Meine Ausbeute vom Diabetes Barcamp der Blood Sugar Lounge

Full House – Das Diabetes Barcamp, das am vergangenen Wochenende in Frankfurt stattfand, war mit rund 100 teilnehmenden Diabetikern ein voller Erfolg. Organisiert wurde es von der Blood Sugar Lounge unter dem Motto: „Du bist das Barcamp.“ Klasse Idee, klasse Aktion! Etwa 100 lieb-verrückte Diabetiker (die meisten darunter Typ 1er) auf einem HaDu bist das Diabetes Barcampufen tauschten sich zu Themen rund um den Diabetes aus. Diese Themen konnten von uns Teilnehmern selbst festgelegt und moderiert werden. Ihr könnt euch vorstellen, was dabei rumkam? Ne ganze Menge natürlich. Kein Wunder, wenn so viele Experten aufeinander treffen! Dabei kam alles Wichtige wie wild und doch sortiert auf den Tisch, in offener, ehrlicher, ängstlicher, mutiger, lustiger, spannender, manchmal aber auch trauriger Art und Weise … Emotionen pur!

Hier hatte ich bereits berichtet, was das Diabetes Barcamp überhaupt ist, was uns Diabetiker dort erwartete und warum es sich lohnt, an solchen Veranstaltungen teilzunehmen. Nun möchte ich hier an dieser Stelle noch etwas tiefer in die von mir besuchten Themenworkshops eintauchen, meine persönlichen Erlebnisse und Erkenntnisse festhalten und darüber berichten, was ich für mich „mitgenommen“ habe.

Welche Themen kamen auf den Tisch?

Die Themen-Ideen der Teilnehmer des Diabetes Barcamps waren überwältigend. So viele und so interessante Vorschläge, Wahnsinn! Die Diskussionen, Meinungen, Sichtweisen, Probleme, Ängste, Therapievorgehen der anderen Diabetiker waren unheimlich spannend anzusehen und anzuhören.

Letztendlich fanden an die 28 verschiedene Sessions zu folgenden Themen statt:

Diabetes-Guide im Videoformat (Erst-Diagnose, Motivation stärken), Diabetes Start-up, Diabetes und Angst, Umgang mit Konflikten (Angriffe auf den Social-Media-Plattformen), FPE-App, Niere und Diabetes, Barcamp und Social Media, Diaversary-Medaille #dedoc, Patient trifft Pharma, Diabetes und Emotionen, Diabetes und Zyklus, Katheter-App, Briefe an mein jüngeres Ich, Ernährung, AndroidAPS und Closed Loop (#wearenotwaiting, Funktionen und Algorithmen), FreeStyle libre, Diabetes 2050 (was bringt die Zukunft), Diabetes und Depression, Homeoffice mit Diabetes, Müll, Herausforderungen im Alltag, Diabetes Song, tatsächliche und wahrgenommene Realität des Diabetes, Certificate of equivalence (Diabetologen), Diabetes und Genuss…

Diabetes Barcamp Themen

Die Themen-, Zeit und Raumübersicht – Alle Themen haben wir Diabetiker selbst festgelegt

Sessions, die ich besonders spannend fand

Ich habe an den folgenden Sessions teilgenommen, weil…

  • Diabetes im Alltag, weil ich wissen wollte, wie die anderen im Alltag ihren Blutzucker managen, welche individuellen, besonderen Therapiekniffe sie für sich „erarbeitet“ haben.
  • AndroidAPS und Closed Loop (#we are not waiting), weil ich neugierig war, wie Martin mit seinem selbstgebauten System seinen Diabetes managt. Ob es tatsächlich funktioniert und ich mir nicht auch eins basteln kann ;). Siehe auch: Hybrid Closed Loop: Wenn Diabetiker ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen
  • Diabetes und Ängste, weil es uns alle betrifft! Welche Ängste haben andere Diabetiker und wie gehen sie damit um? Etwa mit der Angst vor Folgeschäden, Unterzuckerungen oder auch im Alltag, im Arbeitsleben, mit Reaktionen von Mitmenschen…
  • Diabetes und Ernährung, weil ich wissen wollte, wie und ob andere aufgrund des Diabetes ihr Essverhalten verändert haben und falls ja, warum.
  • Diabetes 2050, weil dies auch mein Themenvorschlag war ;). Kaum ein Thema ist spannender in Bezug auf Diabetes als: Was bringt die Zukunft? Haben wir eine Chance auf Heilung? Oder welche Präparate oder technische Systeme werden uns noch, und vor allem wann, erreichen und uns auf welche Weise mehr Lebensqualität schenken?

Was habe ich Spannendes, Innovatives aus den von mir besuchten Themenworkshops mitgenommen?

Wo soll ich nur anfangen ;)? Ich fasse das Wichtigste kurz zusammen, was ich aus den Sessions für mich mitgenommen habe.

