#DBW2015: Gemeinsam auf die Schnauze fliegen (unverhohlene Worte zur Diabetes-Interessenvertretung)

diabetes-blog-wocheSiebter und letzer Tag der Diabetes Blog Woche #DBW2015: Wie sieht es in deinem Land aus? Gibt es Vereine und Organisationen? Bist du Mitglied? Fühlt ihr euch durch sie gut vertreten und beraten? Was läuft gut, wo besteht Verbesserungsbedarf? Vereine, Organisationen, gibt es hier in Deutschland schon so einige. Mitglied bin ich nicht mehr. Gut vertreten, gut beraten… fühl(t)e ich mich, na ja, eher weniger. Verbesserungsbedarf gibt es immer. Mal weniger und mal richtig viel. Am liebsten würde ich an dieser Stelle aufhören zu schreiben.

Meine unverhohlene Kritik an der Diabetes-Interessenvertretung

Ich war selbst für eine Diabetes-Interessenvertretung aktiv, weiß also, wie es funktioniert bzw. nicht funktioniert, warum leider vieles auch querläuft. Komplizierte Verbandsstrukturen, fragwürdige Prinzipien gemischt mit etwas Starrsinn und nicht nur einer Prise Egoismus. Schwung, Pepp, Dynamik, neue Ideen…  ABGELEHNT! Es muss alles so bleiben, wie es ist. Und dann kommt noch erschwerend hinzu, dass oft statt miteinander gegeneinander gearbeitet wird. Harte Worte, ich weiß.

Unverhohlene Worte zur Diabetes-Interessenvertretung

Unverhohlene Worte zur Diabetes-Interessenvertretung

Leider, und das ist auch ein generelles Problem von Interessenvertretungen, wird dann noch teilweise ohne Beteiligung der Basis gehandelt. Wobei es mindestens zwei Basen gibt: Zum Einen die Typ1er (die in der Unterzahl sind), zum Anderen die Typ2er (ich sehe jetzt mal von den anderen zig tausend verschieden Diabetes-Typen ab). Beide „Parteien“ haben teils andere Wünsche, Interessen und Anliegen. Das ist mitunter übrigens auch ein Grund, warum ich diese Namensgleichheit der Krankheit verteufele.

Auch die eigentliche Zweckbestimmung der Interessenvertretung wird oftmals aus dem Auge verloren und vielmehr wird nur noch zu anderen politischen Themen Stellung genommen, die mit dem eigentlichen Thema Diabetes kaum noch was zu tun haben. Auf Wettbewerb, Quasi-Monopolisierung, Machtspielchen und Co will ich an dieser Stelle gar nicht weiter eingehen, sondern einfach nur mal in den Raum stellen. Wie gesagt: Meckern kann man immer, es besser zu machen ist schwieriger.

Lass uns zusammen fliegen, zur Not auch auf die Schnauze, Hauptsache zusammen

Ich will aber auch auf keinen Fall abschrecken oder gar abraten, sich als Diabetiker zu organisieren. Interessenvertretungen sind enorm wichtig und ich schätze deren Arbeit wirklich sehr. Es ist wichtig, sich GEMEINSAM stark zu machen, zusammenzuhalten… Und wenn man zusammen auch mal auf die Schnauze fliegt, egal, Hauptsache zusammen! Wir sitzen doch alle im gleichen Boot!

-> Ich würde mich sehr freuen, wenn ihr mir schreibt, was ihr für Erfahrungen mit Interessenvertretungen gemacht habt. Insbesondere die Erfolge interessieren mich.

Schluss mit dem Affentheater…  Bloggen, Facebook, #dedoc und Co.

So und jetzt sollen die harten Worte auch mal ein Ende finden. Zum Abschluss ein paar versöhnlichere Worte zum Thema Facebook, bzw. Social Media, #dedoc und Blogging ;). Hier sehe ich Potential, hier passiert eine Menge! Wenn die Diabetes-Pharma, die Gesundheitspolitik, die Interessenvertretungen fuchs sind, dann knüpfen sie an Social Media, #dedoc und an unsere Diabetes-Blogs an! 

