kommunikation von CGM und Pumpe ist sicher sehr wichtig (und technisch ja schon möglich) sollte aber endlich bezahlbarer werden… und bitte auch mal dem Bundesausschus etwas Druck machen (von Seiten der Pharmaindustrie sollte das doch möglich sein?) dass die Kassen sich an den Kosten beteiligen?
    Die Steuerung über das Smartphone fände ich auch genial – damit man endlich nicht mehr an drei verschiedenen Stellen die Werte erfassen/dokumentieren muss sondern alles an einer Stelle/in einer App hat. Sicher auch für die Auswertung beim Doc (und für einen selber) viel einfacher.
    Und solange könnte medtronic mal eine Fernbedienung für die Pumpe herstellen, die ihren Namen verdient! Die kann nämlich -fast- nichts und man muss die Pumpe trotzdem hervorkramen (was bei Kleid fast unmöglich ist)
    Ich wünsche dir und uns viel Erfolg!!

    • Stefanie Blockus

      Danke!!! Perfekt. Super. Ich habe viel Wichtiges vergessen. MEGA :)!

      • Stefanie Blockus

        Nehme ich mit auf, alles :).

  • Kim Knofe

    Wenn schon eine Verbindung mit Handy, wäre mir wichtig das es nicht dauerhaft mit der pumpe kommunizieren muss, mich würde genau das stören, es immer bei mir haben zu müssen. Ansonsten finde ich hast du schon fast alles aufgelistet. Was sonst noch hilft sind passende individuelle Taschen für das ganze Zubehör was man mit sich rumschleppt.

    • Stefanie Blockus

      Danke Kim, Recht haste. Wenn schon eine Verbindung, dann sollte sie auch nicht ständig bestehen müssen. Das liebe ich am Libre. Beim Dexcom nervt mich das, dass man den Empfänger immer in der Nähe liegen haben muss.

      • Kim Knofe

        Noch hab ich keine Pumpe, bin aber Grade auf dem weg dahin und es kommt deswegen bei mir auch nur die Patch pumpe in Frage, weil mich das auch bei den anderen am meisten nerven würde. Ich bin echt gespannt was aus deinem Projekt dann mal raus kommt 🙂

  • Ena N.

    Hallo Stefanie,

    was für eine tolle Chance! Großartig!
    Ich würde mir wünschen, dass man die temporäre Basalrate bei Bedarf auch vorzeitig unterbrechen kann.
    Grundsätzlich halte ich die Bedienung per Smartphone für längst überfällig. Die Entwicklung einer anständigen (und sicheren – denn das scheint eine der Hauptsorgen zu sein, weshalb es das noch nicht gibt…?) App kann nicht wirklich teurer und aufwändiger sein, als das Programmieren einer Pumpe. Wir Omnipodträger bräuchten dann wirklich kein extra Gerät mehr.
    Den Rest habt Ihr schon geschrieben: Kommunikation mit (bzw. Reaktion auf) CGM / FGM und am Liebsten mit der Möglichkeit, mit verschiedenen Geräten zu kommunizieren, so dass der Pumpenträger selbst entscheiden kann, welches System er nutzt.

    Weiter so! Du bist Inspiration und Motivation und mein persönlicher Diabetes-Popstar;)

    Liebe Grüße,
    Ena

    • Stefanie Blockus

      Hi Ena, ja, diese Chance ist großartig und die will ich natürlich auch nutzen und es gut machen! Ich nehme eure Kommentare, Meinungen, Anregungen natürlich mit. HERZLICHEN DANK dafür :). Das wird ein SEHR langer Vortrag ;-P.

      Aber jetzt hast du mich aber sehr geschmeichelt :-)))). Hehe „Diabetes-Popstar“ :). Wow! Ich nehme das mal als Kompliment. YOU MADE MY DAY. Daaaaanke und ich hofffe, du bleibst mir weiterhin treu. Denn ohne euch, wird das alles nichts hier, mit meinem Blog und den Diabetes.

      Liebe Grüße
      Steff

  • Arndt

    Hi Steffi,
    bin ja bisher kein Pumpenträger. Was mich neben anderen Sachen reizen würde, wäre eine hybride Nutzung. D.h. ich spritze weiterhin meine Basalrate klassisch und nutze die Pumpe für die Boli. Die Pumpe steuert den BZ aktiv durch die CGM Daten und hält ihn in einem engen Zielkorridor. Zur Überwachung und Dokumentation sendet die Pumpe die Daten an ein Smartphon oder noch besser eine Smartwatch, welche dann die Daten an die ‚Mutter‘,
    d.h. das Diabetestagebuch sendet. So hätte ich den Vorteil, das ich mich auch mal mehrere Stunden von der Pumpe trennen kann, so lange das gespritzte Basalinsulin noch wirkt. Das finde ich in bestimmten Situationen ganz hilfreich. Die Pumpe am besten schlauchlos, wie der Omnipod. Wenn du das so vortträgst, komme ich im November zum Lauf 🙂

    • Stefanie Blockus

      Mhh… das habe ich ja noch nie gehört ;-P. Basal über Pen und Bolus über Pumpe? Der Grund ist, damit du die Pumpe auch mal abnehmen kannst? Aber wofür dann überhaupt die Pumpe, dann kannst du doch den Bolus auch über Pen spritzen, wäre doch unlogisch dafür die Pumpe anzulegen. Oder habe ich einen Denkfehler? Klär‘ mich auf.

      • Arndt

        Hi Steffi, ja das ist genau der Grund. Um eine Pumpe auch mal länger ablegen zu können. Nichtsdestotrotz soll sie ja, wenn sie dran ist, steuern, quasi Stufe 3 der Closed Loop Systeme in Verbindung mit einem CGM. Ich müsste dadurch keine Einheiten mit dem Pen mehr berechnen.

        • Stefanie Blockus

          So hätte der Arndt das also gerne ;). Verstehe, nehme ich mit auf, wenn du zu „Diabetes läuft.“ kommst ;-P

          • Arndt

            Steffi, ich erscheine beim Lauf, auch wenn ich tausendmal lieber Paddeln würde 🙂

          • Stefanie Blockus

            Juppiiiiie :). Ich freu‘ mich auf dich. Paddeln kannst du dort auch :). Walker, Radler, Schwimmer, Inlineskater,… sind auch mit am Start :).

      • Michael J.

