Teil 2: Im Interview mit Arndt („Entscheidendes Bewegen“)

Hier gehts zum ersten Teil des Interviews mit Arndt („Entscheidendes Bewegen für Diabetes und Radsport“)… Schon gelesen? Dann bist du bereit für den zweiten Teil? Also weiter im Text, denn unser zweiter Kaffee wurde serviert und den wollten wir ja schließlich nicht kalt werden lassen. Arndt ließ sich über Hamburgs Dächern also weitere Löcher von mir in den Bauch fragen…

Heute Teil 2: Über Fahrer, Internetauftritt, Spenden und Arndts Wunsch

Sind im Radsportverein „Entscheidendes Bewegen“ denn nur Fahrer aus Hamburg vertreten? Eindeutig nein. Bei den Rennen treffen wir auf FahrerInnen aus ganz Deutschland. Anja Renford, beispielsweise fährt auch gerne bei uns mit, daraus ist ein quasi „Lüdenscheider Fahrerlager“ entstanden, das jährlich wächst. Auch im Frankfurter Raum haben wir einige FahrerInnen. Erfreulich finde ich, das jedes Jahr neue Teilnehmer, im wesentlichen Typ-1-Diabetiker mit uns fahren. Das stellt uns auch vor logistische und kommunikative Herausforderungen.  

Wieso? Interessenten nutzen in der Regel E-Mail, Blog- oder Facebook-Kommentare, um uns kennen zu lernen. Wir versuchen mit den FahrerInnen immer persönlich in Kontakt zu kommen, zu erfahren, wer sie sind und warum sie mit uns fahren wollen. Daraus entstehen dann die Rennberichte. Vor einem Rennen trifft man sich den Abend vorher oder erst direkt am Renntag, wir besprechen, wie wir fahren wollen, fahren das Rennen, feiern danach unseren „Triumph“, bevor es schon wieder nach Hause geht. Da steckt eine Menge Organisation dahinter, was Vielen gar nicht so bewusst ist.

Arndt motiviert zu "Entscheidendes Bewegen"

Arndt motiviert zu „Entscheidendes Bewegen“

Wer kümmert sich um den Internetauftritt und schreibt die Berichte? Ich lege selbst Hand an. Wir sind im März 2011, als das Open-Journal (Diabetes-Journal) erschien, online gegangen. Wir nutzen ein Blog-Systemals unsere Homepage, haben eine Facebook-Seite. Im Jahr 2011 habe ich zwei Filme mit meiner Helm-Kamera gedreht, welche auf Youtube zu sehen sind. Es schreiben mehrere Autoren, auch Gastautoren auf unserer Homepage. Prinzipiell kann das jeder. Dieses Jahr kam dann noch die Spendenwebsite für die Nachsorgeorganisation „See you“ dazu.  

Ihr sammelt Spenden, kannst du da mehr drüber erzählen ? Es gibt in Hamburg, am K.K.H. Wilhelmsstift die Nachsorgeeinrichtung „See You welche sich u. a. um die Nachsorge von an Diabetes erkrankten Kindern kümmert. Wir haben den Kontakt aufgenommen und sammeln unter dem Motto „Jeder kilometer zählt“ Spenden für die Nachsorgeschwestern. Die Arbeit wird nur zu 31% durch die Krankenkassen gedeckt, 69% müssen durch Spenden finanziert werden. Ich vergleiche das immer mit meiner eigenen Situation: Durch Sparmaßnahmen im Gesundheitswesen wurden mir bisher zu wenig Physiotherapiestunden verschrieben, mit der Folge, das mein Schultergelenk eingefroren ist. Das ist für mich eine echte Behinderung. Wird gerade Kindern mit frisch manifestiertem Diabetes keine Nachsorge gewährt, so kann das schwerwiegende Folgen haben. Es gibt negative Beispiele, wenn beispielsweise ein Kind mit Diabetes nicht in einem Kindergarten aufgenommen wurde, aus Unsicherheit und Unwissenheit der Mitarbeiterinnen. Das Kind bekommt dann schon frühzeitig mit auf den Weg: „Du bist nicht erwünscht hier“. Mit Hilfe der Nachsorgeschwestern können solche Situationen vermieden werden. Es stellt ja auch gerade die Eltern vor ganz neue Belastungen, wenn ihr Kind an Diabetes erkrankt, da finde ich die Unterstützung sehr wichtig.  

