#WeAreNotWaiting: Hybrid Closed Loop – wenn Diabetiker ihr Schicksal selbst in die Hand nehmen

Ich habe mich mit baembel getroffen. Wer das ist? Mhhh in jedem Fall ein cooler Typ ;). Ein Typ-1-Diabetiker, der etwas bewegen will, ein Bastler, Technik-Nerd und jemand, der nicht mehr warten will. #WeAreNotWaiting – Nicht mehr warten darauf, bis die künstliche Bauchspeicheldrüse auf dem Markt ist. Nicht mehr warten auf die medizinisch-technischen Fortschritte, die uns Diabetikern versprochen werden und uns doch nicht erreichen. #WeAreNotWaiting …

DIY-Bewegung in der Diabeteswelt

Hybrid Closed LoopDeshalb hat sich baembel der DIY (Do It Yourself)-Bewegung der Diabeteswelt angeschlossen. Die Pharma, die Krankenkassen, Gesetze/Wirtschaft erfreuen sich an der DIY-Bewegung eher weniger. Dennoch gibt es immer mehr Anhänger und aktive Mitgestalter. Kein Wunder! Denn welcher Diabetiker möchte schon auf etwas warten, das einem mehr Lebensqualität schenken, den Alltag dermaßen erleichtern könnte und nur durch Wirtschaft/Regularien in Deutschland blockiert wird? Niemand!

Die Diabetes-DIY-Bewegung legt deshalb selbst Hand an, so zeigte mir baembel auch gleich zu Beginn unseres Treffens stolz seine Blutzucker-/Glukosekurve direkt auf seinem Smartphone. Seine Blutzuckerwerte könnte er sich aber auch über eine Uhr (Garmin, Pebble, Android und in Zukunft auch Standalone-Smartwatches wie Blocks, etc. pp.) anzeigen lassen. Am Oberarm trägt er einen DexcomG4-Sensor, der Dexcom-Empfänger liegt zu Hause. Hö?

Was ist ein Wixel? OpenAPS? XDrip? GitHub? Gitter?

wixel hybrid closed loopNightscout“ und „CGMS in a cloud“ waren mir schon geläufig, was mich aber überraschte, dass baembel den Empfänger vom DexcomG4 nicht bei sich tragen muss. So erzählte er mir, dass ihm das unter anderem ein Wixel 😉 ermöglicht. Der Transmitter seines Dexcoms sendet die Daten an dieses so genannten Wixel, welches die Daten aufbereitet und via Bluetooth an sein Smartphone sendet. Baembel hat das Wixel an sein Smartphone gelötet, um dessen Akku als Stromquelle zu nutzen (siehe Foto links).

Ich verstehe nur Bahnhof, was zum Teufel ist ein Wixel? Er erzählt mir weiterhin von OpenAPS, XDrip, Git Hub/ Git Book, von Verschlüsselungen die entschlüsselt werden mussten… Er lacht, als ich ihn verwirrt angucke und gibt mir eine Anleitung an die Hand. Krass! (Siehe unten „weiterführende Links“)

Von der Pharma zensiert und gelöscht?

Was die Pharma noch nicht geschafft hat, schafft die Diabetes-DIY-Bewegung? Ich möchte an dieser Stelle keineswegs der Pharmaindustrie vorwerfen, dass sie sich nicht um unsere Gesundheit bemüht, denn wie wir wissen, unterliegt Deutschland zigtausend Regularien und erschwert es ihnen Systeme auf dem Markt zu bringen. Hinzu kommen noch die Krankenkassen, zigtausend Behörden etc. pp. Dennoch bin ich enttäuscht. Enttäuscht darüber, dass die Beiträge in einem Diabetes-Forum zensiert und gelöscht wurden, wie mir baembel berichtet. Dazu möchte ich mich an dieser Stelle auch nicht weiter äußern, da auch ein Diabetes-Blog diesbezüglich schon gerichtlich gestoppt wurde. Ich weiß aber, dass ich auch nicht mehr warten möchte!

Was hat die DIY-Bewegung bereits geschafft? Das Hybrid-Closed-Loop

Baembel erzählt mir, dass die Diabetes-DIY-Bewegung tagein, tagaus und Nächte lang neben Vollzeit-Jobs im stillen Kämmerlein weiterentwickelt und schraubt. So haben sie es auch geschafft, mit einem Mini-Rechner (Rasperry PI) das CGMS auszulesen und auf Basis dieser Daten Insulinpumpen zu steuern (bisweilen nur mit älteren Medtronic und einer Dana-Pumpe möglich).