Einige sind bereits fuchs und bringen sich längst aktiv in Diskussionen, die unter uns Diabetikern auf Facebookseiten, in Gruppen auf Facebook, Twitter, Diabetes-Foren und Co stattfinden, mit ein. Sie lesen und diskutieren in zahlreichen Blogs, bei #dedoc mit. Stellen ihre Produkte vor, fragen nach Verbessserungsvorschlägen, sind offen für ehrliche Kritik und setzen Wünsche auch um. Damit tun sie nicht nur uns Diabetikern, sondern, vielmehr sich selbst ein großen Gefallen. Stichwort: Erfolg, Ansehen, Wettbewerb… Ich denke, dass muss ich nicht weiter ausführen. Vielleicht noch eins: Auch wir Diabetiker, möglichst VIIIELE, müssen natürlich dafür sorgen, dass wir authentisch, ehrlich und sachlich diskutieren!

Schluss mit dem Affentheater: Gemeinsam sind wir stark

Schluss mit dem Affentheater: Gemeinsam sind wir stark

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  • Arndt

    Hi Steffi, grundsätzlich schöner Artikel. Wenn man sich die Blogs, facebook etc. ansieht, fällt allerdings auch auf, das sich vor allem junge Leute dort start engagieren und sich austauschen. Menschen mit Diabetes ab einem bestimmten Alter findet man eher selten. Dieses mag viel Gründe haben. Z.T. auch , weil sie sich mit den neuen Medien nicht so gut auskennen oder vielleicht sogar ablehnen. Viele ‚alte Hasen‘ kennen Vereine ganz gut und engagieren sich oder haben sich engagiert, es bleibt nur im Stillen, weil es nicht so medienwirksam über die neuen Medien veröffentlicht wird. Andersherum werden wir alle älter und es wäre ja schade drum, wenn man von den Alten nichts mehr wissen will.

    • Stefanie Blockus

      Hey Arndt, um Gottes Willen, nicht falsch verstehen ;), natürlich soll es auch die Verbände/Selbsthilfegruppen und Co. weiterhin geben. Problem ist nur, dass da größtenteils ein SEHR großer Starrsinn vorhanden ist. Ich finde es gut, wie sie sich alle engagieren und treffen, sich besprechen, abstimmen, diskutieren und man sollte sie auch unbedingt anhören. Ist sehr interessant und wichtig, was sie zu sagen haben. Sie haben die Erfahrung. Aber sie müssen es auch zulassen und sich nicht stur stellen oder gar schon vorher meckern (natürlich sind nicht alle so, siehe Beispiel im Kommentar oben).

      Und klar und das ist ja auch gut so, wir werden wir alle älter. Du das merke ich doch auch schon seit Jahren ;-P… Ernsthaft, ich würde mich freuen, wenn man Vereine/Selbsthilfegruppen bzw. die ältere Generation vielmehr mit der jüngeren zusammenführt. Da dürfen wir uns nicht sperren, aber auch nicht die „Älteren“. Bleibt nur die Frage, wie schaffen wir das?

      Danke für deine Meinung hier im Blog :).

      • Arndt

        Hi Steffi, das ist eine offene Frage, wo man echt drüber nachdenken muss. Vor allem führen ja auch viele Wege nach Rom. Ich kann ja mal ein paar Gedanken äußern. Wenn man im Change – Management zu Hause ist, dann beschäftigt man sich mit Veränderungen. die es halt gibt: In den Medien, in Verhaltensweisen, in Werten. Man kann versuchen, die Risiken aufzuzeigen, die es gibt, wenn man nicht auf Veränderungen eingeht, bzw. sich auf sie einlässt. Da sprechen dann allerdings auch hauptsächlich Leute drauf an, die in einer gewissen Not sind. Wer meint alles ist gut, die Gewohnheit gibt mir Sicherheit benötigt viel Überzeugungskraft. Da sind dann Leute gefragt die sich mit so etwas auskennen. Du kannst natürlich auch über glühende Kohlen gehen und mit dem Werbespruch von Coke Zero mit Manuel Neuer auftreten: ‚Wer’s nicht probiert, wird’s nicht erleben‘ und dafür eine Tagesgage von 5000 € verlangen 🙂