Wie lange kann man noch spenden? Bis zum 31. Dezember diesen Jahres.  

Hast du noch einen speziellen Wunsch, Arndt? Na klar, Steffi, sei so gut und fahre mit uns und motiviere auch noch viele weitere! Eine Runde auf dem Nürburgring schafft jeder, selbst Vati mit 70. Wir freuen uns über jeden neuen Mitfahrer beim Rennen, genauso wie beim Training, denn wir sind von unserer Botschaft, das Diabetiker, gut eingestellt, genauso leistungsfähig sind, wie andere auch, überzeugt und wollen damit wachsen.  

Vielen Dank für das Interview. Wir sehen uns nächstes Jahr am Nürburgring :).

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  • Hallo Steffi, Hallo Arndt.
    Schönes Interview. Ich freue mich auch, das es eine Stiftung wie SeeYou gibt.
    Ich selbst habe seit ca. 1974 Typ1 und unsere 6jährige Tochter seit 2008.
    Wenn man ein Kind mit Diabetes hat, nutzt einem die eigene Diabeteserfahrung garnichts. Zum einen funktionieren Kinder anders und zum anderen hat man schonmal technische Probleme. Am Anfang z.B. hatten wir einen Korrekturfaktor von 500/IE. Versuch das mal mit einem Pen der erst nach der ersten Einheit in 0,5er Schritten einstellbar ist.
    Unser erster Kindergarten hatte in der Gruppe eine ausgebildete Kinderkrankenschwester als Erzieherin. Die Leitung hat gesagt wir machen nichts und dann durften die nicht, obwohl alle Erzieherinen bereit gewesen wären das Diabetesmanagement zu machen.
    Dann haben wir versucht einen Pflegedienst zu bekommen. Der Erste hat gesagt da Verdienen wir nicht genug dran und der zweite hat sich garnicht erst zurückgemeldet.
    Dazu noch die Grabenkämpfe mit der KK. Das schlaucht echt.
    Lichtblick waren dann der zweite Kindergarten und jetzt die Schule. Alle sehr Motiviert und scheuen sich nicht bei Fragen oder Problemen anzurufen.

    Daher ist es immens Wichtig, das es diese Möglichkeit der Nachsorge gibt.

    Ich wünsche euch alles Gute und immer eine Handbreit Luft unter den Pedalen 🙂

    (Sorry ich bin nicht so der Schreiberling…)

    Gruß

    André

    • Hallo Andre´,
      du hast deine eigene Situation schon ganz gut dargestellt. Erschwerend kommt ja dann noch hinzu, das die Krankenkassen oftmals die Kosten für die Nachsorgeschwestern, die vieles erleichtern, gar nicht übernehmen. Deswegen sind ja gerade Nachsorgeorganisationen, wie SeeYou in Hamburg auf Unterstützung angewiesen.

      Viele Grüße aus Hamburg,

      Arndt

    • Hi André,
      danke für deinen Kommentar. Ich kann mir schon vorstellen, dass einem die Erfahrung durch eigene Betroffenheit auch nicht so viel weiterhilft, wenn man ein Kind mit Diabetes hat. Dann hat deine Tochter mit zwei Jahren Diabetes bekommen? Ich denke das stellt Eltern, egal ob selbst betroffen oder nicht, vor eine riesige Herausforderung. Umso trauriger, dass einen dann noch die Kindergarten- und Pflegedienstsuche und die Verordnung von Hilfsmitteln und co Probleme bereitet.

      Ich denke auch, dass die Nachsorge enorm wichtig ist und hoffe, dass „Entscheidendes Bewegen“ viele zum Spenden motivieren kann. Vielleicht trägt ja auch dieser Beitrag ein wenig dazu bei.

      Lieben Gruß und vielen Dank nochmals für deinen Kommentar, freue mich sehr darüber :).

      Steff

  • Guten Morgen 🙂

    Ja, das war bei Maxine sozusagen das Geburtstagsgeschenk. Knapp zwei Wochen bevor Sie zwei geworden ist hat es Sie erwischt.
    Ein halbes Jahr später haben wir dann die Pumpe bekommen, das hat dann vieles erleichtert.
    Irgendwann hat es dann mich erwischt. Da hat der Kopf nicht mehr Mitgemacht. Nun ja, ab und an kommt es nochmal hoch, aber durch Sport kann ich das relativ gut Kompensieren.
    So, da habe ich den Bogen 🙂 Wenn man dann überlegt was das für Kosten Verursacht, weil Eltern dann ‚alleine‘ gelassen werden, Fragt man nach dem gesunden Menschenverstand.
    Ich habe schon öfters gelesen das Kurz danach die Eltern zusammenklappen. Völlig ausgebrannt vom Streß, Schlafmangel und – wie soll ich nennen – der Überforderung(?) durch die ganze Situation?