Diabetes im Alltag

In der Session „Diabetes im Alltag“ habe ich viele Insider-Tipps und –Tricks erfahren, die ein eigenes Kapitel benötigen. Wir haben unsere individuellen Diabetes-Strategien ausgetauscht. So war ich etwa nicht die Einzige, die die Trendpfeile der rtCGM- oder FGM-Systeme zwar lieben und schätzen weiß, sie aber auch mal, etwa im Sport ignoriert (das System zur Seite legt), um nicht vorschnell falsch zu agieren oder unbegründet „Panik zu schieben“.

Auch beim Spritzen/Bolen, vielmehr Nicht-Spritzen/-Bolen für Kleinigkeiten, etwa einen Latte Macchiato oder ein Eis unterwegs, waren wir uns einig: Dafür sparen wir uns auch mal das Insulin und gehen vorzugsweise eine extra Runde spazieren. Das hat mir wieder verdeutlicht, wie gut wir unseren Körper als Diabetiker kennen und… doch irgendwie nicht ;). Denn letztendlich erkennen wir selten stabile, immer wiederkehrende Muster in unserem Glukoseverlauf. Jeder Tag verläuft Blutzucker-technisch anders, die Hormone feiern ihre eigenen Partys. Das ist mitunter der Grund, warum ein rtCGMS oder eben das FreeStyle libre eine so unglaublich große Hilfestellung im Alltag sind, weil sie uns die Möglichkeit geben, spontane Anstiege oder Hypos zu verhindern und uns ne Menge Zeit und Ärger sparen.

Auch Vorurteile, die uns im Alltag mit Diabetes begegnen, kamen in dieser Session auf den Tisch. Wie ist damit umzugehen? Ich denke, ich sollte dazu noch mal einen extra Artikel schreiben, … 😉

Closed Loop, Marke: Eigenbau

Spannend war es für uns natürlich mehr von Martins „Closed Loop“ Marke Eigenbau zu erfahren, das er in einer der Sessions vorstellte. So erlebten wir das Hybrid Closed Loop in Action. So genial dieses System ist, vielen, und dazu zähle ich auch mich, fehlt das technische Knowhow dazu. In unserer Runde saßen auch einige Kritiker, die der Technik nicht über den Weg trauen. Ich bin dem aber sehr offen gegenüber und würde gerne mehr darüber erfahren. Auch darüber, was mit den bisherigen Insulinpumpen, Glukose-Messsystemen, Apps und Betriebssystemen möglich ist und was nicht. Denn auch das haben wir thematisiert, etwa den „Problemfall“ Apple/iOS.

In den 45 Minuten war definitiv zu wenig Zeit, um auf alle neugierigen und wissenshungrigen Fragen von uns Diabetikern einzugehen. Ich werde mich mit Martin noch mal treffen, das haben wir schon besprochen! Natürlich halte ich euch auf dem Laufenden und berichte hier oder/und auf www.diabetiker.info.

Diabetes 2050: Was bringt die Zukunft?

Bis uns „Innovationen“, neue Medikamente seitens der Pharmaindustrie erreichen, dauert es Jahre. Doch was ist bis 2050 möglich? Darüber haben wir unter anderem in der Session „Diabetes 2050“ diskutiert und spekuliert. Super spannend und untDiabetes Barcamp Blood Sugar Loungeerschiedlich die Meinungen und Vorstellungen. Diese Session könnt ihr euch unter anderem auf der Facebook-Seite der Blood Sugar Lounge ansehen, da sie live gestreamt wurde.

Thematisert haben wir auch Amylin, Smart-Insuline, Closed Loop und ob es sich lohnt noch auf Heilung zu hoffen… Wir sind letztendlich zu dem Schluss gekommen, dass wir jede noch so hilfreiche, sinnvolle Innovation für uns mitnehmen, die uns ein Plus an Lebensqualität schenkt, sprich: das Diabetesmanagement im Alltag vereinfacht. Weiterhin aber auch, dass wir selbst aktiv werden können und sollten, etwa als Studienteilnehmer oder mit unserer Berufswahl. Aber schaut euch das noch mal im Livestream an.

Diabetes und Ernährung

Auch zur Session „Diabetes und Ernährung“ gab es einen Livestream. Die Session besuchte ich zurückhaltend, weil ich denke, dass es nicht sehr viel bringt, über Ernährung zu diskutieren. Es artet häufig aus. E gibt nicht die eine Ernährungsform, die für uns alle gut ist. Doch oftmals versuchen die Leute, ihre eigene Ernährungsweise anderen „aufzuzwingen“ oder sagen wir mal, sie davon zu überzeugen. Aber wenn es anderen mit ihrer Ernährungsweise gut geht, heißt es noch lange nicht, dass es auch anderen gut bekommt. Low Carb ist natürlich ganz groß Thema gewesen…

Diabetes Barcamp ein voller Erfolg

Diabetes und Ängste

Zu dieser Session hatte ich wieder etwas mehr beizutragen, denn mich belastet die Angst vor Folgeschäden, weshalb ich damals nach der Diagnose „Kontrollzwänge“ entwickelte, mit denen ich heute aber gut umzugehen weiß. Andere Diabetiker berichteten hingegen von ihren Ängsten vor Hypos oder tatsächlich auch vor Nadeln/Spritzen und Blut. Nun, wie meistert man seinen Diabetes, wenn man Angst vor Nadeln und Blut hat? Indem man sich seiner Angst stellt! Eine Betroffene berichtet, dass es für sie auch nach Jahren nach der Diabetes-Diagnose noch eine große Herausforderung ist, den Katheter zu wechseln. Das sie dies nur ganz langsam und kontrolliert schafft, auch wenn es dann schmerzhafter ist.