        Das habe ich auch eine Weile gemacht, weil ich sehr intensiv auf eine Basalrate aus Bolusinsulin reagiere, was z.B. beim Sport hinderlich ist. Der Lantusspiegel ist da deutlich belastbarer und verlässlicher. Das ganze nennt sich übrigens „untethered regimen“. https://en.wikipedia.org/wiki/Untethered_regimen. Um das in eine Pumpe zu integrieren, bräuchte man zwei Reservoire, die getrennt von einander angesteuert werden könnten.

        • Stefanie Blockus

          Okay, man lernt nie aus. Danke!

  • Dennis Gilke

    Hi Steffi, das ist ne Super Chance und ich wünsche Dir viel Erfolg dabei.

    Hier ein paar Punkte die mich stören, obwohl ich erst seit einem 3/4 Jahr Pumper bin.

    Eine genauere Angabe über das Restinsulin und eine entsprechende maximale Dosierung fehlt mir zum Beispiel bei der 640G.
    Das wichtigste ist aber wirklich die Steuerung per App, hier gibt es ja schon Fortschritte mit den Fernbedienungen, aber die meisten haben eh ein Smartphone dabei, also warum noch ein weiteres Gerät mitschleppen.

    Was ich als totalen Unsinn empfinde ist die Notwendigkeit, Ampullen zu füllen. Warum gibt es die nicht vorgefüllt, oder warum sind die Pumpen nicht gleich kompatibel mit Pen Ampullen. Das würde es enorm erleichtern im Falle eines Ausfalls der Pumpe, gleich auf den Pen umzusteigen. Ich könnte gleich die Ampulle aus der Pumpe nehmen und müsste nur einen leeren Pen, für den Notfall mitführen.

    • Stefanie Blockus

      Danke Dennis :). Dass mit dem Smartphone sehe ich ganz genauso und es wird echt langsam Zeit… Man munkelt ja schon lange darüber.

      Vorgefertigte Ampullen wären natürlich auch super. Sollte ja eigentlich kein Platz-, Umwelt- oder Kostenproblem verursachen… Nehme ich definitiv mit auf.

  • Lisa Neser

    hi, ich benutze die Veo und da stört mich total, dass das Gerät ab einer Rest-Dosis von 20 Einheiten dauernd Alarm gibt, jedoch nicht reagiert sobald das Insulin komplett alle ist. Man kann sogar dann noch Bolus einstellen falls man es übersieht…Ausserdem möchte man das Insulin ja soweit wie möglich ganz verbrauchen und nicht bei noch 20 Einheiten schon wechseln. Hat bei mir schon öfters Hyper provoziert…ist zwar jetzt nur auf die Veo bezogen, weiss nicht wie das bei anderen Pumpen ist =)

    • Stefanie Blockus

      Okay, das kenne ich so nicht. Ich ziehe die Reste mit einer Spritze immer aus meiner Pumpe raus, um sie in den neuen Pod mit reinzufüllen. Natürlich auch kleine schöne Lösung… Ich muss den pod ja nach drei Tagen wechseln, dann ist immer noch ein bisschen Insulin drin.

      • Lisa Neser

        hmmm das mit dem Rest rausziehen ist ansich ne gute Idee, da bin ich gar nicht drauf gekommen =) ist ja auch nur ein Detail bei gerade dieser Pumpe, finde ich nur total unsinnig 😉 ansonsten sind schon sehr viele tolle Ideen genannt worden, vorgefüllte Ampullen, Bedienung per Smartphone, und auch wasserfeste Pumpen!! … bin gespannt =)

        • Stefanie Blockus

          Hast du vollkommen recht, ist auch unsinnig! Danke dir noch mal für dein Feedback! Klasse.

    • Dennis Gilke

      Ja, das meinte ich bei meinem Beitrag auch. Gerade wieder gemacht, Restinsulin noch 10 Einheiten und ein Bolus von 18 abgegeben. Wenn die 640G bei 0 Einheiten ist, sind mindestens noch 10 drin. Warum kann das nicht genauer angegeben werden. Die Pumpe weiß dich exakt wie weit der Stempel ausgefahren ist und wann Ende ist.

      • Stefanie Blockus

        Ahhh okay, das ist echt blöd gelöst!

  • Sandra

    Hallo Stefanie!

    Ich wünsche Dir jetzt schon viel Erfolg für Deinen Vortrag! Ich drück Dir die Daumen, dass es gut läuft!

    Ich gehöre zu den Diabetikern, die aufgrund des Diabetes eine Seheinschränkung haben. Leider finden die Bedürfnisse von sehbehinderten/blinden Diabetikern ehr
    weniger Beachtung. Entsprechende Technik hilft uns aber dabei, weiterhin selbstbestimmt Leben zu können. Nur weil ich schlecht Sehen kann, will ich doch nicht auf meine Insulinpumpe verzichten müssen… Daher hier meine Wünsche/Vorschläge:

    Ein gut lesbares Display mit gutem Kontrast und Beleuchtung. Unterschiedliche Schriftgrößen wären hilfreich. Und ein aufgeräumtes Display – also dass ich auswählen kann, welche Informationen angezeigt werden.

    Vorgefüllte Ampullen wären toll. Das spart Zeit, Arbeit und Müll. Und ich muss nicht mehr nach Luftblasen im Schlauch suchen, die schwer zu erkennen sind.

    Taktile Bedienung: Gut fühlbare Tasten. Aktuell sind Insulinpumpen bisweilen mit Tönen ausgestattet. Die Tongebung sollte so unterschiedlich sein, dass man anhand der Töne erkennen kann, worum es geht. Wenn der „Batterie leer“ und der „Verstopfungs“-Alarm die gleichen Töne haben, weiß ich immer noch nicht, welcher Alarm es ist.

    Sprachausgabe wäre natürlich das Nonplusultra. Da dies technisch vielleicht problematisch ist, wäre eine vollumfängliche Bedienung der Pumpe mittels Smartphone super. Die App kann entsprechend für Sprachausgabe programmiert werden seitens des Herstellers. Das ist kein Problem, wie andere Apps zeigen. Auch für die App würde ich mir wünschen, dass man diese entsprechend anpassen kann (Farbgebung, welche Informationen angezeigt werden).

    Alles Gute!
    Sandra

    • Stefanie Blockus

      Deine Vorschläge finde ich sehr gut! Daumen hoch! Super wichtig. Steht auch schon auf meiner Liste, Danke dafür :).