    Bis dann

    André

    • Guten Morgen André, na suuuper Geburtstagsgeschenk :/. Hat das denn mit der Verordnung der Pumpe bei Maxine wenigstens auf Anhieb geklappt? Wie habt ihr denn „damals“ erkannt, wenn sie unterzuckert war? Freunde von mir meinen, ihre Kleine äußert dann immer, dass sie Hunger hat. Was meinst du mit „irgendwann hat es dich erwischt“? Diabetes hast du ja bereits in den 70ern bekommen, richtig? Oder meinst du psychisch? Kann mir jedenfalls sehr gut vorstellen, dass dann ne Erschöpfungsdepression oft die Folge ist, zumal du zudem ja auch noch sellbst betroffen bist. Also ich hab schon mit meinen eigenen Werten viel Ärger. Muss allerdings sagen, dass der Sport, insbesondere der Leistungsdruck im Nacken, den ich mir im Training selbst mache, oft für Chaos sorgt und mich teils noch mehr „bealstet“. Ein Teufelskreis irgendwie…
      Lieben Gruß Steff

    • Hi Steffi.

      Ich hoffe jetzt habe ich den richigen Antwortknopf erwischt 🙂
      Das war und ist sehr schwierig. Am Anfang waren es Wesensveränderungen , die Erkannte man dann auch nur, wenn man sehr Aufmerksam war. Inzwischen ist es so, das Sie es Teilweise selber merkt, dann will Sie sich – wenn kein CGM dran ist – messen oder Sie sagt, das es Ihr nicht gut geht. Wir hatten aber auch schon den Fall, das Sie im Kindergarten saß und mit einem BZ-Wert noch Logikaufgaben gelöst hat.

      Ich war damals 8 oder 10 Wochen mit einer Depression AU, weiß nicht mehr genau wie lange das war. Auf jeden Fall war das echt übel, da die Motivation deutlich gegen Null oder sogar noch tiefer war.

      Auf jeden Fall wird man mit der Zeit gelassener, nicht immer aber immer öfter. So wie heute Nacht. 23:45, Kind nochmal kontrolliert, Oh was ist das? Katheter ab. Also neu Setzen. Hatte dann auch direkt den Vorteil zu sehen, das der BZ sich dann doch von 80 Aufwärts bewegt hat. Denn wie ich immer wieder Feststellen muß ist der Stoffwechsel Nachts sowas von lahm… 😉

      Ja, der selbsgemachte Leistungsdruck. Durch meine gefrorene Schulter hatte ich einen Grund einige Zeit mit dem Laufen auszusetzen. Jetzt bin ich wieder mit Spaß dabei und will bei meinen drei geplanten Läufen dieses Jahr würdig ankommen.
      Und im Moment muß ich mich beim Sport neu Erfinden, denn scheinbar ist jede Einheit, ob Laufen oder Karate, anders.
      Wie sagt Maxine so schön, ich hasse Diabetes.

      Gruß

      André

    • Hi Andé, erst mal ist das echt super, dass sie ein CGM hat. Hat mit der Verordnung auch alles reibungslos geklappt? Bist bestimmt auch erleichtert, dass sie jetzt Unterzuckerungen äußern kann? Ich glaube ich würde vor Sorge umkommen und jede Bewegung, Verhaltensveränderung haargenau beobachten. Da hat man ja nur noch Augen für die Kleine… Mit der Zeit wird man da wahrscheinlich dann gelassener.

      Geht es dir denn jetzt psychisch wieder besser? Das hoffe ich doch. Wo läufst du denn dieses Jahr? Habe ja auch noch ein bisschen was vor mir ;). Mache mir schon wieder sehr viel Druck damit, da ich vorhabe bei einem Lauf AK erste zu werden :/. Aber denke nicht, dass es klappt.

      Oh ich kann mir gar nicht vorstellen, wie sehr eine eingefrorene Schulter einem am Laufen hindern kann. Ist das sehr schmerzhaft? Ist Bewegung dann nicht sogar sinnvoll?