        • Werner

          Ich gehöre schon zur etwas älteren Generation, Seit den 80zigern/90ergern des letzten Jahrhundertes hatte ich mit Fax und PC zu tun. Was irgend möglich ist erledige ich mit dem PC. Aber einen eigenen Blog da traue ich mich nicht dran. Das ist für mich doch etwas ungewohntes. Großmütter, Eltern, Schwiegermutter sind bzw. waren Diabetiker Typ 2. Meine Mutter und ich sind Insulinpflichtige Diabetiker Typ 2. Mutter und Schwiegermutter und PC sind zwei ganz verschiedene Welten Wir sind in keiner Selbsthilfegruppe. Ich informier mich im Internet sowie Diabetes Journal, Focus Diabetes über Diabetes. Meine Frau (keine Diabetikerin) und ich sind Mitglied in Diabetesde.org, Deutsche Diabeteshilfe (DDH-M). Zuerst war ich im Diabetikerbund bin dann durch den Wechsel des LV zur Diabeteshilfe gekommen. Ich finde der Diabetikerbund zu star und unbeweglich in seinem Denken und Handeln. Die Diabeteshilfe ist meines Erachtens nicht so engstirnig und stur wie der Diabetikerbund. Ich bin der Meinung, dass jeder Diabetiker, egal ob Typ 1,2 oder 3, Mitglied im Diabetesselbsthilfeverband sein sollte. Ein Mitgliesstarker Verband kann viel mehr erreichen wie ein Mitgliedsschwacher Verband. Ich setzte auf DDH-M. DDH-M sollte – wie der Diabetikerbund auch – im GBA ein Anhörungsrecht haben. Die Diabetikerverbände sollten dort volles Mitspracherecht haben. Uff mein erster Eintrag in einem Blog. Bin gespannt ob das nun auch funktioniert mit meinem Beitrag.

          • Stefanie Blockus

            Hi Werner, ich habe beim Deutschen Diabetiker Bund gearbeitet, dort die Öffentlichkeitsarbeit geleitet. Ich kenne die Strukturen, weiß was da los ist. Seeehr schwierig, will aber niemanden die Schuld dafür geben, dass es dort eben nicht läuft, wie es laufen sollte. Die Unbeweglichkeit rührt aus der Verbandssttruktur und einzelne Personen versperren den Weg sich zu einer riesigen Gemeinschaft aller Diabetiker zusammenbringen zu lassen. Seeehr Schade. Wir sollten doch ALLE GEMEINSAM etwas bewegen. Es sollte eine große Interessenvertretung für uns geben, da wäre ich SOFORt mit im Boot!

            PS: Super, vielen lieben Dank, dass du ausgerechnet in meinem Blog deinen ersten Kommentar geschrieben hast. Weiter so. Du bist uns eine große Hilfe!