Dazu hat die DIY-Bewegung Programmcode mit Algorithmen geschrieben, die berechnen, wie die Pumpe auf die vom CGMS ermittelte Blutzuckerkurve reagieren muss. Die Daten sind jederzeit über Smartphone/Smartwatch abrufbar. Dieses System kommt nachts bereits bei mindestens 50 Diabetikern (davon 8 in Deutschland) erfolgreich zum Einsatz. Das System nennt sich „Hybrid-Closed-Loop“. Eine automatische Abgabe eines Bolus‘ konnte noch nicht umgesetzt werden.

Für das System werden eine kompatible Insulinpumpe, ein kompatibles CGMS, ein Wixel und ein Rasperry PI (Minicomputer) benötigt. Das ganze Projekt nennt sich OpenAPS und ist für jedermann  zugänglich. Nähere Informationen gibt es hier: https://openaps.org/.

Weiterhin sind auch Anleitungen im Netz zu finden, wie etwa die Laufzeit eines CGMS-Transmitters verlängert werden kann, so dass dieser nicht für teures Geld ständig neu gekauft und ausgetauscht werden muss. Oder auch Anleitungen, wie man aus einem FGM­ ein CGM -System kreiert.

 

Klinische Studien adé?

Täglich wird sich im Forum mehrfach darüber ausgetauscht, ob und wie das Hybrid-Closed-Loop bei den Anwendern funktioniert hat. Hervorragend sagen alle, die das ausprobiert haben! Getreu dem Motto: „Wer braucht schon Studien“. Anhand dieser Ausgangslage wird weiterentwickelt und geschraubt. Jedoch sollte man sich durch aus bewusst sein, dass man seine Gesundheit einer Lösung anvertraut, die zwar funktioniert, aber nicht nach wissenschaftlichen Maßstäben auf Ihre Unbedenklichkeit hin überprüft wurde.

#WeAreNotWaiting: Kooperation mit der Pharma?

Während hierzulande die Pharma Beiträge der DIY-Bewegung im Netz teilweise zensiert, gibt es in Amerika bereits eine Night-Scout-Foundation. Die Facebook-Gruppe „CGM in the Cloud“ ist inzwischen auf fast 18000 Mitglieder angewachsen und in vielen europäischen Ländern gibt es Regional-Gruppen. Hier findet man fast immer eine Antwort auf seine Fragen.

Die DIY-Bewegung ist längst nicht mehr zu stoppen. Auch in Deutschland wächst sie stetig. Immer mehr kreative Köpfe kommen hier zusammen und lassen sich durch Löschen von Webseiten und Beiträgen von der Gesundheitspolitik nicht ausbremsen.

Die DIY-Bewegung möchte keinen Ärger provozieren, ganz im Gegenteil: Sie könnte sich sogar eine Kooperation mit der Pharmaindustrie sehr gut vorstellen. Oberstes Ziel ist es dabei jedoch, die Lebensqualität der Typ-1-Diabetiker zu verbessern, dabei alle technischen Möglichkeiten auszuschöpfen und das Ganze selbstverständlich schnellst möglich ohne sich von der Gesundheitspolitik/Regularien ausbremsen zu lassen. Dafür wird neben Vollzeit-Jobs hart geschuftet, nächtelang. Das verdeutlicht noch einmal, was Diabetiker bereit sind dafür zu tun, um endlich „normal“, wie ein Stoffwechselgesunder, leben zu können.

Was können wir tun, baembel?

Die letzten Worte gehören baembel, dem ich recht herzlich für seine offenen Worte danke: „Registriert euch bei GitHub und arbeitet bei ‚German Loop‘ mit. Tretet der Facebook-Gruppe ‚CGMS in a cloud‘ bei. Seid kreativ, helft aktiv mit, es geht um eure Gesundheit.“

 

Erläuterungen und weiterführende Links

Erläuterungen:

  • GitHub ist ein Anbieter von Software Housing. Der Quellcode ist „Open“, also für jeden einsehbar. Allein an der Nightscout Software arbeiten weltweit mehr als 50 Entwickler in mehr als 17 Ländern: https://github.com/ 
  • Gitbook ist eine Dokumkentationssoftware, im Frühjahr haben mehrere Typ 1er auf Initiative einer Typ1erin an einer deutschen Übersetzung der englischen Nightscout-Anleitungen gearbeitet. Das Ergebnis findet ihr hier: https://nightscout.gitbooks.io/user_guide/content/de/
  • Gitter ist eine Chat-Software, in der sich über die Softwareentwicklung ausgetauscht wird: https://Gitter.im

Weiterführende Links:

Nightscout #we are not waiting diy

 

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  • Gerri

    Und wer schaut für mich 2er und Penner ?*schnief*

    • Datenschutz

      selbst aktiv werden!!! mitmachen!!!