  • Rainer Stichweh

    Hi Steff,
    drei Kleinigkeiten habe ich auch noch. Zum einen eine kleinere, kompaktere Verpackung der Ersatzteile, insbesondere der Nadeln. Denn derzeit quillt bei Reisen das Handgepäck schnell über.
    Außerdem eine längere, offizielle Haltbarkeit der Nadeln. Nutze derzeit Medtronic Quick-Set für die AccuChek Spirit Combo und habe die Nadeln oft auch länger als die angedachten 1-2 Tage drin. Dennoch ist es meistens lästig, wenn mir dann einfällt, dass ich noch schnell die Nadel wechseln muss. Eine Haltbarkeit von 4-5 Tagen wäre schon was, natürlich nur solange dabei kein Insulindepot im Bauch entsteht und die gewechselte Stelle dann deutlich woanders ist.
    Bei den Basalprofilen käme mir ein stufenweise programmierbares Profil entgegen. Insbesondere nach intensivem Sport arbeite ich lange mit reduziertem Basal, bin derzeit aber alle 3-4 Stunden dabei die Reduzierung etwas zu ändern. also ein Profil mit z.B. 3 Std. 30 %, danach 4 Std. 60 % und erst danach wieder 100 % könnte mir auch nächtliches Wecken und umstellen ersparen.
    Von den anderen genannten Vorschlägen ist die Bedienung mit nur einem Gerät inklusive Tagebuch auch mein Favorit. Derzeit brauche ich noch 2 Fernbedienungen (Pumpe + Spirit) und das Handy. Ist schon weniger als vorher mit Teststreifen, geht aber auch noch weniger.
    Viele Grüße
    Rainer

    • Stefanie Blockus

      Hi Rainer, danke. Ja den Verpackungsmüll habe ich oben auch schon bemängelt. Bezüglich der Nadeln/Setzen des Katheters gibt es ja zigtausend Bestimmungen, die eingehalten werden müssen. Pod darf nicht länger als drei Tage und wird dann auch automatisch (vorher Warnung) deaktiviert. Das ist auch gut so, finde ich.

      ABER ganz wichtiger Aspekt definitiv das stufenweise programmierbare Basalratenprofil. Das fehlt mir persönlich. DANKE!

  • Jessica Huaman Torres

    Hallo,

    ich bin selber kein Pumpenträger, jedoch ärgern mich einige Dinge an der Minimed Pumpe meines Sohnes:

    Alarm – die Alarmfunktion ist zu leise! Wenn das Insulin aufgebraucht ist, müsste es einen LAUTEN Warnton geben, selbst wenn der Alarm sonst im Vibrationsmodus läuft. Zu oft hatten wir deshalb schon Entgleisungen.

    App – eine Möglichkeit das Smartphone als sinnvolle Fernbedienung und zur Überwachung nutzen zu können

    Sicherlich wäre es auch sinnvoll, wenn die Penampullen direkt in die Pumpe eingesetzt werden könnten.

    Desweiteren ist das Thema Verpackungsmüll sicherlich auch einer Erwähnung wert.

    Danke und liebe Grüße

    • Stefanie Blockus

      Hi Jessica, danke für dein Feedback! Echt, Alarmfunktion zu leise? Hehe, beim Pod zu laut ;). Sollte also besser anpassbar sein. in jedem Fall darf auch ein Vibrationsalarm/lautlos nicht fehlen, für Vorstellungsgespräche/Mettings/Vorträge beispielsweise dann doch besser ;). Alles andere steht auch schon auf der Liste.

      • Nadine

        Hi Steffi,
        Super Chance! Du machst das schon. Jetzt wollte ich erst nur eine kleine Anmerkung schreiben, aber mir fielen doch noch ein paar Punkte ein.

        Der Alarm war auch mein erster Gedanke: Wir verpassen viel zu viele Alarme, weil der Alarm viel zu leise ist. Das CGM ist fast nicht brauchbar, wenn man den Alarm nicht im Nachbarzimmer hören kann. Es ist ja nicht so, dass die Kids aufwachen. Entweder die Töne nach Uhrzeit gestaffelt anpassbar (Schulzeit leise, nachts laut) oder nach Alarmart (wobei mir da jetzt nicht einfiele, welchen Alarm ich leise stellen würde).

        Außerdem bleibt es wichtig, dass es mehrere Pflasterarten (Katheter) für die Pumpen gibt, damit man im Falle einer Allergie wechseln kann.
        Unterschiedliche Schlauchlängen sind gerade für Kinder wichtig.

        Die Displays müssen kratzfester werden oder es muss spezielle Hüllen geben, die aber in die Bauchtasche passen. (Man sollte vielleicht auch an Sandkastenspiele denken. Und für Aufenthalte am Strand wäre eine gewissse Haltbarkeit in Sandnähe ja auch nicht zu verachten. Kinder können sich keinen Duschbeutel umhängen, der hängt ihnen zwischen den Füßen und die wasserfesten Taschen sind halb so groß wie ein normalgroßes Kleinkind)

        Brauchbare Tastensperren, die aber auch nicht nerven. (DIe 640G hat wohl eine brauchbare Tastensperre, aber man kann sie nicht ausschalten. So kann man selbst als Erwachsener nicht eben mal einen Bolus abgeben. Die Minimed hat keine wirklich brauchbare Tastensperre. Meine zweijährige konnte die relativ schnell entsperren)

        Die Beleuchtung muss jederzeit zuschaltbar sein. Ich kann nachts manchmal keine Korrektur abgeben, weil ich nicht sehe, in welchem Menüpunkt ich mich befinde und man die Beleuchtung nur einschalten kann, wenn man auf dem Startbildschirm ist.

        Und: (das stört mich bei der Animas) BZ-Messgeräte sollten den Wert an die Pumpe übertragen. Also möglichst viele Messgeräte, damit man eine Wahl hat. Aber wer das nicht möchte, sollte auch den BZ Wert in die Pumpe eingeben können (stört mich bei Accu Check, dass das nicht geht). Es ist doch totaler Mist, wenn ich messe und dann erst mühsam eine Zahl eintipseln muss oder wenn ich den Expert nicht nutzen kann, wenn das Messgerät kaputt geht und ich kurzfristig auf ein anderes Modell umsteigen muss bis Ersatz eintrifft.

        Wir sind kein Fan von der schlauchlosen Pumpe. Für uns muss das Gerät am Kind bleiben. Je kleiner das Gerät ist, desto besser wäre es. Irgendeine Lösung für Ballettanzüge wäre ideal.