  • Andrea

    Hey Steff, ich fühle mich durch Interessenvertretungen, sprich Verbände, Vereine, Schulungen/Beratungen, Pharma, Ärzte etc. „eher nicht so gut“ vertreten. Das liegt aber auch an mir und meinem Diabetes, die wir zusammen in kein Raster passen bzw. immer wieder herausfallen (da fällt mir schon wieder ein Cartoon zu ein … ;)). Daher ist für mich die „Bloggerscene“ ideal, da kann ich lesen ohne Ende, mitmachen, selber bloggen und auch alles mal (kurz) abschalten, wenns mir zuviel wird. Mir ist es vollkommen egal, wie jung/alt die Leute sind und welchen Diabetes Typ sie haben (1, 2, 3 xyz … oder gerne auch F). Ihr seid meine Interessenvertretung!
    Ich denke, für die Zukunft ist es wichtig, die Medienkompetenz der nachfolgenden Generationen zu stärken, sodass sie als mögliche Betroffene schneller (als wir vlt. noch) in der Lage sind, die für sie passenden Angebote zu finden und zu filtern. Sei es nun virtuell oder für das „richtige Leben“ vor Ort.
    Und hey, ich gehöre eher zu den Alten ;), die haben mal das Internet erfunden ;). Und ich hatte schon 1987 einen Apple Macintosh auf dem Schreibtisch stehen und machte irgendwas mit Medien ;P.
    Liebe Grüße, Andrea

    P.S. Verbände, Vereine, Schulungen/Beratungen, Pharma, Ärzte etc. sind natürlich auch wichtig – nicht dass wir uns falsch verstehen 😉

    • Stefanie Blockus

      Hey Andrea, danke für deine Meinung, ich würde sagen, dem habe ich NICHTS hinzuzufügen. Vielleicht noch ergänzend, dass sicher nicht jeder jeden Trend mitgehen muss. Mach ich auch nicht, aber dann darf ich mich hinterher auch nicht beschweren, dass ich etwas verpasse. Teilweise wurde das Bloggen/Social Media und co gleich als Quatsch dargestellt: „So etwas brauchten wir früher auch nicht…“, „bringt niemand etwas“, … Na ja… Bevor man drüber meckert, erst mal ausprobieren… Ich habe ja auch deren Veranstaltungen und Selbsthilfegruppen besucht.Ich will aber natürlich nicht alle über einen Kamm scheren. Mit einem 80jährigen (Professor/Chefarzt im Ruhestand) habe ich mal ein Interview gedreht und ihm YouTube erklärt. Er meinte „Für mich ist das nichts mehr, aber das ist wirklich gut. Und das kann jetzt JEDER sehen?“. Klasse, oder?

      In jedem Fall muss ich noch eins loswerden: Deine Zeichnung sind mal so richtig cool! Werde nachher auch noch mal in Ruhe bei dir vorbeischauen. Bin die Woche nur immer vorbeigehuscht und ich brauche immer etwas Zeit dafür, will sie ja auch richtig interpretieren :)!!! Weiter so.

      • Andrea

        Uihh, danke schön. Mach du auch weiter so, Steff :)!

  • Anne

    Ich bin seit 1986 dabei und habe mich bisher keinem Interessenverband angeschlossen und schon sehr viel „durchgeboxt“- wurde aber auch belächelt dafür. Mein Diabetes führt ein Eigenleben, das heißt, was bei allen anderen schon immer funktioniert hat, funktioniert halt leider bei mir nicht. 🙂 Das Problem ist aber auch, das die Selbsthilfegruppen vor Ort meistens mit sehr viel älteren Menschen gespickt sind und es eher um den Typ 2 geht.
    Da hilft bei vielen Sachen halt leider nur – Mund auf – oder den Geldbeutel. Kämpft und legt Euch an. Mit Ärzten und mit Krankenkassen. Es ist Eure Gesundheit und die habt ihr nur einmal.

    • Stefanie Blockus

      Oh das Problem kenne ich… Wäre ja auch zu einfach, wenn das was bei allen Diabetikern funktioniert, auf jeden einzelnen Diabetiker auch anwendbar ist… Hast du schon mal überlegt, vielleicht sogar selbst eine Selbsthilfegruppe zu gründen? Wir treffen uns hier in Hannover öfters mal in lockerer Runde. Also falls du aus der Nähe kommst… Meld dich.

      Hast du denn eine Pumpe oder spritzt du? Mit wie viel Jahren hast du Diabetes bekommen?