  • Datenschutz

    KRASSE SCHEISSE! ICH DANKE BAEMBEL UND DIR STAEFF!!!! ICH BIN einer der wenigen der das system tatsächlich nutzt. PERFEKTE Blutzuckerwerte!!!! Mail folgt anonym.

  • Ich warte ja noch darauf, dass jemand aus dem Libre vollständiges CGM macht ( Erste Ansätze dazu gibt es ja hier https://github.com/JoernL/LimiTTer) bzw. das ganze auch in IOS möglich wird. Bisher sind die meisten Ansätze leider auf Android beschränkt.

  • Jonas Typ 1

    Ich will und werde auch nicht mehr warten, ich bin schon von Anfang an aktiv dabei.

    Danke Steff, sehr guter Beitrag!

    An Sascha: Steht oben auch schon was zu im Text.

    Ps: Man ist noch weiter als ihr denkt.

    • Stefanie Blockus

      Bitte gern ;). Du bist schon bei Gitter angemeldet?

  • MaximalZ

    Vielen Dank für diesen sachlich und inhaltlich top Beitrag – ich „loope“ selbst seit Oktober 2015 und bin somit seit Anfang an dabei. Mein Fazit für alle T1er ist : „The closed loop – is a line“. Soll heißen mit OpenAPS geregelt und der BZ liegt im Zielbereich wie eine gerade Line. Ich hoffe das sich noch viele weitere aktiv zum Projekt melden.

    • Stefanie Blockus

      Cool! Das Fazit gefällt mir SEHR! Ich hoffe, dass sich nun viele bei Gitter anmelden und mitmischen. Find‘ die ganze „Aktion“ richtig super!!!

  • Nik Ki

    https://www.ambrosiasys.com/order wer weiss was drüber?

    • Hermann Wirtz

      Vieles ist auf det Page gesagt. Ich gehöre zu denen, deren Gerät durch den Zoll kam, für insgesamt rund 150 €. Das heißt jetzt nicht, das ich es noch nutze, denn: um die Befestigung des NightRaider muss man sich selber kümmern. Hab ich getan, mit Magnet-Plättchen. Das der sich ab und an löst, war mir bewusst. Das Problem sollte als nächstes angegangen werden. Dich der Schlingel hat such vorher unbemerkt aus dem Staub gemacht. Tilt/Empty/Out. Von Ambrosia kommt nur der lapidare Tipp, eine neue Batterie einzusetzen. Never! Die sind so von ihrem Produkt über zeugt, das sie jetzt gar nicht mehr antworten. Shit happens.

  • Richard Orthuber

    Hallo liebe Leidensgenossen, ich bin 48 Jahre alt und seit 1978 bereits Typ 1 Diabetiker. Mir geht’s nach fast 40 Jahren mit Diabetes sehr gut und habe keinerlei Folgeschäden (vielleicht muntert das den einen oder anderen etwas auf)! Ich trage ein Dexcom G5 CGM System und bin am überlegen, ob ich allmählich von Pen auf eine Pumpe umsteigen soll. Mich fasziniert die Hybrid Closed Loop Technologie seit Jahren, aber ein Marktreifes System gibt es leider nach wie vor nicht – und was Medtronic in USA gestartet hat, ist hier vermutlich noch lange nicht verfügbar und wenn, dann mit einem fragwürdigen CGM System! Die Open APS und die DIY-Bewegung gefällt mir und ich würde diesem System vertrauen schenken glaube ich, aber was ich da drüber lese ist mir technisch zu kompliziert. Ich denke es geht 8vermutlich vielen so wie mir. Die neue Dana RS insulinpumpe soll per Smartphone steuerbar sein und mit der WEARENOTWAITING Software kompatibel sein. Aber wie gesagt, da muss man sich schon auskennen um damit klar zu kommen! Was kann ich tun bzw. wer kann mich dabei etwas beraten und unterstützen?? Bin für jede Hilfe und Anregung dankbar! VG aus München Richard

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