Fazit: Ich fasse mich kurz

Ihr merkt schon, ich habe zu viel im Diabetes Barcamp erlebt und mit nach Hause genommen. Um die 1600 Wörter und ich könnte noch viel weiter ausholen…Tue ich nicht, keine Sorge. Nur eins noch: Es war tatsächlich auch sehr emotional, wie eingangs erwähnt, in vielerlei Hinsicht. Nicht nur in den einzelnen Sessions, sondern auch in den Pausen gab es sehr intensive Gespräche. Das muss man jedoch live erlebt haben.

Mit dem Diabetes Barcamp hat die Blood Sugar Lounge jedenfalls eine riesige, interaktive Mitmach-Plattform für uns Diabetiker geschaffen, die all unsere Bedürfnisse einbezogen hat. Offline funktioniert der offene Austausch mit anderen Betroffenen eben doch noch besser. Jeder konnte sich frei nach persönlichen Interesse von Themen-Workshop zu Themen-Workshop bewegen, diesem einfach nur lauschen, oder/und eigene Erfahrungen in die Workshops und Aktionen einfließen lassen. Das erinnerte etwas an Facebook-Gruppen 😉 in real life.

Es hilft ungemein, sich erfahrungsbasiert auszutauschen, sprich, nicht ausschließlich mit Ärzten und Diabetesberaterinnen über den Diabetes, die Alltagsprobleme zu reden, sondern mit anderen Betroffenen. Warum? Weil dich wohl kaum jemand besser verstehen und deine „Probleme“ und „Sorgen“ mit dem Diabetes nachempfinden kann. Weil du neue, andere Erkenntnisse und Wissen dazu gewinnst. Es tut verdammt gut, sich voll und ganz verstanden zu fühlen. Von Gleichgesinnten bekommst du die besten Insider-Tipps und -Tricks. Wir können als Betroffene gemeinsam etwas bewegen, auch in Hinblick unserer Therapie, der Medizinforschung, wenn wir uns alle dafür starkmachen!

Ich hoffe, meine Zusammenfassung hier hat euch dennoch etwas gefallen (auch wenn sie doch sehr lang geworden ist), weitergeholfen oder vielleicht sogar darin bestärkt beim nächsten Mal dabei zu sein? Es lohnt, glaubt mir. Alleine auch die vielen neuen Bekanntschaften, gar Freundschaften, die man vor Ort schließt. Gestaltet das Diabetes Barcamp beim nächsten mal doch aktiv mit, falls es ein nächstes Mal gibt? Aber davon gehe ich jetzt mal aus und bedanke mich in diesem Sinne ganz herzlich beim Orga-Team, der Blood Sugar Lounge, dem Kirchheim-Verlag und allen lieb-verrückten Diabetikern, die ich vor Ort kennenlernen und in die Arme schließen durfte :-*.

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  • toni

    Na toll! Ich habe es schon bereut das ich nicht hingefahren bin. Hätte auf dich hören sollen. Der Artikel ist klasse und beim nächsten mal lasse ich mich von dir übereden. Lieben Gruß, Toni

    • Stefanie Blockus

      Nächstes Mal bist du unbedingt dabei :)))!

  • Timm

    Hallo Steff 🙂 Nach/Durch deinem Artikel letztes Jahr hatte ich auch angefangen mich mit dem Thema DIY zu beschäftigen – zunächst xDrip, dann Nightscout und zuletzt vor ca. 4 Monaten jetzt auch der closed loop. Technisches Vorwissen kann zwar helfen, aber Motivation und Ausdauer ist viel wichtiger 🙂 Außerdem gibt es mittlerweile auch ziemlich gute Anleitungen in mehreren Sprachen. Das für mich geniale an dem closed loop (mit AndroidAPS und Dex G4) ist, daß ich einfach nur noch so gut wie perfekte Nächte habe… Annähernd konstanten BZ und selbst wenn ich mal mit 200+ ins Bett gehen sollte komme ich morgens in 95% der Fälle irgendwo zwischen 90 und 110 aus der Nacht 🙂

    • Stefanie Blockus

      Hi Timm, wow cool, dass das so funktioniert. Treffe mich ja bald mit Martin und hoffe, dass er mir dahingehend noch Tipps geben kann. Danle für dein Feedback :). Halt mich unbedingt auf dem Laufenden.

  • Hilke

    Mir ist der Blog zu unübesichtlich!