Staeffs (er)Leben mit Diabetes

Ich habe mich mit baembel getroffen. Wer das ist? Mhhh in jedem Fall ein cooler Typ ;). Ein Typ-1-Diabetiker, der etwas bewegen will, ein Bastler, Technik-Nerd und jemand, der nicht mehr warten will. #WeAreNotWaiting – Nicht mehr warten darauf, bis die künstliche Bauchspeicheldrüse auf dem Markt ist. Nicht mehr warten auf die medizinisch-technischen Fortschritte, die uns Diabetikern versprochen werden und uns doch nicht erreichen. #WeAreNotWaiting …

DIY-Bewegung in der Diabeteswelt

Deshalb hat sich baembel der DIY (Do It Yourself)-Bewegung der Diabeteswelt angeschlossen. Die Pharma, die Krankenkassen, Gesetze/Wirtschaft erfreuen sich an der DIY-Bewegung eher weniger. Dennoch gibt es immer mehr Anhänger und aktive Mitgestalter. Kein Wunder! Denn welcher Diabetiker möchte schon auf etwas warten, das einem mehr Lebensqualität schenken, den Alltag dermaßen erleichtern könnte und nur durch Wirtschaft/Regularien in Deutschland blockiert wird? Niemand!

Die Diabetes-DIY-Bewegung legt deshalb selbst Hand an, so zeigte mir baembel auch gleich zu Beginn unseres Treffens stolz seine Blutzucker-/Glukosekurve direkt auf seinem Smartphone. Seine Blutzuckerwerte könnte er sich aber auch über eine Uhr (Garmin, Pebble, Android und in Zukunft auch Standalone-Smartwatches wie Blocks, etc. pp.) anzeigen lassen. Am Oberarm trägt er einen DexcomG4-Sensor, der Dexcom-Empfänger liegt zu Hause. Hö?

Was ist ein Wixel? OpenAPS? XDrip? GitHub? Gitter?

„Nightscout“ und „CGMS in a cloud“ waren mir schon geläufig, was mich aber überraschte, dass baembel den Empfänger vom DexcomG4 nicht bei sich tragen muss. So erzählte er mir, dass ihm das unter anderem ein Wixel 😉 ermöglicht. Der Transmitter seines Dexcoms sendet die Daten an dieses so genannten Wixel, welches die Daten aufbereitet und via Bluetooth an sein Smartphone sendet. Baembel hat das Wixel an sein Smartphone gelötet, um dessen Akku als Stromquelle zu nutzen (siehe Foto links).

Ich verstehe nur Bahnhof, was zum Teufel ist ein Wixel? Er erzählt mir weiterhin von OpenAPS, XDrip, Git Hub/ Git Book, von Verschlüsselungen die entschlüsselt werden mussten… Er lacht, als ich ihn verwirrt angucke und gibt mir eine Anleitung an die Hand. Krass! (Siehe unten „weiterführende Links“)

Von der Pharma zensiert und gelöscht?

Was die Pharma noch nicht geschafft hat, schafft die Diabetes-DIY-Bewegung? Ich möchte an dieser Stelle keineswegs der Pharmaindustrie vorwerfen, dass sie sich nicht um unsere Gesundheit bemüht, denn wie wir wissen, unterliegt Deutschland zigtausend Regularien und erschwert es ihnen Systeme auf dem Markt zu bringen. Hinzu kommen noch die Krankenkassen, zigtausend Behörden etc. pp. Dennoch bin ich enttäuscht. Enttäuscht darüber, dass die Beiträge in einem Diabetes-Forum zensiert und gelöscht wurden, wie mir baembel berichtet. Dazu möchte ich mich an dieser Stelle auch nicht weiter äußern, da auch ein Diabetes-Blog diesbezüglich schon gerichtlich gestoppt wurde. Ich weiß aber, dass ich auch nicht mehr warten möchte!

Was hat die DIY-Bewegung bereits geschafft? Das Hybrid-Closed-Loop

Baembel erzählt mir, dass die Diabetes-DIY-Bewegung tagein, tagaus und Nächte lang neben Vollzeit-Jobs im stillen Kämmerlein weiterentwickelt und schraubt. So haben sie es auch geschafft, mit einem Mini-Rechner (Rasperry PI) das CGMS auszulesen und auf Basis dieser Daten Insulinpumpen zu steuern (bisweilen nur mit älteren Medtronic und einer Dana-Pumpe möglich).