        Viele Grüße
        Nadine

        • Stefanie Blockus

          Hi Nadine, auch dir herzlichen Dank für deine Optimierungswünsche. Alle Punkte stehen schon auf meiner Liste, bis auf die letzten drei. Tastensperre, ganz klar, aber das erübrigt sich mit meinem Wunsch über das Smartphone zu steuern ;). Nehme ich aber mit auf. Beleuchtung im Prinzip auch und auch die Übertragung sollte ganz klar möglich sein. Interessant wäre noch zu wissen, warum ihr keine Fans von der schlauchlosen Insulinpumpe seid? Zu groß? Liebe Grüße

          • Nadine

            Sorry, sehe die Frage erst jetzt. Meine Tochter ist nicht sonderlich zuverlässig was das mitnehmen von Schulbüchern, Stiften, Messgeräten etc. ist. Wenn schlauchlos, dann brauchen wir mindestens drei Fernbedienungen dazu, andernfalls liegt sie in der Schule, oder in der Sporthalle oder irgendwo unterm Sofa und wir können kein Insulin mehr abgeben.
            Mit Smartphone steuern ist genau das gleiche Problem: Das wird einem fünfjährigen Kind geklaut. Also bräuchte man dazu definitiv die Zusage von Erziehern, sich um das Gerät zu kümmern und bei „Schichtwechsel“ bei den Erziehern darf das Gerät nicht versehentlich mit der weitgereisten Erzieherin mittags nach Hause fahren. (Beim Messgerät ist uns das mehrfach passiert. Kein Auto da und die Erzieherin hatte erst spätabends wieder Zeit die 50km zurück zu fahren. Beim Messgerät ist es nicht so tragisch, da kann man bis morgens warten. Beim Bedienteil der Pumpe könnte das Kind dann nichts mehr essen oder müsste auf Pen umsteigen)
            Außerdem Nachteil der schlauchlosen Pumpe: zu grobe Basalschritte, sehr groß, nur Teflonkatheter, nur eine Sorte Pflaster (Pflasterallergie)

  • Uli

    Bereits mit Insulin gefüllte Reservoire wären super. App wäre toll.ich habe ständig Luftblasen im reservoir, Schlauch und im Katheter. Medtronic Vertreter sagt aber ich mache alles richtig. Hier so eine Art entlüftungsprogramm wäre toll.

    • Stefanie Blockus

      Danke, ja „Entlüftung gibt es beim Pod“ auch schon, sollte es bei anderen Pumpen auch geben, sollte sich aber dann auch mit einem vorgefülltem Reservoire erledigt haben. Steht schon dick auf der Liste :).

  • B. Seifert

    Liebe Stefanie,
    ich habe durch einen Verweis im Diabetes- Kids- Forum zu dir und deinem Aufruf gefunden. „Wir“ im Sinne von Familie sind jetzt seit wenigen Tagen Pumpenträger. Genauer mein kleiner Sohn Tom. Er ist erst 10 Monate alt.
    Aus diesem Grund würde ich dich bitten, vielleicht bei deinem Vortag auch ein kurzes Wort zur Nutzung der Pumpen bei Kindern zu erwähnen. Es ist unbestritten, dass insbesondere bei Kindern unter 6 Jahren in der Regel sofort mit einer Pumpentherapie begonnen wird. Dies, weil z.B. nur Pumpen in der Lage sind, kleinere Mengen zu spritzen. Zum Vergleich: Aktuell benötigt unser Sohn 1,25 Einheiten am Tag Basalrate!
    Auch der Bolus bewegt sich nicht selten nur bei 0,1. Das wäre mit einem Pen gar nicht leistbar, denn dessen kleinste Größe ist 0,5 als Minimum, erst dann kann es in Einheitenschritten zu 0,1 weitergehen.
    Dies vielleicht als kleines Dankeschön eines betroffenen Vaters an die Industrie, dass die Pumpen hier einen besseren Zustand ermöglichen. Aber: Warum denken sie das nicht zu Ende?!

    Der erste Kritikpunkt wäre die Einheit! Unsere Medtronic 640 G kann als kleinsten Basalratenschritt 0,25 geben. Selbst das kann je nach Tageszeit und Einstellung zuviel sein!
    Technisch müsste die Pumpe eine kleinere Einheit können, denn Bolus geht ja auch mit 0,1. Warum also ist die Basalrate dann auf 0,25/h minimiert?
    Zweiter Punkt: Die Größe! Das Farbdisplay der Medtronic 640 G sieht ja wirklich total super aus. Aber ganz ehrlich: Ich hätte liebend gern die alte VEO von Medtronic bekommen. Auch mit einfachem LCD- Display. Aus einfachem Grund: Die Pumpe ist zu groß! Ein kleines Kind von gerade mal 10 Monaten Alter bekommt plötzlich einen Klotz angehängt, der in unseren Dimensionen gesprochen etwa einem kompletten Autoreifen entspricht!
    Trag den mal mit dir rum! Wir sehen an unserem Kind, wie unbeholfen es Gehversuche macht, wie es Schlagseite bekommt an der Stelle, wo die Pumpe hängt, wie schwer die doch eigentlich ist. Größer, schöner besser muss daher gerade bei Kindern, die die Pumpe ja wie gesagt oft sofort verschrieben bekommen, gar nicht sein! Im Gegenteil! Hier sollte z.B. Medtronic nicht eine Zielgruppe aus den Augen verlieren! Was mich zum nächsten Punkt bringt:
    Hätte ich die Wahl bei der Pumpe gehabt, es wäre keine Medtronic geworden! Zumindest nicht die 640 G (Die 640 G braucht z.B. eine AA Batterie, während die VEO als Vorgänger mit einer AAA auskommt. Das macht auch einen Unterschied! Leider durfte die VEO nicht mehr verschrieben werden.)
    Leider zu spät habe ich gesehen, dass es ein Wettbewerbsprodukt gibt, welches gerade viel besser bei kleinen Kindern geeignet wäre. Die DANADIABECARE® R.
    Diese Pumpe hat 2 entscheidende Vorteile gegenüber der Medtronic: Die Größe zum einen! Etwa 20% ist der Korpus der DANA gegenüber der Medtronic kleiner.
    Der wahre Vorteil liegt aber im Gewicht! Die Dana kommt mit der Hälfte aus (nämlich nur etwa 50-60gr) und hat nicht 110-120gr wie die Medtronic. Es ist im Größenverhältnis zum Erwachsenen gesprochen schon ein Unterschied, ob ich nur eine Felge, oder das ganze Rad mit Reifen und Felge stets an mir tragen muss!
    Auf die Pumpe von Dana angesprochen sagte man zu mir im KH, dass man noch nie von der Pumpe gehört habe! Man mache sich gerne schlau, aber für uns ist der Zug wahrscheinlich abgefahren, das Genehmigungsverfahren bei der Kasse bereits angelaufen.
    Hier wäre besonders die Firma DANA mal gefragt, besonders in die Kinder- Diabeteszentren zu gehen, diese anzusprechen und die VORTEILE ihrer besonders kleinen Pumpe mal vernünftig zu präsentieren!
    Dann könnten die Ärzte auch überlegen, gerade bei Babys und Kleinkindern von 0-4 diese besonders kleine Pumpe zum Einsatz zu bringen.
    Hier besteht erheblicher Verbesserungsbedarf.
    Ansonsten schließe ich mich den Vorschreibern gerne an. Wir haben unseren dritten Katheterwechsel hinter uns. Das Leeren und neu Füllen des Reservoir ist extrem aufwendig und man muss höllisch aufpassen. Sowohl fertige Reservoirs wie auch eine automatische Funktion Luft aus dem System zu bekommen wäre ziemlich hilfreich.
    Ich hoffe ich konnte etwas beitragen. Wenn du magst übersende ich dir gerne auch 2, 3 Bilder (falls du eine Präsentation halten willst), die unseren Bub mit der im Größenverhältnis riesigen Pumpe zeigen!
    Wie sie an der Hose zerrt, wie der Junge leichte Schlagseite bei seinen Gehversuchen hat.