      Sag Maxine mal, dass mich mein Diabetes auch manchmal ganz schön nervt ;)…

      Lieben Gruß auch an die kleine Maus
      Steff

    • Sorry „André“ meinte ich, nicht „Andé“ ;).

    • Hi Steff.

      Macht nichts, habe Dich ja immer mit i am Ende geschrieben 😉

      Über die Verordnung der CGM möchte ich nicht so offen Reden, denn was da abgelaufen ist hört sich an wie eine schlechte Soap.

      Auch wenn Sie den UZ nicht immer merkt, aber wenn Sie es merkt sagt Sie es auch oder wenn Sie keine CGM hat will Sie sich testen.

      Laufen will ich den Teutolauf – Waldstrecke 12,2km, Bottroper Herbswaldlauf 10 oder 25 und den Neusser Erftlauf 15km.

      Gegen die Leute aus meiner AK habe ich keine Chance. Ich kenne einen Topmann aus meiner AK der hat eine Marathonzeit von 2:40 und 3km in 9:45.
      Ich laufe lieber auf Würdig in Ziel kommen 🙂

      Erst war es mit der Schulter zu kalt, da hatte ich danach immer irre Schmerzen, dazu hatte ich sowieso immer Schmerzen und irgendwann wollte ich einfach nicht mehr. Jetzt sind die Schmerzen fast weg und jetzt geht laufen auch wieder.

      So, heute ist noch 5km Firmenlauf in Mönchengladbach und irgendwie ist der Tag schon wieder vorbei, sozusagen -Rolleyes-

      Gruß

      André

    • Hi André, das kann ich natürlich verstehen, dass du nicht offen über die CGMS-Geschichte reden magst, wenn das so viel Probleme und Ärger bereitet hat. Man ist dann auch einfach froh, dass man das CGMS hat. Obwohl man gerade wenn man offen drüber spricht, vielleicht was erreichen könnte. Wir haben so einige unglaubliche Fälle beim DDB, mit denen wir an die Öffentlichkeit gehen, damit da oben mal einer merkt, wie sehr die Lebensqualität der Patienten eingeschränkt ist, wenn sie gewisse Hilfsmittel nicht bekommen. Kannst mir aber auch gern mailen (siehe Impressum) oder mich über „Kontakt“ hier im Blog anschreiben, wenn du generell nicht so gern öffentlich kommentieren magst.

      Ich finde es großartig wie selbstständig eure Kleine schon mit dem Diabetes umgeht. Je schneller sie das lernt, umso besser. Hat sie sich denn gegen das Spritzen anfangs sehr gewehrt?

      Für deine Läufe wünsche ich dir ganz viel Spaß und gute Zuckerwerte, versteht sich. Ich denke das ist die Hauptsache :). Du rockst das :).

      Lieben Gruß
      Steff

  • Hallo Andre´,
    hier meldet sich noch einmal der Arndt. Was du beschreibst, ist ja langer und steinger Weg, bis alles einigermassen am Laufen ist. Kann alles gut Nachvollziehen, da ich mir dieses Jahr bei einem Fahrradsturz gleich 2 Knochenbrüche zugezogen habe. Ich versuche auch gerade, meine eingefrorene Schulter zu kurieren. Wenn du dann noch Kinder hast, die dann noch besondere Aufmerksamkeit benötigen, stößt man schnell an seine Grenzen. Es hört sich für mich jetzt aber so an, als wäre Land in Sicht ??
    Gruß Arndt

    • Hi Arndt.

      So langsam wird es besser, aber ich Lüge wenn ich sage gut.
      Aber es ist jeden Fall kein Vergleich mehr zum Anfang, aber ich bin halt unter anderem Dauermüde.
      Unbeweglich Schulter ist echt nervig. Jetzt Links vor 2,5 Jahren Rechts.
      Rechts hatte Kortison geholfen, das ich wegen einem Sarkoidose Schub nehmen musste, war Praktisch. Zwei Fliegen mit einer Klappe. 🙂

      Gruß

      André

    • Hallo Andre´,
      ich hoffe nur, du hast für die Schulter eine gute Physiotherapie gefunden, das ist ja ansonsten eine echte Bewegungseinschränkung.
      Auch Dauermüde stelle ich mir nicht gerade angenehm vor, da klingt ja ein Spruch wie: DRANBLEIBEN, DRANBLEIBEN UND NOCHMALS DRANBLEIBEN fst wie Hohn und Spott…
      Gruß Arndt

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