Dazu hat die DIY-Bewegung Programmcode mit Algorithmen geschrieben, die berechnen, wie die Pumpe auf die vom CGMS ermittelte Blutzuckerkurve reagieren muss. Die Daten sind jederzeit über Smartphone/Smartwatch abrufbar. Dieses System kommt nachts bereits bei mindestens 50 Diabetikern (davon 8 in Deutschland) erfolgreich zum Einsatz. Das System nennt sich „Hybrid-Closed-Loop“. Eine automatische Abgabe eines Bolus‘ konnte noch nicht umgesetzt werden.

Für das System werden eine kompatible Insulinpumpe, ein kompatibles CGMS, ein Wixel und ein Rasperry PI (Minicomputer) benötigt. Das ganze Projekt nennt sich OpenAPS und ist für jedermann  zugänglich. Nähere Informationen gibt es hier: https://openaps.org/.

Weiterhin sind auch Anleitungen im Netz zu finden, wie etwa die Laufzeit eines CGMS-Transmitters verlängert werden kann, so dass dieser nicht für teures Geld ständig neu gekauft und ausgetauscht werden muss. Oder auch Anleitungen, wie man aus einem FGM­ ein CGM -System kreiert.

 

Klinische Studien adé?

Täglich wird sich im Forum mehrfach darüber ausgetauscht, ob und wie das Hybrid-Closed-Loop bei den Anwendern funktioniert hat. Hervorragend sagen alle, die das ausprobiert haben! Getreu dem Motto: „Wer braucht schon Studien“. Anhand dieser Ausgangslage wird weiterentwickelt und geschraubt. Jedoch sollte man sich durch aus bewusst sein, dass man seine Gesundheit einer Lösung anvertraut, die zwar funktioniert, aber nicht nach wissenschaftlichen Maßstäben auf Ihre Unbedenklichkeit hin überprüft wurde.

#WeAreNotWaiting: Kooperation mit der Pharma?

Während hierzulande die Pharma Beiträge der DIY-Bewegung im Netz teilweise zensiert, gibt es in Amerika bereits eine Night-Scout-Foundation. Die Facebook-Gruppe „CGM in the Cloud“ ist inzwischen auf fast 18000 Mitglieder angewachsen und in vielen europäischen Ländern gibt es Regional-Gruppen. Hier findet man fast immer eine Antwort auf seine Fragen.

Die DIY-Bewegung ist längst nicht mehr zu stoppen. Auch in Deutschland wächst sie stetig. Immer mehr kreative Köpfe kommen hier zusammen und lassen sich durch Löschen von Webseiten und Beiträgen von der Gesundheitspolitik nicht ausbremsen.

Die DIY-Bewegung möchte keinen Ärger provozieren, ganz im Gegenteil: Sie könnte sich sogar eine Kooperation mit der Pharmaindustrie sehr gut vorstellen. Oberstes Ziel ist es dabei jedoch, die Lebensqualität der Typ-1-Diabetiker zu verbessern, dabei alle technischen Möglichkeiten auszuschöpfen und das Ganze selbstverständlich schnellst möglich ohne sich von der Gesundheitspolitik/Regularien ausbremsen zu lassen. Dafür wird neben Vollzeit-Jobs hart geschuftet, nächtelang. Das verdeutlicht noch einmal, was Diabetiker bereit sind dafür zu tun, um endlich „normal“, wie ein Stoffwechselgesunder, leben zu können.

Was können wir tun, baembel?

Die letzten Worte gehören baembel, dem ich recht herzlich für seine offenen Worte danke: „Registriert euch bei GitHub und arbeitet bei ‚German Loop‘ mit. Tretet der Facebook-Gruppe ‚CGMS in a cloud‘ bei. Seid kreativ, helft aktiv mit, es geht um eure Gesundheit.“

 

Erläuterungen und weiterführende Links

Erläuterungen:

• GitHub ist ein Anbieter von Software Housing. Der Quellcode ist „Open“, also für jeden einsehbar. Allein an der Nightscout Software arbeiten weltweit mehr als 50 Entwickler in mehr als 17 Ländern: https://github.com/ 
• Gitbook ist eine Dokumkentationssoftware, im Frühjahr haben mehrere Typ 1er auf Initiative einer Typ1erin an einer deutschen Übersetzung der englischen Nightscout-Anleitungen gearbeitet. Das Ergebnis findet ihr hier: https://nightscout.gitbooks.io/user_guide/content/de/
• Gitter ist eine Chat-Software, in der sich über die Softwareentwicklung ausgetauscht wird: https://Gitter.im

Weiterführende Links:

• Die Anleitung auf Deutsch: https://nightscout.gitbooks.io/user_guide/content/de/
• OpenAPS: https://openaps.org/
• XDrip: https://nightscout.gitbooks.io/user_guide/content/de/grundlagen/xdrip/xdrip.html
• Facebook-Gruppe: fb CGM in the Cloud: https://www.facebook.com/groups/cgminthecloud/