    • Car-Sten

      Hallo 🙂

      Da Du, bzw Ihr ja scheinbar Pumpenneulinge seit, versuche ich mal bei ein paar Sachen zu helfen.
      Die Sache mit den Basalratenschritten ist gerade für Kinder oder Personen, die extrem wenig Insulin benötigen nicht sehr schön gelöst (leider auch bei vielen anderen Pumpen).
      Bei den Accu-Chek-Pumpen kann man da wohl deutlich kleinere Schritte programmieren, als bei der 640G. Ich habe gerade mal in der aktuellen Anleitung geschaut und da stehen Basalraten von 0,02 Einheiten bis 5,0 Einheiten/h drin, wobei die Schritte in 0,01 erfolgen dürfen. Bei größeren Mengen gilt eine andere Abstufung. Falls es jemand nachlesen will, die Insulinpumpenanleitung gibt es hier:

      http://www.accu-chek.de/produkte/de/insulinpumpentherapie/insight/index.jsp

      und dann auf die Seite 166 schauen. Da steht das Wichtige. 🙂

      Ich vermute einfach mal, daß euch die 640G empfohlen worden ist, weil man da ein CGMS ankoppeln kann und damit sehr zuverlässig Hypos vermieden werden können?!

      Bei mir steht die 640G aus dem Grund auch auf der Wunschliste, falls meine Pumpe gewechselt werden muss. Aber bis dahin ist noch etwas Zeit.

      Farbdisplays brauche ich persönlich auch nicht. Lieber ein kontrastreiches LCD, als irgendwas Buntes, was die Batterie leerzieht. Bin von daher mit der Kombination AA-Batterie und LCD sehr zufrieden (ich habe die alte Spirit-Combo…die neue Insight hat AAA-Batterien und Farbdisplay).

      Was bei der 640G sehr ungeschickt gelöst ist, daß man keine richtigen Tasten hat, sondern nur so ein Steuerkreuz und das Display im Vgl. dazu recht klein ist. Ausserdem kann man die Ausrichtung in der Halterung für den Hosenbund nicht ändern. Mir wäre es lieb, wenn man die Pumpe 90 Grad gedreht tragen kann und dann auch das Display sich entsprechend dreht. Von mir aus auch fix in den Einstellungen änderbar.

      Fertige Ampullen, die notfalls auch (wenn es sein muss) in einen speziellen Pen passen würden, wären sehr angenehm. So bleibt einem nur die Lösung mit U100 Einwegspritzen, oder immer einen Reservepen zu haben. Wobei das einmal angebrochene Insulin dann in den Müll fliegt oder aufwendig (also noch aufwendiger, als normal aus der Flasche) umgefüllt werden muss.

      Um auf das Problem mit der „Schlagseite“ eures Kleinen zu sprechen zu kommen. Wie wäre es mit einer alternativen Befestigung der Pumpe?! Es muss nicht immer der Hosenbund sein. Es gibt auch Tragemöglichkeiten auf dem Rücken.

      Ich habe mal ein wenig geschaut und folgende Sachen gefunden:

      https://shop.medtronic-diabetes.de/view/category/de_product_b2c/Kids

      Ob sowas bei den ganz Kleinen passend ist, kann ich nicht sagen…aber versuchen könnte man es.

      Ansonsten, wenn ihr doch noch auf eine andere Pumpe wechseln wollt, wäre es evtl. noch möglich. Bei mir gab es die Pumpe (bis Abschluss der Genehmigung) vom Hersteller zur Probe. Dürften so 3 Monaten gewesen sein. Also einfach nochmal erkundigen und notfalls zur Konkurrenz wechseln. Das Argument mit den unpassenden Basalraten ist ja schon verdammt gut und wichtig.

      Noch eine Sache (weil der Kleine es noch nicht entscheiden kann): Lest bitte die Datenschutzerklärung zur Pumpensoftware durch. Sehr viele Hersteller erlauben sich darin, daß alle Pumpen-/Messgerätedaten auf deren Rechner kopiert werden dürfen, wenn der Rechner im Internet ist. Und solche Daten sind Gold wert.
      Es wird mir hier vermutlich jeder zustimmen, daß Werte (trotz aller Disziplin) nicht immer hervorragend sind.
      Für den Fall, daß später einmal (für eine Versicherung, Eignung für Tätigkeiten,…) ein Gutachten nötig ist, so wird ein Arzt nicht die kompletten Daten von 10, 15 oder noch mehr Jahren auswerten. Es wird dann eine kompakte Beurteilung der Gesundheit erfolgen und gut ist es. Ein Arzt unterliegt auch immer seiner Schweigepflicht und dem deutschen Datenschutz.

      Wenn ALLE Daten (es sind ja da gerne mal alle BZ-Werte, BEs, Insulinmengen, Krankheiten,… eingegeben) aber einmal die eigenen 4 Wände verlassen haben und in einem anderen Rechtsgebiet (z.B. USA auf den Rechnern liegen), dann dürfen/können diese auch sehr weitreichend genutzt werden. Und mal ehrlich, welches Unternehmen oder welche Versicherung hätte kein Interesse daran Kunden/Patienten mit schlechten Risikien auszusortieren oder entsprechend stärker zur Kasse zu bitten??

      @Steff: Falls ich zu der (in meinen Augen) großen Problematik mehr schreiben soll, sag Bescheid.

      Als weitere Idee: wie wäre es, wenn man (also die, die es interessiert) einmal in der Woche oder im Monat eine Gruppenkonferenz per Skype (Telefon und/oder Video) machen würde? Aktuell sollten 25 Teilnehmer machbar sein + noch etliche per Text-Chat. Falls da Interesse besteht, liesse sich sowas durchaus koordinieren. Von den persönlichen Erfahrungen kann man schliesslich immer profitieren und Rückfragen gehen schneller, als per Text.

      Wer will kann man mir gerne seinen Skype-Namen (über Steff) per Mail zukommen lassen. Meinen Skype-Namen schicke ich Steff (zur Sicherheit) auch nochmal. Wenn es nur für einen 2er oder 3er Chat reicht, auch gut. Besser, als nix.

      • B. Seifert

        Eine wirklich sehr wichtige Information, Dankeschön!
        Tatsächlich habe ich die Vertreterin von Medtronic gefragt, wie genau deren Datenschutzerklärung aussieht. Da ich sie nicht schlüssig und in Ruhe lesen konnte, habe ich gefragt was passiert wenn ich diese nicht unterschreibe. Da sagte sie, dass das natürlich geht. Aber dann müsste sie die Pumpe sofort wieder mitnehmen. Das mag rechtlich vertretbar sein, fühlte sich in diesem Moment aber an wie die berühmte „Pistole auf der Brust“. Ich habe dann unterschrieben.
        Sobald wir aber aus der Klinik entlassen werden, werde ich mit Medtronic Kontakt aufnehmen und die Sache klären. Klar brauchen die Adressdaten. Und die Info, dass mein Sohn Diabetiker ist. Sonst bräuchte er ja keine Pumpe. Den Rest aber geht die absolut NICHTS an!
        Würdest du mir erklären, wie ich das verhindern kann? Die Pumpe selbst ist ja nicht im Internet. Also müsste ja die Software zum Einsatz kommen, oder? Wenn ich diese nicht benutze? Die Ärztin wertet die Pumpe nicht aus sagt sie uns. Es sei denn wir wollen das. Wir führen derzeit klassisch das Diabetes- Tagebuch.
        Andererseits wäre die Auswertung für die eigenen Belange natürlich schon hilfreich. Also für mich. Könnte man die Software auf einem Rechner installieren, der dann nicht ins Internet kann?
        Um wieder back on Topic zu kommen…
        Der Datentransfer wäre natürlich auch eine wichtige Sache, was man den Pumpenherstellern mal gerne an die Hand geben dürfte! WIR sind die Kranken, sie sollen uns mit Pumpen versorgen. Das muss reichen finde ich. Daten auch noch auszuwerten ist frech. Besonders wenn man im Falle des Nichteinverständnis die Pumpe einfach kurzerhand komplett verweigert, wenn man nicht der vorbereiteten und nicht änderbaren Datenschutzerklärung zustimmt.

        • Car-Sten

          Gern geschehen.

          OK, so ein Verhalten von Seiten der Vertreterin ist (in meinen Augen) nicht in Ordnung. Ich fordere die Zeit zum Durchlesen in solchen Fällen schlichtweg ein und lese dann noch genauer.

          Gerade wenn man (als Elternteil oder als Betroffener) mehr oder weniger überrumpelt wird. Auf sowas ist man oft nicht vorbereitet und braucht zum Durchlesen UND Verstehen einer Datenschutzerklärung durchaus etwas länger.

          Ja, ein paar grundlegende Daten werden zwingenderweise benötigt und da wäre es klug gewesen, wenn man gesagt/erklärt hätte, daß die Unterschrift eben NUR dafür gedacht ist.

          Ich würde Dir jetzt gerne erklären, wie sowas gehen könnte. Geht leider nicht. Ein kurzer Blick auf die Medtronic-Homepage hat mir bezüglich der Software jegliche Hoffnung genommen.

          Diese ist als Webservice gedacht, wo man sich nochmal für registrieren muss. Die ausgelesenen Daten aus Pumpe und/oder Messgerät landen dann direkt auf den Rechnern von Medtronic auf Servern in den USA und/oder den Niederlanden.

          Nachzulesen hier: https://www.medtronic-diabetes.de/minimed-produkte/therapie-management-software

          Im ersten Absatz steht die Sache mit dem Web-Service und im vorletzten Abschnitt steht der Speicherort der Daten und nochmal ein Link zur Datenschutzerklärung. Dort findet sich dann auch die Aufschlüsselung wo die Daten (abhängig von der Nationalität) gespeichert werden und wo sie noch landen können, wenn man dem Arzt den Zugriff gewähren möchte.

          Dadurch, daß die Daten bei Medtronic landen, ist meines Erachtens ein späterer Wechsel (zu einem anderen Pumpenhersteller) erschwert, weil man seine eigenen Gesundheitsdaten wohl nur als PDF speichern/exportieren kann.

          Wenn eure Ärztin die Pumpe nicht zwingend auslesen will (vielleicht hat sie da glücklicherweise die gleichen Bedenken), dann ist die Lösung mit dem Papier-Tagebuch OK. Ihr behaltet die Hoheit über die Daten und die Ärztin kommt an alle, für sie relevanten, Daten heran.
          Die Werte/Einstellungen aus Pumpe und Messgerät sollten sich ja auch so auslesen/abrufen lassen.

          Um die Auswertung ein wenig besser handhaben zu können: baut euch in Excel (oder einer anderen Tabellenkalkulation) ein Datenblatt, wo ihr alles eintragen könnt, was ihr für erwähnenswert haltet. Dabei bleibt es euch freigestellt, ob ihr alles handschriftlich in den Ausdruck schreibt (ähnlich einer Pflegedokumentation) oder alles am PC eintippt.
          Es wird vermutlich mehr zu notieren sein, als in ein normales Tagebuch passt. 😉
          In Excel könnt ihr dann auch je nach Bedarf eigene Auswertungen machen. Sei es farblich besondere Werte markieren, Diagramme erstellen, Tages-BEs oder IEs errechnen,… eurer Phantasie sind da fast keine Grenzen gesetzt. SO habt ihr einen guten Überblick und könnt viel mehr (und nach eurem Geschmack) erfassen, als 08/15-Software. Für die Termine einfach (zusätzlich zum Papier-Tagebuch) einpacken und ihr könnt genügend Infos präsentieren. Mit dieser Vorbereitung laufen Arzttermine entsprechend entspannt.

          Den Ärzten reicht (nach meiner Erfahrung) ein normales Tagebuch schon aus, um sinnvolle Therapieentscheidungen zu treffen. Oft mangelt es einfach schon am (GUT) geführten Tagebuch.
          Macht euch also keinen Stress!
          Aber fragt auf jeden Fall, wenn irgendwann/irgendwo etwas unklar sein sollte. Nur so wächst euer Wissen in dem Bereich an. Es nutzt nichts, wenn man immer nur nickt, aber trotzdem nicht weiß, was gemeint ist.
          Und geht zu Diabetes-Veranstaltungen, fragt (notfalls nervt) Vertreter, Shop-Betreiber, Apotheker,… es ist deren Job eure Fragen zu beantworten!

          • Stefanie Blockus

            Herzlichen Dank für euer Feedback und Carsten für deine ausführliche Antwort. Ich fasse mir das am Wochenende mal zusammen/Stichpunkte und bringe einiges davon mit ein. @B.Seifert: schicke mir gern ein Bild, damit ich das Größenverhältnis aufzeigen kann. Das wäre super. Ein ganz wichtiger Punkt!

            0,1er-Schritte sind bei vielen Insulinpumpen möglich und das erwarte ich auch. Ebenso einen guten, ehrlichen, nicht nur verkaufsorientierten Service seitens der Insulinpumpen-Hersteller. Eine Einführung/Schulung sollte durch Diabetespraxis/Diabetesberater erfolgen. Gerade wenn man die Insulinpumpe neu hat, hat man doch noch so viele Fragen.

    • Heiko Müller

      Kleinste Basalmangel ist o.025 Einheiten und dann kannst Du noch eine Stunde auf O stellen und eine dann wieder auf 0.025

      Dann hat die 640G noch eine Abschaltung …

      Vielleicht solltest Du die.Performance der Pumpe mal voll gezeigt bekommen…

  • Andre

    Vieleicht mal ein echter Dualer Bolus also 2 Blosus, nicht das verlängert sondern zb 70% gleich und 30% in 1h

    • Stefanie Blockus

      Hi Andre, danke! „Multiwave-Bolus = Dualer Bolus“ ist jeine Kombination aus direkter Bolusgabe und verzögertem Bolus, du meinst dann später auch direkt alles?

      • Andre

        ja genau, nicht das sich der zweite Teil auf die zeit verteilt sondern halt 30% von Bolus erst in 1h abgegeben wird.

    • Heiko Müller

      Gibt es doch bereits wenn meinst dann zwei Bolus gaben. Das macht wenig Sinn

      • Andre

        mir ist keine Pumpe bekannt die das kann.
        der sinn, wenn der verlängerter erst in ein hypo schicken würde weil die KEs zu langsam kommen oder zu spät in der zeit.

  • Michael J.

    Super, dass du einen Beitrag leisten kannst! Und „Luft nach oben“ gibt es meiner Erfahrung nach auch allemal noch. Neben den Dingen, die du und viele andere angesprochen haben, hier noch meine Liste:

    – Bitte an einer sinnvollen Menüführung arbeiten. Ich trage die Veo und das Navigieren im Menü ist oft so aufwändig und wenig intuitiv. Warum braucht es z.B. sieben (!) mal Drücken auf einen Knopf bis ich im Menü für die temp. BasalR bin.

    – Vibration!!! Bitte nicht!! Die Veo vibriert ständig. Z.B. beim Eingeben jeder einzelnen BasalR, auch beim Navigieren ins Bolus-Menü (eine Vibration) und von da zurück (drei (!) Vibrationen); sowas wäre in Ordnung, wenn man es denn austellen könnte im Menü; ich weiß noch, wie mich das am Anfang um den Verstand gebracht hat, aber mit den Jahren gewöhnt man sich an solche Marotten

    – Anpassung der gesamten BasalR durch prozentuales Anheben oder Absenken; das ist zumindest bei der Veo nicht vorgesehen. Hier kann man nur prozentuale temporärer BasalR einrichten; es wäre aber schön, wenn ich angepasst z.B. an Urlaub oder sehr sportliche Phasen auch meine echte BasalR gesamt prozentual anheben oder absenken könnte.

    • Stefanie Blockus

      Hi Michael, danke. Ja, ich bin auch sehr dankbar, diese Chance bekommen zu haben. Deine Punkte stehen auch bereits auf der Liste. Einfachheit und Basalratenänderungen in jeglicher Hinsicht und programmierbare Bolusabgabe (Aufstehphänomen) noch oben drauf. Die Sache mit der Vibration ist Geschmacksache. Die Funktion sollte gegeben, aber auch abstellbar sein. Quasi: Ton an/Ton aus/Vibration an/Vibration aus/Stumm.

  • B. Seifert

    Einen noch für eine mögliche Weiterentwicklung der Pumpe, wieder aus Sicht eines betroffenen Vaters.
    Ein unbestrittener Vorteil der Medtronic 640 G ist es, dass ich die Pumpe über die Contour Next Link bedienen kann! Mümmelt der kleine gerade ein Brötchen im Kinderwagen, muss ich ihn bei diesen Temperaturen nicht umständlich auspacken, an der Pumpe den Bolus auslösen und das Kind dann wieder einpacken. Den Bolus gebe ich bequem über die Linkfunktion mit meinem BZ- Messgerät ab!
    Das ist schon komfortabel.
    Nur: Warum wird das nicht zu Ende gedacht?
    Nehmen wir die Nacht. BZ fällt. Nun kann ich dem Kind was zu essen geben, was ein Kind nachts um drei sicherlich gerne machen wird. Also wäre die Alternative z.B. die Basalrate zurück zu nehmen. Das kann die Pumpe (z.B. temporär 50%). Aber: Das geht NICHT mit dem Contour Next Link, dafür muss ich manuell an die Pumpe. Fummelei, dafür brauche ich Licht, also wird das Baby auch wieder wach. Wäre doch schön, wenn die Fernbedienung mit integriertem BZ- Messgerät auch Vollzugriff auf die Pumpe hätte! Und nicht nur einen Korrektur- bzw. Essensbolus.
    Spinnt man den Gedanken sogar weiter wäre es doch möglich, die Pumpen radikal zu verkleinern!!
    Die komplette Elektronik für Display, Kabel, Platine, Tasten, Beleuchtung, alles raus!
    Spart Gewicht, die Pumpe wird deutlich kleiner, dies spart Strom (was wiederrum bedeutet, dass die Pumpe noch kleiner und leichter werden kann, da kleinere Batterie!) und die Pumpe wird auch robuster!
    Für Kinder ist Größe, Gewicht und Robustheit elementar! Auch werden Fehlbedienungen gerade bei bzw. durch Kinder vermieden, wenn man nur über die FB Zugriff darauf hat.
    Jetzt könnte man sagen: Kommt die Fernbedienung weg oder geht sie kaputt, ist die Pumpe nutzlos.
    Ja, das stimmt. Hierfür könnte man aber durchaus m.E: auch eine Notsteuerung über eine App im Handy realisieren. DIe Systeme arbeiten heute schon mit BT, da ist die Kopplung an ein Handy wirklich nur noch ein kleiner Schritt.
    Alternativ genügt ja auch ein kleiner Mini- USB- Zugang zur Pumpe. Ist die Fernbedienung weg, kann ich die Pumpe lokal über den Rechner steuern und z.B. etwas vorprogrammieren. Und wenn alle Stricke reißen muss ich die Pumpe eben abnehmen und bis zur Lieferung der Ersatz- Fernbedienung eben auf den Pen umsteigen. Das müsste ich ja auch, wenn die Pumpe kaputt geht.
    An der Pumpe selbst müsste aber eigentlich gar nichts eingestellt werden.

    • Car-Sten

      So, zu Deinem neuen Beitrag gebe ich dann auch noch meinen Senf ab. 😉

      Wie, man kann die Pumpe nicht komplett übers Messgerät fernbedienen??^^

      Ist mal echt schlecht gelöst, gerade weil es in eurem Fall eine echte Erleichterung darstellen würde.

      Bei meiner Pumpe würde es gehen, aber ich nutze weder das zugehörige Messgerät, noch die enthaltenen Funktionen zur Steuerung. Mein genutztes Messgerät ist kleiner, schneller und kommt mit weniger Blut aus, als das (nennen wir es mal) Systemmessgerät. Zudem wäre mir die Fernbedienung der Pumpe viel zu langsam.

      Ihr werdet es nämlich noch merken. Es kommt schnell eine Routine in den Alltag und man drückt sich entsprechend durch die Menüs. Auch das im anderen Beitrag angesprochene Befüllen von Ampullen geht irgendwann locker von der Hand.
      Befüllt ihr die Ampullen komplett? Ich weiß jetzt nicht, was bei der 640G reingeht. Bei mir wären es 315 Einheiten.
      Insulin mag nämlich nicht so lange körperwarm gelagert werden. Notfalls mal Arzt, Apotheker,… ansprechen, wie es da so ausschaut.

      Deine Idee zur Verkleinerung der Pumpe (wenn man alles rauslässt) würde dann mehr oder weniger in einer Patchpumpe münden, wie sie Steff trägt. Nur vermute ich mal, daß so ein Teil bei einem Baby schon ordentlich aufträgt. Gerade, weil man die (systembedingt)nicht entfernt vom Sitz der Kanüle platzieren kann.

      Fehlbedienungen durch Kinder sollten sich mit einer Tastensperre an der Pumpe erledigen lassen. Dürfte noch eine Zeit dauern, bis die euer „Kurzer“ überlisten kann.

      Bei der Sache mit einer App bin ich komplett anderer Meinung. Auch wenn es von Dir nur für Notfälle gedacht ist. Medizinprodukte duchlaufen zahllose Tests und müssen entsprechend abgenommen werden, damit Patienten diese sicher nutzen können. Entwicklungszeiten sind daher auch reichlich lang.

      Bei einem Handy kann man diese Sicherheit nicht (oder nur schwer) gewährleisten. Überleg einfach mal, wieviele verschiedene Smartphones mit wievielen Betriebssystem-Varianten es gibt und wie oft irgendeine App ein Update einspielt. EIN Fehler im System und es kann gewaltig in die Hose gehen. Da dürfte es schwer fallen einen Herstellen haftbar zu machen.

      Besser wäre dann nur die Lösung, daß man zwei Fernbedienungen hätte. Falls doch mal eine verlegt worden ist, oder eine defekt ist.

      Die Lösung Pumpe abnehmen geht natürlich immer und sollte bei vermuteten Defekten auch gemacht werden. Besser mit einem Pen überbrücken, bis der Ersatz geliefert worden ist, als fehlerhafte Insulinabgaben zu riskieren.

      So, jetzt ist es doch wieder viel Text geworden. Sorry.

      • Stefanie Blockus

        Danke für deine Ausführung Carsten! Die Zulassungsbestimmungen in der Medizinbranche sind echt übel! Und vor allem teuer, richtig teuer! Und wenn nicht zugelassen, dann dauert es wieder Jahre…

    • Stefanie Blockus

      Das war mir gar nicht bewusst, dass das nicht möglich ist. Das sollte selbstverständlich sein. Danke für deine Anmerkung, ist im Zuge der Smartphone-Steuerung auch notiert. Danke für dein Feedback :),

  • Andrea

    Vielleicht bin ich jetzt schon zu spät dran, aber mir ist noch etwas Superwichtiges eingefallen: Veränderung/Integration eines Logarithmus für die IOB-Funktion. Soweit ich weiß, wird da von einer festen Zeit
    ausgegangen, die das Insulin in der Blutbahn ist, unabhängig davon, wie viel man gespritzt hat, was aber nicht der Realität entspricht. Beispiel: Wenn ich 4 I.E. spritze, merke ich rund 2,5 Stunden was davon, bei 10 I.E. sind es schon um die 4 Stunden usw. Ich hoffe, man versteht einigermaßen, wovon ich rede ;).